Demens är en av Sveriges stora folksjukdomar. I takt med att vi lever allt längre får också allt fler lära sig leva med sjukdomen. Men trots en demenssjukdom kan livet ha mycket att ge.

– För vissa är det lättare att leva med demens, och för andra är det betydligt svårare. Oavsett vilket bör man vara öppen om sin sjukdom för att få förståelse för den och ta emot det stöd som finns, säger Connie Lethin, sjuksköterska på Minnesmottagningen på Skånes universitetssjukhus och docent i geriatrisk omvårdnad vid Lunds universitet.

Hon leder sedan 2016 ett forskningsprojekt som heter Leva med demens, vård och vårdsystem. En av de viktigaste

slutsatserna i projektet handlar om att alla har olika individuella behov. För att individen och anhöriga ska uppleva god livskvalitet gäller det att möta personen där de befinner sig i sjukdomsförloppet och se vilka behov de har just då.

– Formella vårdare behöver ha kunskap om personens livshistoria och kultur och samtidigt se personen med demens för vem hen är i dag. Viktigast för en god demensvård är att skapa en tillitsfull och trygg relation tillsammans med den demenssjuka personen och dennes anhöriga, säger Connie Lethin.

Sjukdomen kan vara jobbigare för anhöriga

Hon menar att det är ytterst viktigt att den som har demens får möjligheter att göra saker som hen tycker om.

– Här har vi tagit stora steg och synen på behoven hos en demenssjuk är inte längre lika stereotypa. Behöver du gå på gymmet så ska du gå på gymmet. Bara för att du är sjuttio år och har demens upphör inte det behovet.

Demens är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomar som orsakas av hjärnskador. Sjukdomen innebär att personen har svårt att uttrycka sig både verbalt och icke-verbalt. Demenssjukdom innebär ofta en sorg för anhöriga som ofta upplever påfrestningar, begränsningar och osäkerhet i relationen. Men det går att nå fram till och kommunicera med en person som har demens, men inte på samma sätt som innan, förklarar Connie Lethin:

– Ofta är sjukdomstillståndet jobbigare för anhöriga än vad det är för den som insjuknat. De kan till och med vara lyckligt omedvetna om verkligheten.

Det är vanligt att anhöriga påpekar tillkortakommanden och blir irriterade när den som har demens upprepar samma saker. Därför är det så viktigt att lära sig hur man ska bemöta demenssjuka genom kunskap och utbildning. Tidigare var det inte ovanligt att vi gömde undan våra nära och kära som levde med demenssjukdom, poängterar Connie Lethin.

– På det sättet är samhället mer öppet i dag i och med att vi faktiskt ser det som en sjukdom.

Många förnekar sin demens så länge det går

Samtidigt är förnekelsen ofta påtaglig både när det kommer till patienten själv och dess anhöriga. Enligt Connie Lethin är det alldeles för många som inte söker hjälp för sin sjukdom.

– Vi kan inte tvinga oss på folk men det är uppenbart att det finns mycket kvar att göra kring öppenheten kring demenssjukdomar.

Det kan ta flera år att nå fram till de som har drabbats av demens och dess anhöriga. Det är synd eftersom att få en diagnos är nyckeln till att få tillgång till de stödåtgärder som finns.

– Svårast brukar det oftast vara för dem som lever i par och har lovat att ta hand om varandra i nöd och lust. Det kan kännas som ett stort misslyckande att låta någon annan hjälpa till eller behöva flytta personen till ett särskilt boende, säger Connie Lethin.

”Att bry sig är det viktigaste”

Hon menar att det ofta finns ett gap mellan vården och närstående om hur man bäst stöttar den som är sjuk.
– Ofta önskar vården mer proaktiva närstående, samtidigt som närstående ofta önskar en mer reaktiv vårdpersonal med mer kunskap om sjukdomen.
Att som närstående veta vad någon som insjuknat i demens behöver är svårt. Exempelvis har få anhöriga kunskap om vilka hjälpmedel som finns att tillgå, och här behöver vården bli bättre på att informera.

Tidig diagnos underlättar

I dag går det att diagnostisera exempelvis Alzheimers sjukdom redan tio till tjugo år innan minnesproblemen blir allvarliga. Insikten om sjukdomen kommer stegvis för vissa. Men för andra blir sjukdomsbeskedet en chock.

– Det finns läkemedel som kan lindra symtomen, men inte några mediciner som stoppar sjukdomsförloppet. Först när man fått sin diagnos kan stödåtgärder sättas in. Tidig diagnos innebär att både du, anhöriga och sjukvården i större utsträckning kan planera för det nya liv som är i antågande, säger Connie Lethin.

Text: Andreas Irebring