Långtidseffekter av att åldras med en ryggmärgsskada har aldrig tidigare kartlagts i Sverige. Nu är forskare vid Lunds universitet på god väg att täppa till denna kunskapslucka.
– Det handlar om att förbättra – och förlänga – livet för den här gruppen, säger Jan Lexell, huvudansvarig för forskningsprojektet SASCIS.

I fyra år har SASCIS (Swedish Aging with Spinal Cord Injury Study) hittills pågått. Datainsamlingen har varit mycket omfattande. 123 sydsvenska personer med ryggmärgsskada har intervjuats noggrant och undersökts av forskarna. Gemensamt för de 123 är att de är minst 50 år och att de har haft sin skada i minst tio år.

– Snittåldern för deltagarna är 63 år. Den deltagare som har haft sin skada längst fick den redan för 56 år sedan, berättar Sophie Jörgensen, ST-läkare och doktorand i projektet.

Viktigt att ha en relation

Att personer med fysiska funktionsnedsättningar tidigare drabbas av hjärt-/kärlsjukdomar och benskörhet är känt. Men hur drabbar själva åldrandet denna patientgrupp, där det dessutom finns ett ”grundslitage” på kroppen som funktionsnedsättningen orsakar?

– Våra resultat visar att 85 procent har smärta i någon form, men smärtan verkar inte påverka hur man utför vardagliga aktiviteter eller hur nöjd man är med sin livssituation. Personer med ryggmärgsskada drabbas ofta av flera andra tilläggskomplikationer: problem med blåsa-/tarmfunktion, sexuell dysfunktion, spasticitet… I vår studie finns det många som levt väldigt länge med sin skada, och genom att kartlägga deras upplevelser kommer vi att få viktiga svar kring hur det är att åldras med ryggmärgsskada, säger Sophie Jörgensen.

I en annan studie hon står bakom, har framkommit att de intervjuade personerna var relativt nöjda med sin livssituation. Det som spelade störst roll för livstillfredsställelsen var om man hade en relation, om man arbetade och om man slapp blåstömningsbesvär.

– Man skulle kunna anta att de som har den allvarligaste funktionsnedsättningen skattar den lägsta livstillfredsställelsen, men det fanns inget sådant samband, säger Sophie Jörgensen.

Delaktighet och upplevd självständighet

En annan doktorand i projektet är Lizette Norin, arbetsterapeut, som nyss haft halvtidskontroll. Hon har tittat närmare på de 123 personerna i studien vad gäller boendesituationen. Hon beskriver utgångsfrågan så här:

– Tillgängligheten i bostaden – är den relaterad till hur man upplever sin delaktighet?

De övergripande resultaten visar att ju mer tillgänglighetsproblem det finns i bostaden, desto mindre delaktig upplever man sig vara. De medverkande personerna tillhör en av tre skadegrupper: tetraplegi (skada på halsryggsnivå med ingen/mycket begränsad rörlighet och känsel i armar och ben), paraplegi (skada på bröst/ländryggsnivå med ingen/mycket begränsad rörlighet och känsel i underkroppen), samt en grupp med mindre skadepåverkan som i denna studie är den största gruppen.

Delaktigheten i hemmet har belysts i form av upplevd självständighet inomhus (som att kunna gå på toaletten och äta när de själva vill), samt upplevd roll i familjen (som att delta i hushållsarbetet). Också här skulle man på förhand kunna tro att den grupp som har störst skadepåverkan också upplever sig som mindre delaktiga.

– Gruppen tetraplegi har mer tillgänglighetsproblem i sina bostäder än paraplegigruppen, men det finns ingen skillnad i hur de upplever sig som delaktiga. Och när vi kontrollerat, har det visat sig att detta inte har att göra med att alla i gruppen med tetraplegi har personlig assistans som kan hjälpa dem i högre utsträckning. Kanske det istället har att göra med att den som har haft sin skada länge anpassar sig och gör det som han eller hon har kapacitet att göra.

Deltagarna i studien har uttryckt uppskattning över att få sin livssituation undersökt. Och att gå till botten med den är av största vikt, säger Jan Lexell.

– Vi behöver förstå detta för att kunna gå in med förebyggande behandlingar. Vi blir överlag allt äldre, vilket medför att det också finns fler med funktionsnedsättning. Det pratas om nolltolerans i trafiken, men det är många fler som dör för tidigt inom gruppen med fysisk funktionsnedsättning.

Har fortsatt leva ett aktivt liv

En person som levt med sin ryggmärgsskada i många år är 62-årige Lennart från Kristianstad. 1988 föll han baklänges i en trappa, efter att en dörr gett vika bakom honom. Han bröt nacken i fallet, och tillhör sedan dess den skadegrupp som här kallas tetraplegi. Han kan lyfta ena armen, röra den andra lite grann. Han kan känna beröring även på den skadedrabbade underkroppen.

– Men smärta eller kyla/värme känner jag inte, berättar han.

Lennart har fortsatt att leva ett aktivt liv. Segling, golf och skidåkning har han gett upp – men det gamla intresset fågelskådning har kommit tillbaka, och hästintresset har han kvar. Ibland åker han till värmen på Teneriffa, motionerar och tar sig – med hyrbil och assistents hjälp – till vackra vyer och trevliga restauranger. Han skattar livskvaliteten högt.

– I början var det jättekämpigt med att omgivningen plötsligt betraktade mig som annorlunda. Att de var avvaktande och försiktiga och att det inte längre fanns samma kontaktspel. Folk på gatan mötte inte min blick på samma sätt längre. Efter något år kom jag in i en depression, då jag tvingades säga till mig själv att ”så här kommer livet att vara. Kan du anpassa dig till det? Om ja – då gör du det! Om inte… Ja, då finns det inte mycket att göra…”

I tänkande stund befann han sig med bilen framme vid en kajkant. Han kände att han behövde ”närma sig gränsen” för att förstå det livsviktiga i beslutet. Efteråt körde han iväg, och har sedan dess jobbat på att leva fullgott. Och det går bra. Bostaden är utbyggd och väl anpassad. Hustrun har varit ett viktigt stöd i alla år. De personliga assistenterna hjälper honom bland annat med hygien, påklädning, förflyttningar och mat.

– Utan dem skulle jag inte komma ut från hemmet, konstaterar Lennart.

Nu befinner sig Lennart mitt där den pågående forskningen tar avstamp. Hur är det att åldras med ryggmärgsskada? Han lider sällan av smärta, och känner sig på det stora hela fysiskt välmående. Men på senare tid har han börjat märka av en sämre blodcirkulation, med tendens till trycksår som följd.

– Åldern kommer ju att ta ut sin rätt tidigare för mig, det vet jag. Så vad kommer min skada att innebära för mig på ålderns höst när det kommer till hjärt/kärlsjukdom till exempel? Det är först nu, när jag fått gråa hår och andra vanliga ålderstecken, som jag börjat fundera på detta. Jag är fullt medveten om att det inte blir lika lätt för mig att åldras, med min funktionsnedsättning.

Text: ERIKA SVANTESSON