När Emanuel fick sin hiv-diagnos var det den fysiska hälsan som först upptog hans fokus. Men kroppen kändes lika stark som tidigare. Vad som däremot smög sig på var den sociala utsattheten. Känslan av stigmatisering.
– Jag misstänkte att diagnosen gjorde något med mig. Jag behövde ta reda på vad.

Emanuel, idag 37 år, befann sig långt ifrån Sverige när han för tio år sedan fick veta att han hade smittats med hiv. Han levde ett tämligen bekymmerslöst liv med studier och jobb, men en ihållande trötthet hade fått honom att söka vård.

– En av mina favoritövningar i rodd­maskinen på gymmet kändes plötsligt helt omöjlig. Ingen pump i kroppen, liksom.

När han stod med klinikens provsvar i handen hade han inga misstankar om hiv. Han öppnade kuvertet och såg först alla fina värden. Och sedan det hiv-positiva beskedet. Ingen kurator eller annan stödpersonal fanns på plats, och Emanuel gick hem med sitt kuvert.

– Känslan: Tom. Vilsen. Vad gör jag nu?

Han sa till sin praktikplats på ett hotell att han behövde avbryta den, men inte varför.

– I det landet är det mycket vanligare med hiv än i Sverige, men det är konstigt nog ännu mer stigmatiserat. Jag berättade varken då eller senare.

Emanuels första instinkt var att han måste bli riktigt sund. Äta mycket sallad. Undvika katter, som han hört kunde vara riktigt otäcka virusspridare. Medicinen han började äta gav biverkningar i form av mardrömmar och hunger om natten. Han fick testa en ny medicin, som passade honom bättre. Sedan dess har medicineringen fungerat klockrent. Han kände sig snart till och med starkare än tidigare. En i fotbollslaget berömde det fina steg han hade fått.

Nätforum ger framtidshopp

Men det blev tydligt för Emanuel att han saknade något. Någon att ta rygg på, som kunde säga ”Det kommer gå bra! Se, det har ju gått bra för mig!”. På nätet hittade Emanuel fram till ett amerikanskt forum med hiv-positiva. Några av dem befann sig i samma land, och Emanuel träffade en av dem. I mötet uppstod just det som han sökt – framtidshopp och framåtanda.

– Han var i samma situation som jag, men allt kändes görbart. Vi pratade om att starta ett glassföretag. Det fanns en stark utvecklingsaspekt – upp, upp, vidare!

När Emanuel ett par år senare återvände till Sverige hade han ännu inte berättat om sin hiv. Familjen hade ingen aning. Men Emanuel kände mer och mer att det var något i honom som skavde. Han hittade fram till Positiva gruppen Syd i Malmö, och kände att de genast förstod honom. Positiva gruppen är en organisation som vill öka välbefinnandet och stärka livskvaliteten för dem som lever med hiv. På hemsidan kan man läsa: ”I takt med att hiv blivit en sjukdom som går att behandla, har fokus hamnat alltmer på de psyko­sociala effekterna hiv för med sig. Stigma, skam och diskriminering bidrar till sämre psykisk hälsa hos personer som lever med hiv”. Det var någonstans i denna utsatthet Emanuel befann sig, efter år av tystnad och med en obearbetad rädsla i botten.

– Jag ryggade för ordet hiv. Men nu hade jag kommit till en punkt när jag var tvungen att ruska om mig. Jag behövde någon som inte släppte detta, som tjatade på mig och ställde tuffa frågor. Jag hade så mycket inneboende stigmatisering och behövde ta mig vidare till självacceptans. Jag behövde lära mig något, men visste inte vad.

Efterlyser större fördomsfrihet

Emanuel började engagera sig mer i Positiva gruppen Syd. Bit för bit började falla på plats för honom när han såg hur fler öppnade sig om att de levde med hiv. Kända personer blev offentliga om sin diagnos. De blev de förebilder som Emanuel hade saknat.

– Jag kunde till slut börja relatera till min egen hiv. Det var en trevande, vacklande start. Men i mitt arbete här i PG Syd har det lossnat nu när jag träffat så många som lever med hiv. Jag behöver inte vandra runt det längre.

Men han efterlyser en större fördomsfrihet inom vården. Trots att det har funnits behandling i trettio år, hör han vittnes­mål om hur vården ibland förstärk­er stigmat kring hiv. ”Det här kanske du inte ska vara så öppen med”, kan ett råd lyda.

– Men vad gör den tystnaden med dig själv som person? Den diskussionen hör vi inte ofta i Sverige. Jag var tvungen att själv gå till botten med det. Trivdes jag i tystnaden?

Ett bra liv med hiv

En dag efter en hockeyträning – tre år efter att han kommit tillbaka till Sverige – berättade Emanuel äntligen för familjen. ”Jag har hiv”, sa han utan omsvep. Att säga att föräldrarna tog det omedelbart bra är kanske att överdriva men lättnaden över att ha berättat kom direkt.

Med välinställd medicinering smittar en person med hiv inte andra. Vård­besöken är vanligen bara ett per år. Emanuel rekommenderar därför att hitta något annat ”hiv-sammanhang” utanför vården.

– Vi är inte vår sjukdom. Att tidigt hitta någon att luta sig mot och kunna gå vidare tillsammans med tror jag är viktigt. En skön person som lever ett bra liv med hiv.

Läs även: Hiv-1 & hiv-2 – samma förlopp men olika tempo

Text: ERIKA SVANTESSON

Fakta hiv

Hiv (humant immunbristvirus) är ett så kallat retrovirus, vars arvsmassa integreras i det mänskliga genom­et. En hivinfektion läker därför inte ut spontant, utan den som har blivit infekterad med hiv bär på viruset resten av livet. Viruset bryter gradvis ner kroppens immunförsvar vilk­et gör individen mottaglig för andra infektioner. Utan behandling kan kroppen inte längre bekämpa infektionerna och personen utvecklar förvärvad immun­brist eller aids (aquired immuno­deficiency syndrome).

Idag finns ingen bot mot hiv men modern behandling med bromsmedicin gör att man effektivt får kontroll över viruset och förhindrar på så sätt sjukdomsutveckling. Utan påvisbart virus i blodet finns inte längre någon risk för sexuell smitta och personen kan leva ett normalt liv trots hiv.

Hiv är mycket mutationsbenäget vilket innebär utmaningar vad gäller behandling som kräver god följsamhet, för att förhindra resistensutveckling. Det är även ett problem vid vaccin­utveckling där skyddande vaccin bör täcka de olika varianterna av hiv som uppkommer efter hand som viruset förökas och muterar i bäraren.

Det finns två typer av hiv. Hiv-1 är den vanliga, mer aggressiva varianten där runt 38 miljoner idag är smittade världen över, varav drygt 8 000 i Sverige. Cirka 1–2 miljoner bär på den mildare varianten, hiv-2, framför allt i Västafrika, med ett femtontal fall i Sverige.