Patienter med diabetes eller Parkinsons sjukdom kan botas med stamceller på en klinik i Kina. Multipel skleros, stroke och CP-skador behandlas på en stamcellsklinik i Mexico, och i Thailand kan den dödliga sjukdomen ALS botas med stamceller… i alla fall enligt reklamen från dessa och andra kliniker runtom i världen. Dit reser nu desperata sjuklingar på en sorts resor som kallats för ”stamcellsturism” eller ”stamcells-pilgrimsfärder” – ett fenomen som studeras av etnologen Susanne Lundin.

Begreppet ”stamcellsturism” passar bäst för resenärer med mer lindriga sjukdomar – de som vill fixa onda knän eller åldrad hud med hjälp av stamceller. ”Stamcellspilgrimsfärder” passar bättre för de svårare fallen. Här finns de patienter som lider av dödshotande sjukdomar, och som desperat – likt pilgrimer vid den heliga källan i Lourdes – griper efter varje hopp om bot.

Professorn i etnologi Susanne Lundin använder helst det neutrala ordet ”stamcellsresor”. Hon har tidigare forskat om äggdonationer och organdonationer, som också gett upphov till en stor internationell verksamhet i en legal gråzon.

Luras med falska löften om bot

Stamcellsresorna skiljer sig från ägg- och organresorna genom att här oftast inte finns några fattiga människor som lämnar från sig delar av sina kroppar. De som riskerar att exploateras i stamcellsbusinessen är i stället patienterna själva, som kanske luras iväg med falska löften om bot. Men forskningsfrågorna om samspelet mellan kultur, ekonomi och modern biomedicin är desamma.

– Hur inverkar mediernas och populärkulturens bilder av vetenskapens utveckling? Hur långt går människors ansvar för sin egen hälsa – inbegriper det också sjukresor till andra världsdelar? Och vad innebär det för vården och för våra värderingar att kroppsdelar och celler förvandlas till handelsvaror? Det är några av de frågor vi vill studera, säger Susanne Lundin.

Uppblåsta förhoppningar

Ett av hennes forskningsprojekt inom området har den talande titeln ”Hälsa, hopp, bioekonomi”. Även ordet ”hype” – uppblåsta förväntningar – hade kunnat ingå, eftersom detta i hög grad har kännetecknat just stamcellsforskningen. Det är inte bara skrupelfria kliniker som överdriver förhoppningarna på området – även forskare, politiker och journalister har också i minst ett årtionde talat entusiastiskt om detta lovande nya fält. Hoppet underblåses också på bloggar och chattställen där patienter utbyter tips och erfarenheter.

Seriösa läkare och forskare kan däremot inte ge mycket hopp inom den närmaste framtiden, i alla fall inte om behandling för sjukdomar som Parkinsons och MS. I stället tvingas de förklara för förtvivlade patienter att dagens stamcellsbehandling fortfarande är på försöksstadiet, och att det finns få vetenskapligt säkrade tillämpningar.

Samtal från patienter

Deniz Kirik är neuroforskare vid LU och en av Susanne Lundins forskarpartners. Han är också en av dem som ofta har sådana samtal med patienter och deras anhöriga.

– Nästan varje vecka får jag telefonsamtal från någon som griper efter varje halmstrå, säger han.

En gång blev Deniz Kirik uppringd av modern till ett barn som låg medvetslöst efter en drunkningsolycka. Hon kunde nästan inte tala för all gråt, men frågade till slut vad han trodde om en viss stamcellsklinik i Tyskland. En annan gång var det sonen till en man som höll på att förlora synen, som ville höra lundaforskarens åsikt om en indisk klinik som påståtts kunna bota blindhet.

– Jag är ju verksam som forskare även om jag också är läkare, och oftast kan jag inte alls svara på deras frågor. Men jag kan inte heller avfärda dessa förtvivlade männi-skor genom att snabbt lägga på luren… säger Deniz Kirik.

Glapp mellan förväntningar och verklighet

Problemet, som han ser det, är att den seriösa forskningen på området går framåt med små små steg. Samtidigt har människors förväntningar sprungit i förväg med stora steg, vilket leder till alltför stora förhoppningar.

Neuroforskaren Olle Lindvall har mött hjälpsökande patienter inte bara i stamcellssammanhang, utan under hela sitt forskarliv.

– En gång mötte jag en man som till och med åkt till Lund och letat upp mig på min arbetsplats. ”Kan jag bli transplanterad?” frågade han. Då gällde det transplanterade nervceller, inte stamceller, men det var samma glapp mellan hopp och verklighet.

Många patienter hör av sig via brev snarare än via telefon eller personliga besök. Då är det lättare för forskarna att hålla sina egna känslor i schack, men svaren måste ändå vara så genomtänkta som möjligt.

– För patienten kan ju mitt brev vara det viktigaste brev han eller hon får i sitt liv. Därför försöker jag svara på ett respektfullt sätt, även om budskapet är att det de hoppas på är omöjligt, säger Olle Lindvall.

Vill se regelverk för stamcellsbehandlingar

Han har tillsammans med den amerikanske bioetikprofessorn Insoo Hyun försökt få fram ett internationellt regelverk för stamcellsbehandlingar. Det är dock svårt, på grund av de starka intressena inom området.

En intressegrupp är de patienter från över 60 länder som reser utomlands för att få behandlingar. En annan är klinikerna, som ofta samarbetar så att det som inte är tillåtet i ett visst land blir gjort av en partner i ett annat land. En tredje är regeringarna, som ofta uppmuntrar en verksamhet som drar in pengar och stärker landets biomedicinska profil. Även inom forskarvärlden och industrin finns det de som ser de halvlegala behandlingarna som en bra genväg förbi reguljära och dyra kliniska försök.

Därför kan det, som Insoo Hyun sammanfattat saken, ”bli mycket värre innan det blir bättre”. Ju närmare praktiska tillämpningar forskningen kommer, desto fler otillräckligt utprövade metoder lär komma att erbjudas innan man kommit fram till vad som verkligen fungerar.

Text: INGELA BJÖRCK

Texten är tidigare publicerad i LUM nr 2 2014