Personer med en demenssjukdom får ofta funktionsnedsättningar och blir då beroende av omfattande hjälp från andra. Våra projekt vid Geriatriskt utvecklingscentrum i Malmö syftar till att förstå och att analysera effekter av ett strukturerat stöd för både närstående och demensdrabbade.

En stor andel av den äldre befolkningen drabbas av och lever med demenssjukdom och de svarar för omfattande vård och omsorgskostnader. Demens är ett samlingsnamn och en diagnos för en rad symtom som orsakas av hjärnskador.

Olika symptom

Det kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka delar av hjärnan som drabbas. Vanligen försämras minnet och förmågan att planerna och genomföra vardagliga sysslor.

Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är andra s.k. intellektuella (kognitiva) förmågor som påverkas negativt.

Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden.

Symtomen leder till att personer med demenssjukdom har svårt att klara sin tillvaro utan stöd från närstående och vårdpersonal.

Folksjukdom

Demenssjukdomarna tillhör de stora folksjukdomarna. Omkring 150 000 personer lider av någon form av demensi Sverige idag, och 25 000 nya patienter tillkommer varje år.

Den demografiska utvecklingen med en ökande andel äldre, främst de allra äldsta, medför att antalet personer med demenssjukdomar ökar. Samhällets kostnader beräknas i Sverige till drygt 50 miljarder kronor årligen. Till detta kommer närståendes insatser och inkomstbortfall.

Närstående betydelsefulla

Ofta är det när den närstående sviktar som akuta sjukhusinläggningar och vårdbehov aktualiseras. Dessutom är det visat att även den närstående drabbas av ökad sjuklighet och ökat vårdbehov.

Så gott som samtliga kommuner i landet erbjuder stöd i form av avlastning för närstående genom korttidsboende, dagverksamhet och avlösning i hemmet. Begreppet stöd kan även innefatta bemötande av den sjuke, information, råd och undervisning. På det här området återstår mycket att göra.

Vård av äldre och personer med demenssjukdom sker i allt större utsträckning i den sjukes egen privata bostad och det är de närstående som står för den största delen av omvårdnad och omsorg.

Den närstående kan vara en åldrande make/maka, en god vän eller barn till den sjuke som själva befinner sig mitt i livet. Det är alltså en grupp med stora inbördes olikheter.

Tung börda ger sämre hälsa

Många studier har visat att arbetet med att ta hand om en person med demenssjukdom har negativa effekter på den närståendes fysiska, psykologiska, emotionella och sociala liv samt ekonomi.

Den närståendes upplevelse av hur tung bördan är har visat sig ha ett starkt samband med stress och utmattning, och deras självrapporterade hälsa är sämre jämfört med andra gruppers. De besöker läkare oftare och konsumerar mer läkemedel.

Om en åtgärd som innebär psykosocialt stöd till närstående för att öka anpassningsförmågan till sjukdomen och stöd i form av utökad information kan förbättra den närståendes hälsa och livstillfredsställelse, påverka den demensdrabbades symtom och förutsättningar att bo kvar i eget boende och dessutom leda till mätbara hälsoekonomiska effekter torde detta ha en väsentlig samhällsrelevans.

Den vård och omsorg som ges av närstående är omfattande och närstående svarar för 70 % av den hjälp som äldre i eget ordinärt boende har behov av.

Betydelse

Sammanfattningsvis ger den forskning vi utför ökad kunskap om hur närstående till personer med demenssjukdom mår och hur de kan påverkas av information och stöd. Vidare kan vår forskning ge kunskap om hur personen med demenssjukdom påverkas. Åtgärdsstudien är unik i sin storlek, tidsperspektiv och breda kliniska förankring.

Vad vi hittills har visat är att närstående till personer med demenssjukdom kan påverkas på ett positivt sätt med psykosociala åtgärder. Projektet har bedrivits i samarbete mellan Region Skåne och Malmö stad. Kunskapen från vår forskning har redan lett till en praktisk tillämpning inom omsorgen genom att vi har bildat ett nationellt nätverk för demenssjuksköterskor.

För att arbeta framgångsrikt inom det svåra och komplexa demensområdet behövs mycket specifik kunskap. Målet för nätverket är att kunna sprida information om nya rön, metoder och forskning samt stimulera till diskussioner och vidareutveckling inom demensområdet.

Det undervisningsmaterial som tagits fram för åtgärdsstudien finns nu tillgängligt för samtliga demenssjuksköterskor i nätverket. Seminariedagar anordnas för genomgång av materialet. Många kommuner i Skåne använder redan materialet och användarna har redan gett positiv återkoppling.

Det är av stor betydelse att personer med minnesproblem utreds tidigt i sjukdomsförloppet. Närstående som får delta i informationsträffar och får stöd kring det vardagliga arbetet i hemmet klarar situationen bättre än de som inte får denna möjlighet.

Hur Region Skåne och kommunerna kan stödja de närstående får en avgörande betydelse för hur man kommer att klara äldreomsorgen i framtiden. När den närstående känner sig väl informerad och trygg minskar förmodligen inläggning av den sjuke i akutsjukvården.

Text: SIGNE ANDRÉN

Leg. sjuksköterska och Dr. med. vet. vid Institutionen Hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet och Geriatriskt utvecklingscentrum, Skånes universitetssjukhus Malmö.

Läs vidare om forskningen i FoU:s skriftserie ”Forskarutbildning – Resultat från några av de projekt som fått ekonomiskt stöd från Region Skåne och Södra sjukvårdsregionen”, februari 2010.