Tyngdkänsla. Svårt att röra sig. Oro för försämring. Att leva med den kroniska sjukdomen lymfödem påverkar vardagen. Men rätt behandlingar kan förbättra den hälsorelaterade livskvaliteten hos denna patientgrupp, visar forskning vid Lunds universitet.
Doktoranden Pia Klernäs, som är fysioterapeut och lymfterapeut till yrket, har i många år mött patienter med lymfödem – svullnad som kan uppkomma i olika delar av kroppen när lymfvätska inte dräneras i tillräcklig takt. Sjukdomen kan vara medfödd eller uppkomma av infektion, inflammation eller annan skada. I Sverige är det dock vanligast förekommande efter cancerbehandling och då i arm eller ben och områdena närmast intill.
Fick skatta sin livskvalitet
Med hjälp av en enkät lät Pia Klernäs 129 personer med lymfödem skatta sin hälsorelaterade livskvalitet. Resultaten visade att 20 procent upplevde stor påverkan på sin livskvalitet. En närmare undersökning visade att det var yngre personer, personer med lymfödem i benen och/eller i underlivet samt personer som arbetade deltid som upplevde allra störst negativ påverkan.
På sikt kan det ske en fettomvandling i lymfödemet. I en av Pia Klernäs studier ingick 50 patienter med stora fettomvandlade lymfödem och 18 patienter med mindre och inte lika fettomvandlade sådana. Grupperna fick två olika behandlingar. Före behandlingen med kirurgi (fettsugning) uppgav 45 procent av dem med stora fettomvandlade ödem att de hade stor negativ påverkan på sin livskvalitet. Gruppen med mindre ödem mådde inte lika dåligt, där var motsvarande siffra 21 procent före behandlingen – en traditionell sådan med manuellt lymfdränage (massage) och bandagering av den svullna kroppsdelen, plus träning och råd om egenvård.
Störst vinst för de som fått fettsugning
Efter behandlingarna visade sig båda grupperna må bättre, men störst var vinsten för gruppen som fått fettsugning. Där upplevdes en förbättring såväl inom det fysiska (som tyngdkänsla och rörelseförmåga), psykosociala (som rädsla för att tillståndet ska förvärras) och praktiska (som att klä på sig och fungera väl på jobbet). De som hade fått den traditionella behandlingen upplevde främst psykosociala vinster som att de nu kunde släppa tanken på sitt lymfödem ibland och göra saker som de förut inte vågat – och att de inte längre mådde lika dåligt av förändringar i utseendet.
Egenvården behöver stöttas
– Vi borde utreda behovet och ge så bra behandling som möjligt utifrån de problemområden som patienterna skattade högst i enkäten. Utprovning av kompressionsmaterial och utbildning i egenvård utgör en stor del av behandlingen. Egenvården, som inkluderar exempelvis kompressionsbehandling, egenmassage och träning, kan vara jobbig att utföra och man kan behöva stöttning. Här kan arbetsterapeuter, fysioterapeuter och sjuksköterskor som är utbildade till lymfterapeuter göra en stor insats.
Text: ERIKA SVANTESSON
Artikeln är tidigare publicerad på Lunds universitets hemsida.