Textversion

Tove Smeds: Genteknik som Crispr/Cas9, gensaxen, gör det möjligt att väldigt precist redigera i våra gener. Samtidigt som detta ger hopp om nya behandlingar så väcker det också viktiga frågor om vad tekniken ska användas för. Idag i ”Vetenskap och hälsa” ska vi tala mer om de etiska aspekterna med de nya genredigeringsteknikerna och även blicka bakåt i historien och se vad som skedde när människan lärde sig mer om genetikens lagar. För att lära oss mer om detta så har vi träffat Anna Tunlid, idé-och lärdomshistoriker vid Lunds universitet, som bland annat forskat på genetikens etablering och utveckling i Sverige.

Men vi börjar med en tillbakablick, för sedan urminnes tider så har människan fascinerats av hur våra och djurens avkommor liknar sina föräldrar. Men det kom att dröja fram till mitten av 1800-talet innan vi lärde oss mer om hur det går till när egenskaperna förs vidare till nästa generation. Det var den österrikiske munken Gregor Mendel som under flera års tid hade arbetat med att korsa olika ärtsorter med varandra och sett hur egenskaper vandrar vidare i nästkommande ärtgenerationer. Med hjälp av sina experiment formulerade han genetikens lagar. Men på den tiden förstod man inte vad Mendels forskningsresultat egentligen innebar. Det var först efter hans död som forskningen plockades upp och användes. Till en början påverkade kunskapen om ärftlighet mest växtförädling och resultaten med förbättrade grödor gav status åt genetiken som nytt forskningsfält. Men rätt snart väcktes tankarna på hur man kunde använda detta för att förbättra människan, så även i Sverige.

Anna Tunlid: I slutet av 1800-talet och början på 1900-talet pågick det stora samhällsförändringar i Sverige. Bland annat var det mycket folk som flyttade in till städerna, det skedde en urbanisering. Det skedde en industrialisering samtidigt och det började växa fram en del problem, inte minst då i stadsmiljöerna. Och detta påverkade naturligtvis också hur det såg ut på landsbygden, de här stora förändringarna. Och en del av de här problemen som man började identifiera, som i huvudsak kanske var sociala problem, började man alltmer att tolka i termer av ärftlighet. Det fanns en utbredd rädsla att människans ärftliga konstitution höll på att degenerera.

Tove Smeds: Men hur tänkte man då, vad fick det för konsekvenser?

Anna Tunlid: Ja, slutsatsen var att man måste se om människans, eller hela befolkningens ärftliga konstitution. För om man fick en utveckling där människans arv successivt förändrades så var man rädd att hela den svenska befolkningen skulle sjunka i nivå eller standard.

Tove Smeds: Så man härledde de här problemen i samhället till det man hade lärt sig kring arvet?

Anna Tunlid: Ja precis, man började alltmer se detta som en följd utav ärftliga problem snarare än att man identifierade de problem som fanns i omgivningen, i miljön, på det sociala planet. Med den stora uppmärksamheten på befolkningens ärftliga konstitution så växte det fram ett intresse hos många läkare, medicinare, naturvetare men även bland många politiker att man måste göra någonting för att bromsa den här, som man såg det, pågående försämringen, att vi måste ta hand om befolkningens ärftliga konstitution.

Tove Smeds: Det här ledde till att man bildade Svenska sällskapet för rashygien i början av 1900-talet. År 1921 beslutade Sveriges riksdag att införa ett rasbiologiskt institut.

Anna Tunlid: Väldigt mycket arbetet inriktades mot att kartlägga befolkningen på olika sätt, inte minst olika typer av fysiska egenskaper. En del av rasbiologiska institutets verksamhet var att resa runt i norra Sverige och mäta på alla håll och kanter den samiska befolkningen. Ett konkret uttryck för att man var så bekymrad över att den svenska befolkningens ärftliga sammansättning skulle försämras, det var antagandet utav steriliseringslagarna, där den första beslutades om 1934, den andra 1941. Den andra lagen är egentligen att man förstärker och utvidgar den första lagen. Och det riktades mot de grupperna i samhälle som man ansåg hade en dålig ärftlig konstitution, speciellt så fokuserades det mot den grupp som kallades för sinnesslöa. Det var de som steriliserades i störst utsträckning för de ansågs ha ett dåligt arv som inte skulle föras vidare i befolkningen.

Tove Smeds: Hur var responsen i samhället kring de här steriliseringslagarna? Fanns det röster emot eller hur såg det ut?

Anna Tunlid: Det fanns en förvånansvärt stor enighet om detta. Det var inte politiskt kontroversiellt egentligen, utan steriliseringslagarna antogs i stor politisk enighet. Det fanns enstaka röster som var emot, men som sagt, majoriteten tyckte att detta var en helt rimlig lagstiftning. Och det var ju också ett sätt för samhället att förhålla sig till den här gruppen utav människor, som man ska komma ihåg även i övrigt också var en väldigt utsatt grupp i samhället. Man brukar prata om tvångssteriliseringar och det har gjorts en utredning av detta, i vilken utsträckning det förekom tvång. Men för den delen av befolkningen som man ansåg inte hade kapacitet eller möjlighet att förstå det här ingreppet så kunde man göra det utan deras godkännande.

Tove Smeds: Grundförutsättningen i lagen var att personen skulle godkänna steriliseringen men lagstiftningen medgav också att man steriliserade personer utan deras medgivande om man ansåg att de själva inte var kapabla att fatta ett sådant beslut. Med andra ord skedde steriliseringarna med varierande grad av frivillighet och tvång. Det förekom såväl indirekt som mer direkt tvång, berättar Anna Tunlid.

Anna Tunlid: Sedan fanns det en annan grupp där man kunde använda sterilisering som en påtryckning, till exempel när det gällde ungdomar som hade varit inskrivna på någon typ utav vårdanstalt. För att bli utskriven kunde det ställas krav att de steriliserade sig. Då tillhörde de också en grupp i samhället som man ansåg levde ett socialt problematiskt liv, som man med den tidens ögon bedömde det i alla fall. Där kan man ju säga att det här indirekta tvånget fanns. En annan grupp där sterilisering var en form av villkor det var kvinnor som genomgick abort. Sverige hade ju möjlighet till laglig abort från 1938 när vi fick en sådan lagstiftning. Och det fanns olika grunder för att få abort. I vissa fall där man då kunde beviljas abort, och det var långt ifrån en självklarhet, så kunde det villkoras med att man samtidigt steriliserade sig. Och då kan man ju också säga att steriliseringen blev en form av indirekt tvång i den situationen. Sedan kan det också funnits ytterligare en grupp som genomgick sterilisering frivilligt. En förklaring skulle kunna vara att man inte hade tillgång till preventivmedel vid den här tiden. Det var många kvinnor som hade otroligt många barn och som levde med graviditeter, förlossningar och små barn i princip hela sitt fruktsamma liv. Det är de som ibland kallas för de ”utsläpade mödrarna”.

Tove Smeds: Men Anna, vad är viktigt att vi lär oss från det som hände då?

Anna Tunlid: Det första jag skulle vilja säga är att en hel del som gjordes i namn av att man skulle förbättra den svenska befolkningen ärftlighetsmässigt gjordes på oerhört svaga vetenskapliga grunder. Kunskapen idag är oändligt mycket bättre om allting som rör människans arv. Det är ju den ena viktiga skillnaden att lyfta fram. Den andra viktiga skillnaden är att det som skedde i början på 1900-talet sträckte sig en bit in på 1900-talet, man ska komma ihåg att steriliseringslagarna avskaffades inte förrän 1975. Men grunden för dem, den lagstiftningen, var att man ansåg att det fanns ett behov att förbättra hela befolkningen, det var ju inte inriktat på individen så mycket som det var inriktat på att den svenska befolkning skulle förbättras. Sen försköts fokus lite grann under efterkrigstiden till att lagen tillämpades mer på individuell basis. När man tillämpar sådana här kunskaper så är det vissa grupper som kan drabbas extra hårt av detta. Konsekvenserna för vissa grupper kan bli väldigt stora. I det historiska fallet fick det ju väldigt stora konsekvenser för de utsatta grupperna, till exempel eller i första hand kanske de sinnesslöa. Så det är viktigt att tänka igenom hur man använder och tillämpar kunskap, vad det får för konsekvenser för enskilda individer. Vilka sociala konsekvenser det kan få i samhället. Det man ska se upp med tänker jag är till exempel hur en viss typ av metod eller behandling riskerar att förstärka skillnader som redan finns i samhället.

Tove Smeds: Vi har tidigare i ”Vetenskap och hälsa” intervjuat forskare om hur genteknik kan leda till nya behandlingar vid olika sjukdomar. Här kan du lyssna till avsnitten ”Genvägar till bättre hälsa” eller till ”Virala vektorer i människans tjänst”. Men ny teknik väcker ofta etiska frågor. En sådan uppstår om ny teknik påverkar specifika grupper i samhället. Anna Tunlid nämner ett exempel på detta som ligger ganska nära i tiden, nämligen introduktionen av fosterdiagnostiken, som från början riktades mycket mot olika kromosomförändringar.

Anna Tunlid: En sådan väldigt vanlig kromosomförändring är Downs syndrom. Införandet av fosterdiagnostiken gjorde det möjligt att redan på fosterstadiet diagnostisera foster som hade den här kromosomavvikelsen och då kunde man erbjuda kvinnor abort. Och det var väldigt många utav dem som genomgick fosterdiagnostik, och där man hittade sådana här kromosomfel hos fostret, som gjorde abort.

Tove Smeds: Anna Tunlid berättar att funktionshinderrörelsen reagerade starkt emot det här sättet att identifiera och aktivt välja bort barn med Downs syndrom eller andra typer av funktionsnedsättningar.

Anna Tunlid: De kände sig väldigt utpekade, att den typen av funktioner som de eller deras närstående hade var någonting som var oönskat i samhället. Och där finns det en värdemässig komponent. De för väldigt ofta fram vikten av alla människors lika värde. En annan aspekt som också kom fram i de här diskussionerna var att man blir orolig för att samhället inte i samma utsträckning skulle erbjuda olika typer av insatser, förbättra och göra det möjligt för de som ändå levde i samhället med olika typer av funktionsnedsättningar. Här skulle man kunna se att användningen av en teknik skulle kunna drabba en grupp i samhället, både när det gällde hur man ser på och värdera den här gruppen, men kanske också väldigt konkret, att ekonomiska och sociala förutsättningar försämras.

Tove Smeds: Efter den här tillbakablicken så kommer vi fram till gensaxen Crispr, den som öppnat helt nya möjligheter att laga våra gener. Det finns två typer av genredigering. Den ena är en lokal behandling av en sjukdom och det kallas för somatisk genförändring. De förändringarna som görs då i generna kan inte gå i arv till nästa generation. Ett annat alternativ är att redigera i en könscell eller i ett befruktat ägg. Då kallas det för embryonal redigering. Den ändringen kommer ärvas vidare till eventuella barn.

Anna Tunlid: I Sverige, liksom i många andra länder, är det inte tillåtet att göra förändringar i könsceller eller embryon och sedan låta dessa embryon utvecklas till en fullt utvecklad individ. Det finns en lagstiftning i Sverige att man får göra försök på könsceller och embryon upp till 14 dagar. Men efter 14 dagar måste dessa embryon kasseras, man får inte använda dem längre, man får inte hålla kvar dem på laboratoriet och man får inte plantera in dem i en kvinnas livmoder. Därmed är det inte möjligt att ens med en ny teknik som gensaxen göra förändringar på könsceller eller på embryon och låta dem utvecklas till färdiga barn och så småningom vuxna individer. Det finns flera anledningar till att man inte gör detta. Det är etiskt väldigt kontroversiellt att göra den typen utav förändringar. Det är också förknippat med stora risker, vi vet fortfarande inte hur sådana genförändringar kommer påverka den individen under hela levnadstiden. Sedan så kommer en sådan förändring gå vidare, ärvas från generation till generation. Det går inte att backa bandet så att säga när man har gjort detta en gång. De riskerna är det ingen som är beredd att ta idag. Det man kan diskutera, och bör diskutera tycker jag, det är kanske vad som händer om vi kommer till den punkten att man anser att riskerna i stort sett är obefintliga eller att riskerna är så små så att man tycker att de fördelar eller vinster som kan uppnås väger så oerhört mycket tyngre. Finns någon situation där det här skulle kunna vara tillåtet? Kan det finnas anledning att eventuellt ändra den här lagstiftningen i framtiden? Det är ingenting som diskuteras nu. Men i och med att tekniken är så kraftfull och så exakt, jobbar så precist, så är det viktigt att i god tid reflektera kring de här frågorna, så att man inte hamnar i en situation där det plötsligt rent tekniskt medicinskt skulle vara möjligt och diskussionen kommer upp huruvida man som samhälle ska göra detta eller inte. Då bör man som samhälle inte stå oförberett för det.

Tove Smeds: Debatten tog extra fart i samband med att en kinesisk forskare 2018 meddelande att han genmodifierade ett tvillingpar med gensaxen Crisp/Cas9 och där behandlingen hade som syfte att göra dem immuna mot HIV. Det här var något som väckte stark kritik runt om i världen och forskaren har sedan dess dömts till fängelse i tre år för experimentet.

Anna Tunlid: Efter att den kinesiska forskaren hade gjort sitt experiment, och det här tvillingparet föddes med genförändringar i alla sina celler, så satte det igång en väldigt livlig diskussion inom forskarsamhället internationellt. Den diskussionen som förs idag är att detta är helt oetiskt att göra.

Åtminstone i Storbritannien har man en likartad lagstiftning som den svenska, att man bara får göra försök på könsceller och embryon upp till 14 dagar. Men diskussionen förs faktiskt, hur ska vi förhålla oss om tekniken blir tillräckligt säker, alltså när risken minskar. Det här tycker jag är utmaningen för mig som historiker, eftersom det är lätt att se det i ett långt historiskt perspektiv. När vi har haft diskussioner kring nya tekniker så är det oftast att det finns jättestora förväntningar när en teknik kommer, vad man ska göra med den, hur den ska kunna användas och sen så visar det sig att det inte riktigt går, sen så dalar kanske intresset. Men så utvecklas teknikerna och då kan de komma tillbaka med helt nya möjligheter för tillämpning. De tillämpningarna kan ju ibland vara väldigt bra. Men det kan också bli möjligt att göra tillämpningar som man tycker är mindre bra eller mindre önskvärda. Därför tycker jag det är viktigt att man har ett lång historiskt perspektiv på dessa frågor och det är klart att när det gäller att förbättra människan så har vi det här historiska exemplet med oss. Att en gång i tiden så fanns det stora ambitioner att förändra och förbättra människan, även om det var på befolkningsnivå och det var ju inte människor med onda avsikter. Man gjorde detta för att man trodde att det skulle föra något gott med sig. Man var också, åtminstone under en period, ganska övertygad om att man stod på vetenskaplig grund. Sedan började detta ifrågasättas om man kunde, genom att sterilisera människor på något sätt åstadkomma den här förbättringen av befolkningen som man var ute efter. Det visade sig att det inte är möjligt. Men det fanns en period när man trodde att det var möjligt.

Tove Smeds: En möjlighet med tekniken är att i framtiden kunna förbättra egenskaper hos människor genom att göra genetiska förändringar i deras kroppsceller, alltså sådana förändringar som inte går i arv utan bara berör den enskilda individen. Det kan handla om att förändra fysiska egenskaper men även vissa mer fysiologiska eller mentala egenskaper.

Anna Tunlid: Som behandling kommer detta med största säkerhet falla utanför den allmänna sjukvården, utom kanske i mycket speciella fall. Jag tycker man ska fundera över om en sådan här teknik kan bidra till att förstärka orättvisor och ojämlikhet som finns i samhället för förmodligen kommer det här att vara, under överskådlig tid, ganska dyra behandlingar och de kommer att göras i stor utsträckning i privat regi där man kommer kunna få möjligheter att köpa sig till de här behandlingarna. Det kan också vara så att det kommer mer eller mindre tydligt ställas krav på att man ska ha en viss typ av egenskap eller förutsättning, till exempel inom olika delar av arbetslivet. Det kan ses som en möjlighet i alla fall för arbetsgivare att ställa krav på medarbetare.

Tove Smeds: Ja, tänk om man kunde påverka en sådan egenskap som att vara stresstålig. Det skulle nog efterfrågas av många arbetsgivare. Eller om man kunde påverka så att man inte reagerade för vissa farliga komponenter i arbetsmiljön, som var giftiga för oss till exempel. Det skulle ju för vissa arbeten vara värdefullt eller kanske till och med en förutsättning för att få just det arbetet.

Anna Tunlid: Om vi tror att vi kan lösa alla problem till exempel med arbetsmiljön, för att ta det som exempel, genom att förbättra människor eller se till att de får vissa egenskaper, ja, men då kanske drivkrafterna att göra de nödvändiga förändringarna i själva arbetsmiljön, miljön som sådan, inte kommer vara lika stora. Det kan man använda som ett exempel för samhället i stort, att om vi helt fokuserar på det ärftliga så kanske de miljömässiga faktorerna kommer hamna i bakgrunden. Det här är ingenting vi kan göra nu eller kanske imorgon men det är sådana frågor som kan ligga i framtiden och som vi kanske bör reflektera kring hur vi ser på användningen av tekniken i sådana sammanhang.

Tove Smeds: I takt med att ny kunskap om våra gener växer fram kommer vi som samhälle att ställas inför frågor om vad vi uppfattar som avvikande och normalt.

Anna Tunlid: Ja, när det gäller att förändra och förbättra kroppsceller eller somatisk genredigering så rör ju detta vuxna individer och det kan vara väldigt svårt att ha någon form av lagstiftning som reglerar vad du som vuxen individ får göra, under förutsättning att du har fått information om vad ett ingrepp innebär. Då har du ganska långtgående rättighet att göra sådana förändringar som bara handlar om dig själv. Vi vet redan idag att det finns människor som med helt andra metoder är villiga att utsätta sig för olika behandlingar, kanske även då med vissa risker, för att till exempel förbättra sitt utseende på olika sätt. Det är klart att det ibland kan finnas nytta med den här typen av förändringar om man tar plastikoperationer till exempel, så kan det ju vara rena skönhetsbehandlingar men det kan till exempel också användas på personer som har fått väldigt svåra skador i trafikolyckor och liknande. Så där kan man säga att plastikkirurgi har en oerhörd nytta för vissa grupper. Men på ett annat sätt kanske den skulle kunna driva utvecklingen mot att de ideal, om hur man ska se ut, kommer förändras. Framför allt då om det blir så att många gör förändringar i samma riktningar så kan det som man kallar för normaliteten minska, vi accepterar inte vilken typ av kroppsligt utseende eller olika mänskliga förmågor som helst. Normaliteten krymper så att det blir bara en mindre variation som anses socialt acceptabelt.

Tove Smeds: Den ekonomiska biten med tekniken är ytterligare en utmaning när man ser på utvecklingen ur ett globalt perspektiv. Det finns risk att tekniken kan bidra till att skapa ett mindre jämlikt samhälle och förstärka ekonomiska skillnader och orättvisor, särskilt om behandlingar bara blir tillgängliga för vissa grupper.

Anna Tunlid: En viss typ av vård och behandling kanske bara blir tillgänglig för dem som kan betala för det. En annan aspekt som vi inte lyft är risken för medicinsk turism som man har sett när andra tekniker, som vi inte får använda i Sverige, har kommit. Det man inte får göra på grund av den lagstiftning vi har, där vänder sig ibland människor till behandlingar som finns i andra länder där kliniker då kan ställa ut fantastiska löften om att kunna bota och behandla, för väldigt mycket pengar naturligtvis, och människor lockas till sådana här kliniker och kan få betala väldigt mycket pengar för någonting som, man inte vet om det fungerar, alltså botar den sjukdom eller behandlar den sjukdom som det är avsett. Eller att det kan ju innebära väldigt stora medicinska risker.

Tove Smeds: År 2020 tilldelades Emmanuelle Charpentier och Jennifer A. Doudna Nobelpriset i kemi för deras upptäckt av gensaxen Crispr/Cas9. Kan det medföra att man ser det lite grann som fritt fram för tekniken?

Anna Tunlid: Jag tror inte det, jag tror faktiskt inte det. De här diskussionerna har kommit igång och förts under de senaste två-tre åren i alla fall i lite vidare sammanhang och jag tror att de kommer fortsätta helt oberoende utav Nobelpriset. En effekt av Nobelpriset skulle kunna vara att forskningen inom det här området får ännu mer resurser, det hade det kanske fått ändå oavsett, eftersom det finns så många olika tillämpningar just när det gäller att diagnostisera, bota och behandla sjukdomar så kommer detta vara ett otroligt stort och forskningsintensivt fält framöver. Men ibland är det en effekt man kan se av ett Nobelpris, att det blir extra uppmärksamhet och kanske då extra resurser. Den etiska diskussionen tror jag är lite frikopplad och kommer kanske snarare bero på hur snabbt utvecklingen går inom forskningsfältet som sådant, vad man kommer kunna göra. Det finns ett i princip enigt forskarsamhället idag som säger att förändringar på könsceller ska vi inte göra, det är djupt oetiskt och gränsen är dragen, det gör vi helt enkelt inte. Jag tänkte att det man ska diskutera är att vi kan hamna i ett annat läge när forskningen utvecklas väldigt snabbt. Det är viktigt att samhället får tid att reflektera kring vilka tillämpningar som vi vill ha och vilka tillämpningar som är oönskade i det här fallet.

Tove Smeds: ”Vetenskap och hälsa” är slut för den här gången och vi säger tack till Anna Tunlid, forskare i idé-och lärdomshistoria vid Lunds universitet. På vår hemsida vetenskaphalsa.se kan du läsa mer om genteknik och gensaxen Crispr och där kan du också läsa mer om forskning som rör vår hälsa. Jag heter Tove Smeds. Tack för att du har lyssnat.

---