Förr var ryggmärgsskada något som sjukvården hade svårt att klara av och risken att dö för tidigt var stor. Numera är överlevnaden nästan som i befolkningen för övrigt och många kan fortsätta att arbeta även efter sin skada.

I den största svenska studien hittills undersöker forskare från Lunds universitet hur de som levt länge och åldrats med sin ryggmärgsskada mår. Syftet är att rehabiliteringen ska bli så bra som möjligt.

– Idag har vi inte tillräckligt med kunskap för att veta hur rehabiliteringen bäst ska utformas i ett livsperspektiv, säger Sophie Jörgensen som är ST-läkare vid Skånes universitetssjukhus och doktorand inom gruppen Rehabiliteringsmedicin och Centre for Ageing and Supportive Enviroments (CASE) vid Lunds universitet.

Förutom det ”normala åldrandet” har tidigare forskning visat att personer med ryggmärgsskada drabbas tidigare av vissa åldersrelaterade sjukdomar som till exempel hjärt-kärlsjukdom.

– Eftersom den här gruppen redan har en begränsad reservkapacitet till följd av den neurologiska skadan kan även relativt små förändringar i deras hälsa få betydande konsekvenser i vardagslivet, säger Sophie Jörgensen. Därför är det viktigt att studera olika aspekter av åldrande och hälsa för att kunna stötta dessa personer till ett så rikt och aktivt liv som möjligt.

Många arbetar och är aktiva i sin vardag

Vilka konsekvenser en ryggmärgsskada får varierar mycket. Skillnaderna i vilka besvär man har och hur man upplever sin livskvalitet kan vara stora. Förlamningen vid en ryggmärgsskada riskerar också att öka stillasittandet som på senare år setts som ett allt allvarligare hälsoproblem.

– Våra preliminära resultat visar att många i vår studie faktiskt mår ganska bra trots sin ryggmärgsskada, säger Sophie Jörgensen. Ungefär en tredjedel arbetar och är aktiva i sin vardag.

Den grupp personer med ryggmärgsskada som Sophie Jörgensen och hennes kollega Lizette Norin, arbetsterapeut som också forskar vid Lunds universitet, har studerat är över femtio år och bor i södra Sverige. Alla har levt med sin ryggmärgsskada i minst tio år, och många betydligt längre. Genom hembesök där intervjuer och en genomgång av boendemiljön har gjorts, har forskarna fått en heltäckande bild av deras livssituation.

– Vi har fått ett så otroligt gensvar, berättar Sophie Jörgensen. Många hoppas att deras erfarenheter ska kunna hjälpa andra. Det fanns de som hade förlorat kontakten med en högspecialiserad rehabiliteringsklinik, och som upplevde att det saknades kunskap och erfarenhet om ryggmärgsskador på de vårdcentraler dit de i stället hade vänt sig.

Nära relationer  och social delaktighet viktigt

SASCIS (Swedish Aging with a Spinal Cord Injury Study), som studien kallas, är den första svenska studien som ger en heltäckande bild av en åldrande befolkning som levt länge med ryggmärgsskada. Många olika aspekter av hälsa täcks in. De resultat som hittills finns klara tyder på att varken ålder eller hur allvarlig ryggmärgsskadan var påverkade hur nöjd man var med sin livssituation. I stället var det andra faktorer som till exempel om man levde ensam eller inte som påverkade mest.

– Vad vi kan se verkar det inte som om personer med ryggmärgsskada mår sämre med åldern, säger Sophie Jörgensen. Det var i stället de som hade ett arbete och nära relationer som skattade sin livskvalitet högst. Hur nöjd du är med din livssituation påverkas inte av skadan i sig, utan av de begränsningar den medför i din vardag.

Nu pågår arbete med att analysera alla data från studien och tanken är att forskningen ska mynna ut i bättre råd om rehabilitering vid ryggmärgsskada. Resultaten från de olika delstudierna kommer att presenteras under de kommande åren och den första avhandlingen planeras vara klar 2017.

– Redan nu kan vi säga att det är viktigt att arbeta förebyggande mot övervikt och fetma, och att främja fysisk aktivitet hos personer med ryggmärgsskada, säger Sophie Jörgensen. Smärta är också väldigt vanligt och något vi behöver tänka på i samband med personernas rehabilitering och uppföljning.

Text: NINA NORDH

Artikeln har tidigare publicerats i LUM – Lunds universitets magasin – nr 1/2015.