Sedan 2013 har barn i Skåne rätt att få avancerad vård i hemmet på samma villkor som vuxna, något som ökar livskvalitén för hela familjen i en ofta tung tid. Men fortfarande är det alltför få barn som erbjuds vård i hemmet.

– Tyvärr är det fortfarande en försvinnande liten del av de som behöver det som vårdas hemma, i många fall får familjerna inte ens frågan, säger Charlotte Castor, forskare i barns och familjers hälsa vid Lunds universitet.

Mellan 2015-2018 så fick 50 och 60 svårt sjuka barn i Skåne avancerad vård i hemmet varje år. För de senaste åren finns inga siffror. Charlotte Castor har i en studie undersökt vilka och hur många familjer som faktiskt får erbjudandet. Och funnit en ojämlik vård.

– Det ser olika ut, från noll till relativt god tillgång på vård i hemmet. Krafterna som påminner om barnets perspektiv är olika starka i regionerna och olika väl organiserade i vården.

Även i övriga Sverige är vården olika väl organiserad för att klara av att värna barnens och familjernas behov.

Vardagslivet betyder mycket

Att kunna vårda ett svårt sjukt barn i hemmet är ett sätt att hålla samman familjen och vardagslivet. Mycket forskning stödjer detta. Och barnet upplever att det är skönt att få vara hemma med syskon, föräldrar och katten eller hunden.

– När barnet slipper uttröttande sjukhusbesök kan de bättre hushålla med sin ork. Det handlar om att sjukdomen ska ta så lite plats som möjligt i livet, säger Charlotte Castor.

För då finns det mer energi över till att göra vanliga friska saker som att gå i skolan eller träffa en kompis. Att kompisar kan komma förbi hemma en stund betyder mycket, för det är ett större projekt för barn och tonåringar att besöka sjukhuset. Även för syskon blir livet bättre, när familjen inte behöver splittras av sjukhusvistelser.

– Syskon ger ofta uttryck för hur skönt det är att veta att föräldrarna är hemma. Det blir en osäkerhet för syskonen om det ständigt är olika personer som möter i dörren efter skolan – ibland farmor, ibland en granne.

Fridfullt andrum och förtroendefulla allianser

Vård i hemmet av barn i Skåne har utvecklats sedan 2013, då Region Skåne tog beslutet att barn har rätt till avancerad vård hemma, ASIH, oavsett prognos och diagnos. Tidigare var ASIH-teamen vana vid att ta hand om vuxna patienter, och det fanns en del oro bland vårdpersonalen runt att vårda barn.

– Men det har visat sig att det går bra, när det finns rätt förutsättningar och kommunikationen fungerar, säger Charlotte Castor.

När föräldrarna avlastas och samarbetet mellan familjen och vårdgivarna fungerar, då kan det uppstå vad Charlotte Castor beskriver som ett fridfullt andrum.

– Det kan uppstå när föräldrarna får känna att det finns någon som tar ansvaret och att de bara kan vara här och nu med sitt barn.

Tydlig kommunikation mellan familjen, barnhälsovård och specialistvården är avgörande.

– Förtroendefulla allianser och en känsla av att vi gör det här tillsammans skapar trygghet.

Även när familjen drabbas av den största sorgen och förlorar sitt barn så kan föräldrarna beskriva den sista tiden i hemmet med värme. Det framgår i de intervjuer som Charlotte Castor genomfört i sin forskning.

– Föräldrarna kunde säga efteråt att ”vi hade det så fint tillsammans på slutet”.

 

Handlar inte bara om palliativ vård

Rätten för skånska barn att få avancerad vård hemma gäller oavsett prognos och diagnos. Det handlar om lindring i livets slutskede, palliativ vård  – men inte bara. Det kan också vara barn eller ungdomar som har livshotande eller kroniska sjukdomar som till exempel cystisk fibros, hjärtsjukdomar, cancer eller neurologiska sjukdomar där vård i hemmet kan vara en viktig insats för ökat välbefinnande. Men även om mer kortvariga behandlingar mot sjukdomar som borrelia, då antibiotika behöver injiceras dagligen.

– Andra former av vård i hemmet kan vara när barnsjukvården ger stöd för att vårda ett för tidigt fött barn hemma eller när kontaktsjuksköterskor eller fysioterapeut i ett team för barn med cystisk fibros gör hembesök, säger Charlotte Castor.

 

Frivilligt – föräldrar ska känna sig trygga

All vård kan inte utföras i hemmet utan ibland finns medicinska skäl till sjukhusvård. Föräldrarna behöver också känna sig trygga med vården i hemmet.

– Vård i hemmet måste alltid vara frivilligt. Är föräldrarna oroliga så är barn som läskpapper och suger åt sig oron.

Föräldrarna måste få hjälp att lyssna in barnet, dess behov och hur det mår. Det gäller särskilt de allra minsta barnen, som fötts för tidigt. Här spelar föräldrarna en stor roll för bebisarnas utveckling och tillfrisknande.

 

Digitala hjälpmedel är vanligare nu

Charlotte Castor har också forskat på hur digitala hjälpmedel fungerar vid vård i hemmet. Att kunna sända bilder på barnet och dess symtom och ha kontakt med vården i realtid är ett stöd för föräldrarna.

–  Covid har gett en skjuts in i den digitala eran. Men när man har kontakt med vården genom att digitala hjälpmedel det viktigt att inte glömma bort att göra barnet delaktigt.

För äldre barn kan digitala hjälpmedel innebära en större delaktighet då de själva kan kommunicera med vården. Men det finns studier som visar på minskad tillgång och användande av digitala hjälpmedel i lägre socioekonomisk klass vilket påverkar möjlighet till jämlik och rättvis vård.

–  Både barns delaktighet och tillgång till digital vård för alla är något vi kommer att fortsätta studera i pågående och kommande studier, säger Charlotte Castor.

Inte dyrare

I en studie har Charlotte Castor undersökt de samhällsekonomiska kostnaderna för avancerad vård av barn i hemmet och vård på sjukhus. I beräkningarna ingick även förlorade arbetsinkomster för föräldrarna och de extra kostnader för till exempel lokaler som sjukhusvistelser innebär.

– Den slutsatsen vi kan dra är att det oftast inte blev dyrare att vårda barnet hemma.

Att göra internationella jämförelser är mycket svårt eftersom vården är så olika organiserad.

Vad behöver göras nu

Sedan 2021 är Charlotte Castor regional patientprocessledare för att utveckla vården och samarbetet runt obotligt sjuka barn i Region Skåne. Där arbetar hon för att öka kunskapen om barns speciella behov i palliativ vård, både i barnhälsovård, barnhabilitering, barnsjukvård och i den specialiserade palliativa vården.

– Personal inom olika enheter har i en enkätundersökning uppgett att de uppfattar att de har hög kunskap när det gäller palliativ vård för vuxna. Men lägre kompetens när det gäller barns behov.

Många länder har kommit längre än Sverige när det gäller palliativ vård av barn, men samtidigt är det mycket som händer i Sverige nu. I Södra sjukhusregionen håller ett konsultteam på att utvecklas vid Skånes universitetssjukhus. I konsultteamet ska det finnas  deltagare från alla vårdprofessioner runt ett barn. Ett nationellt vårdprogram finns och länkat till detta har Charlotte Castor i samarbete med vårdgivare och regionalt cancercentrum utvecklat introduktionsfilmer i palliativt förhållningssätt när ett barn är sjukt.

Lyssna noga på barnet

Charlotte Castor betonar att det inte finns några enkla svar kring hur man ska bedriva vård i hemmet för svårt sjuka barn på bästa sätt. Det gäller att lyssna noga på barnet och iaktta signaler på hur barnet mår.

–  Det finns idag en ambition med en personcentrerad vård, men det är olika hur mycket plats barnen får ta. Men all forskning visar hur viktigt det är att få ha sitt vardagsliv kvar – att få vara del av fredagsmyset och kunna klappa katten.

Text: JENNY LOFTRUP

Länk till filmerna om palliativ vård för barn: Palliativ vård av barn – RCC (cancercentrum.se)

Inom forskningsprogrammet eChildhealth utvecklas barnsjukvård med stöd av e-hälsa, för barn och ungdomar med långvariga sjukdomar:

eChildHealth | Barns och familjers hälsa (lu.se)

Länk till Charlottes Castors avhandling: Home Care Services for Sick Children. Family, healthcare and health-economic perspectives. — Lund University