Stödet för anhöriga som vårdar en äldre person med demens finns oftast – men används alltför sällan. Detta trots att de anhöriga som utnyttjar stödet är de som mår bäst i sin situation. I en ny avhandling har Connie Lethin, sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap, ringat in vikten av att vårdpersonalen når de anhöriga och upplyser om den hjälp som finns till avlastning i vardagen.
– Vården behöver utvärderas så att anhörigas välbefinnande kan öka och belastningen minska, säger Connie Lethin.
Det finns många anhöriga, ”informella vårdare”, som varje dag tar hand om en närstående person med demens. En situation som ofta är full av utmaningar – och inte sällan är tungt att ansvara för ensam.
När vi nu lever allt längre diagnosticeras allt fler personer med demens. Diagnosen är en nyckel för att kunna få vård och stöd. Men varken i Sverige eller i övriga sju europeiska länder som ingår i avhandlingen används befintligt stöd i tillräcklig utsträckning.
– Anhöriga uppfattar ofta stödet som reaktivt. Vårdpersonalen väntar tills de anhöriga själva efterfrågar hjälp, säger Connie Lethin, doktor i medicinsk vetenskap vid Lunds universitet och sjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus.
Intervjuat anhöriga
I sitt avhandlingsarbete har hon dels gjort intervjuer i fokusgrupper med 23 anhöriga, dels tagit ett bredare grepp där drygt 1200 anhöriga som vårdar en äldre person med demens har intervjuats. Resultaten visar flera positiva faktorer som får de vårdande anhöriga att må bättre i situationen – som att känna att vårdkvaliteten är bra, och att inte själv i alltför hög utsträckning behöva övervaka och hjälpa den sjuka.
Connie Lethin ger exempel på vardagshjälp som kan vara betungande för den anhöriga som vårdar.
– Det kan handla om hjälp med maten, hjälp med att klä på sig rätt, med att lyfta ergonomiskt rätt. Om en person är stel i ena armen är det inte alla som vet att det är den armen man ska börja med när en tröja, blus eller skjorta ska sättas på.
Om anhörigstödet finns – varför får de anhöriga inte information om det?
– Först och främst måste ju vårdpersonalen berätta att stödet finns. Varför det inte alltid sker är svårt att säga, men det är tydligt att personalen måste vara proaktiv. För att anhöriga ska tacka ja till hjälp krävs att de känner sig trygga med vårdpersonalen och att de känner att vårdpersonalen är tillgänglig för dem. Informationen från vårdpersonalen behöver vara tydlig. De anhöriga måste också förstå att de är i behov av stödet, att det faktiskt kan hjälpa dem – vilket inte alltid är en insikt som kommer omedelbart. Det handlar ju till stor del om integritet också, om att ha nya personer hemma hos sig, säger Connie Lethin.
Vill utveckla kvalitetsindikatorer för anhöriga som vårdar personer med demens
De åtta länderna skilde sig i studien åt i huruvida de erbjuder demensspecifik vård eller inte. De länder (däribland Sverige) som har nationella riktlinjer för demensvård, har oftare specialistutbildad personal inom demensvården. Med rätt utbildad personal ökar chansen att anhörigvårdarna känner sig trygga, väl bemötta och nöjda med vården.
Utifrån sina resultat och det Connie Lethin nu vet, skulle hon vilja utveckla kvalitetsindikatorer för anhöriga som vårdar personer med demens. Med sådana verktyg skulle bland annat vårdkvalitet, välbefinnande och belastning kunna belysas bättre och anhöriga kunna få ett individanpassat stöd.
Text: ERIKA SVANTESSON
Bild: Dreamstime
Artikeln är tidigare publicerad på Lunds universitets hemsida.
