Textversion

Döden, döden, döden.

Det sägs att det var så Astrid Lindgren, när hon hade blivit äldre, alltid inledde telefonsamtalen med sina systrar för att liksom få ämnet avklarat.

Många av oss undviker nog att tala om döden. Trots att det är en av de få saker som vi faktiskt kan vara helt säkra på, att alla ska vi dö någon gång. Så vi borde kanske prata mer om döden och livets slutskede och fundera över vad som är viktigt här i livet och hur vi skulle vilja ha det i slutet.

Här spelar den palliativa vården en viktig roll. Många sätter tyvärr likhetstecken mellan palliativ vård och vård under de allra sista veckorna i livet.

Men palliativ vård är så mycket mer och det är det vi ska prata om i den här podden från Vetenskap och hälsa med mig Eva Bartonek.

Min gäst i studion är Marlene Malmström, sjuksköterska i botten med lång erfarenhet av cancervård. Men hon är också forskare vid Lunds universitet med fokus på hur vården kan förbättras för patienter som är i behov av palliativ vård och för deras närstående. Ganska nyligen tillträdde hon som verksamhetschef på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne.

Eva Bartonek: Så välkommen hit Marlene.

Marlene Malmström: Tack så mycket. Det är roligt att vara är

Eva Bartonek: Det är ju som jag nämnde alldeles nyss att palliativ vård tror de flesta att det är någonting man får de sista veckorna i livet. Och det kanske inte är så konstigt för om jag har förstått det rätt så var det först i början av tvåtusentalet som WHO, världshälsoorganisationen, ändrade sin definition av palliativ vård.

Tidigare hade de ett prognostiskt tänk där man utgick från att palliativ vård sattes in utifrån hur lång tid man bedömde att patienten kvar att leva.

Det har man ju ändrat på nu och nu fokuserar man i stället på palliativ vård utan de här tidsramarna.

Men hur brukar du förklara palliativ vård för någon som inte är insatt?

Marlene Malmström: Jag tycker att du är inne på någonting där. Du introducerade det bra. När jag förklarar palliativ vård så tänker jag att det handlar om vård som ett förhållningssätt där vi jobbar för att på bästa möjliga sätt göra livet så värdeskapande och så fullt av livskvalitet som möjligt, när det finns någon typ av livshotande situation.

Och det kan ju vara mycket längre än vad WHO hade tidigare, då när man pratade om bara den sista tiden i livet.

Idag handlar det ofta om den tiden vi har kvar och det kan variera.

Så palliativ vård är nog snarare idag ett förhållningssätt som man kan dela upp i både allmän och specialiserad palliativ vård.

Eva Bartonek: Och själva ordet palliativ, vad betyder det?

Marlene Malmström: Jo det står ju för mantel, att man omsluter på något sätt. Man tar ett helhetsperspektiv. Det är det som jag i alla fall tycker är så otroligt fint med den palliativa vården, att man ser människan i sitt sammanhang. Människan i relation till sina närstående och att alla de erfarenheter man har med sig får lov att räknas in. Det får vara värdefull information och värdefulla delar i vården helt enkelt.

Eva Bartonek: Okej. När jag läser på här så har jag hittat sifferuppgifter på att av alla som dör så dör ungefär 20 procent en snabb död till exempel i hjärtstopp, olyckor. Men resten 8o procent dör en långsam död som givetvis kan vara olika lång. Alla får ju inte palliativ vård.

Så vem får palliativ vård? Vad är kriterierna?

Marlene Malmström: Det beror på hur man tänker kring palliativ vård. För om man ser palliativ vård som den delen som är specialiserad, det vill säga som kräver specialistkompetenser i palliativ vård. Då är det bara en liten del som får tillgång till den. Och den bedrivs ju i till exempel den specialiserade palliativa vården. Palliativvårdsavdelningar, avancerad sjukvård i hemmet eller på palliativa mottagningar.

Dit kommer man om man har mer avancerade och svåra symtom och problem som man inte kan hantera i den allmänna palliativa vården.

Eva Bartonek: Vad kan det vara för typ av problem?

Marlene Malmström: Det kan vara smärta. Det kan vara ångest och oro. Det kan också vara mer sociala saker som till exempel om det är barn inblandade. Då blir det automatiskt en mer komplex situation och fler att ta hänsyn till. Och ibland samvarierar de här problemen.

Så det är när man behöver extra kompetens i symtomlindrande behandling eller stödjande behandling för att kunna må så väl som möjligt. Då kommer man till den specialiserade palliativa vården.

Eva Bartonek: Och vad händer annars?

Marlene Malmström: Annars är det så att den allmänna palliativa vården, det är den stora delen. Och det är också den som bedrivs på sjukhusen när man är där, i de särskilda boendena av den kommunala personalen och så vidare. Det är det här förhållningssättet, att göra det så gott som möjligt, att lindra. Och det kan ju också vara att man har många problem där, med smärta och annat. Men att man klarar av att hantera det i den vanliga vårdformen så att säga.

Så det jobbar vi jättemycket med, just det här att stärka den allmänna palliativa vården. För det är där den stora delen av personer som avlider, faktiskt finns.

Eva Bartonek: Kan den ges av primärvården? Att man får ha regelbundna besök där?

Marlene Malmström: Absolut. Primärvården har en jätteviktig del i detta. De träffar ju de här patienterna och är också de som kan identifiera att här finns vårdbehov som kanske inte är tillgodosedda.

Eva Bartonek: Men som du säger, det kan handla om rent fysiska problem som smärta eller kanske illamående och annat. Men du nämnde också ångest, depression. Kan man få samtalshjälp? Är det också inkluderat?

Marlene Malmström: Ja, det är det. Den palliativa vården handlar ju väldigt mycket om att arbeta i team. Olika professioner jobbar tillsammans för att på något sätt tillgodose behoven på olika sätt. Så att det är väl också utmärkande för den palliativa vården, att den är alltid multiprofessionell och den bygger alltid på de olika perspektiven.

Där finns kuratorer som fantastiskt duktiga på de här aspekterna och vi testar ju också just nu effekten av att ha psykologer i verksamheten och så vidare.

Eva Bartonek: Om man tänker palliativ vård så tänker man ofta på patienter som har cancer. Men det kan ju handla om flera andra sjukdomar också. Vilka är det?

Marlene Malmström: Det kan det absolut och det är ju så att den allmänna inställningen är att det är cancer om man tittar i samhället. Men det handlar väldigt mycket om andra. Det finns de som har kronisk lungsjukdom. De som har demens kanske. Hjärtsvikt är en annan diagnos där lidandet och symtombördan är ganska stor och som absolut hade haft nytta av palliativ vård. Där har vi lite kvar att göra. Att lyfta, så att man kan erbjuda fler sjuk en palliativ vård, i större utsträckning än vad man gör idag.

Eva Bartonek: Jag tänker på äldre multisjuka sköra som kanske bor på boenden. Är de kvalificerade för palliativ vård?

Marlene Malmström: De är många gånger absolut kvalificerade för den allmänna palliativa vården och ska ju få det till exempel på de här boendena. Där är det oerhört viktigt att personalen är väl insatta i detta.

Sen kan det vara så att de får specifika problem som är svåra att hantera. Så att man då också behöver ha insatser från den specialiserade palliativa vården. Så den är inte åldersbeskriven på något sätt. Det är också ganska utmärkande med palliativ vård att vi vårdar alla från spädbarn till de allra äldsta. Palliativ vård är helt oberoende av ålder.

Eva Bartonek: När kan det vara aktuellt att sätta in den här vården? Det är ju inte bara de sista veckorna. Så när sätts den in?

Marlene Malmström: Där visar forskningen nationellt och internationellt att man behöver komma in tidigare. Det är viktigt att identifiera palliativa vårdbehov tidigt. Det är det som många forskare inom området tittar på idag. Så vi gör bland annat ett projekt där vi tittar på Hur kan vi identifiera de här behoven tidigt i sjukhusmiljö? Och det har vi inga resultat av nu, men vi har ett annat projekt där en kollega till mig tillsammans med sina medarbetare har gjort en stor, jättefin studie där man har testat att sätta in palliativ vård tidigt i utsatta grupper.

Eva Bartonek: Vad menas med tidigt? Vad är tidigt?

Marlene Malmström: I det fallet är det redan parallellt med annan behandling. Det vill säga i vissa studier har det varit redan vid diagnos. I andra studier har det varit i samband med starterbehandling.

Förr såg man palliativ vård som något som skedde efter att man hade fått aktiv cancerbehandling till exempel. Idag ser man palliativ vård mycket mer som något som går parallellt.

Eva Bartonek: Finns det ändå några riktlinjer eller något man kan säga som anger ett tidsperspektiv?

Marlene Malmström: Jag brukar säga att det har att väldigt mycket att göra med när symtomen kommer. Det är då det på något sätt blir aktuellt. Men det finns riktlinjer redan från 2017 då man sa att till exempel inom bukspottkörtelcancer och vissa stadier av den då, om det är en mer allvarlig tumör, att man ska ha träffat ett palliativt specialistteam inom åtta veckor.

Så det finns ju någon sådan där efter-diagnos-dag. Det finns några sådana rekommendationer som man försöker jobba efter.

Men det är ofta på gruppnivå som det är aktuellt. På individnivå handlar det mer om när bekymren uppkommer.

Eva Bartonek: Så man kan få både palliativ vård och någon form av botande eller fördröjande behandling samtidigt?

Marlene Malmström: Absolut.

Eva Bartonek: Kan man bli frisk, eller utskriven från den palliativa vården?

Marlene Malmström: Det kan man. Inte frisk. Men absolut utskriven. Den palliativa vården handlar ju om att optimera förutsättningarna. Har man, som ett exempel, en svår smärta som inte kan hanteras med den hjälp man får där man vårdas, så kan man få konsultation i form av våra specialister inom den palliativa vården.

Det kan också vara så att man kan bli inskriven på avdelningen. Man får ligga där under en period och få mer aktiv behandling och testa fram nya sätt och sen kan man gå hem igen.

Så det är också något vi jobbar med. Att den palliativa vården kan göra stödinsatser och sedan kan man klara sig ganska bra hemma.

Eva Bartonek: Så det innebär att man kan ha palliativ vård under flera år?

Marlene Malmström: Absolut. Man kan ha palliativa vårdbehov i flera år och behöva hjälp och stöd med olika saker.

Eva Bartonek: Vad är de största fördelarna med att sätta in det tidigt?

Marlene Malmström: Det skulle jag säga är livskvalité. Man ser det i flera studier och man kan också bara gå till sig själv. Alla har vi utmätt tid på något sätt. Men när man har en tid som man också vet om att den är begränsad. Då har man inte riktigt tid med att ha onödiga problem. Vi kan absolut inte ta bort allt lidande och all smärta, men vi kan göra mycket. Just inom den palliativa specialistvården är de experter på detta. Att göra så mycket liv som möjligt i den här situationen. Så mycket livskvalitet.

Eva Bartonek: Och de kan som sagt även hjälpa till med existentiella frågorna?

Marlene Malmström: Ja vilket också är jätteviktigt. Många har dem. Och de kan vara lite svåra att komma åt ibland.

Eva Bartonek: Kan den palliativa vården vara livsförlängande också?

Marlene Malmström: Det finns en studie som jag känner till. En riktig flagskeppsstudie. Där testade man detta inom lungcancerområdet. Man gick in tidigt med specialiserad palliativ vård. Den visade på både förbättrad livskvalitet och förlängd överlevnad.

Man har inte kunnat återupprepa och få de fynden i nyare studier. Men däremot i nyare studier ser man tydligt att livskvalitet förbättras.

Så jag vågar inte svara ja eller nej på den frågan. Men visst finns det sådana indikationer.

Eva Bartonek: Anhöriga – vilken hjälp kan de få. Man läser mycket om det i tidningar just nu. Det har varit flera artiklar om just anhörigbördan och anhöriga som sliter ut sig.

Vad kan man få för hjälp som anhörig från den palliativa vården?

Marlene Malmström: Det där är ytterligare en sak som skiljer den vanliga vården från den palliativa vården. Att här tittar man alltid på helheten och man bör alltid ta hänsyn till de närstående och de anhöriga. De bjuds in i större utsträckning till att vara en del av vården. Kan vara mer närvarande.

Men jag skulle också säga, såsom jag har bilden av det, så blir man också mer inkluderad i sitt eget mående. Där finns också en del forskning som tittar på det här med att vara närstående. Och det är inte så lätt för det är både så att man verkligen vill hjälpa den som är sjuk. Man kan tycka det är meningsskapande och viktigt för en. Samtidigt så är det då i andra vågskålen, något som sliter och som kan påverka livet efteråt. Så närstående är jätteviktig, både under tiden men också för att de ska ju leva vidare.

Eva Bartonek: Det låter som att närstående kan behöva både praktisk hjälp kanske med avlastning och mer på det psykiska planet. Någon att prata med. Erbjuds den typen av hjälp?

Marlene Malmström: Man erbjuder den typen av hjälp. Sen är det väl det att man behöver precis som för patienterna, fånga upp de här behoven. Man tittar ju på det också. Vad är det för behov som finns? Varierar det över tid till exempel. Vissa verksamheter har mer utarbetat arbete mot närstående, men alla arbetar absolut så att man vill inkludera närstående också.

Eva Bartonek: Du tillträdde nyligen som verksamhetschef för Palliativt utvecklingscentrum i Region Skåne och Lunds universitet. Vad är det? Vad har ni för uppdrag?

Marlene Malmström: Det är ett ganska unikt ställe skulle jag säga. För Palliativt utvecklingscentrum är en centrumbildning mellan å ena sidan regionen och sjukvården och å andra sidan universitetet och akademin. Vi har uppdrag att bedriva forskning, att driva utveckling för att förbättra palliativ vård och utbildning för att öka kunskapen av palliativ vård både då inom det allmänna och inom det specialiserade. Både i regionen, nationellt och internationellt.

Så vi har ett ganska speciellt uppdrag på det sättet och oerhört givande och meningsfullt på det sättet att vi får arbeta från olika perspektiv för att förbättra den palliativa vården

Eva Bartonek: Jag tänkte vi skulle prata lite om forskning. Men jag blev lite nyfiken och måste inflika här hur stort är utbildningsbehovet? Hur bra eller dålig är kunskapen om palliativ vård ute i vården?

Marlene Malmström: Där kan man säga att inom den specialiserade palliativa vården är kunskapen jättefin. Det är oerhört hög kompetens där.

Inom den allmänna och om man tittar på sjukhuset eller i kommunen så behövs det mer kunskap. Det finns många duktiga medarbetare men på det hela taget behöver vi öka kunskapen kring detta. Och mycket det här att vi behöver jobba för att man i större utsträckning ska ställa frågan, Vad är viktigt för dig nu? Och att det sedan är det som får guida vad vi gör för att ibland tenderar vi, de flesta… Man ska inte generalisera, men många i alla fall att utgå från ens egna föreställningar om vad som är viktigt. Men det varierar mycket från individ till individ.

Eva Bartonek: Vi ska prata lite forskning också, ni har ju en del spännande forskningsprojekt på gång. Ett av dem som du är involverad i, handlar om tidig identifiering av palliativa vårdbehov hos personer som utreds för matstrups- eller magsäckscancer. Så står det i projektbeskrivningen, eller titeln på den.

Vi har ju pratat om det här att tidigt sätta in palliativ vård. Det verkar som att det egentligen gäller de flesta patienter. Men vad är speciellt just för den här patientgruppen, de som har magsäcks- eller matstrupscancer. Varför behöver man forska mer på detta? Vad är det för frågor ni vill få svar på?

Marlene Malmström: Den här gruppen ligger mig väldigt varmt om hjärtat. Det var där jag började min kliniska bana som sjuksköterska. Jag har jobbat med den gruppen väldigt, väldigt länge.

Den är speciell på det sättet att redan vid diagnos är det en ganska stor andel av dem som drabbas som inte kan få botande behandling. Även av dem som kan få potentiellt botande behandling så är tyvärr risken för återfall och för tidig död stor i förhållande till andra sjukdomar.

Det är också så att symtombördan… man kan ju tänka sig själv när man har en tumör i sin matstrupe så drar det med sig en hel del illamående. Det kan vara svårigheter att svälja, framför allt svårigheter att få i sig näring. Så de har många problem också som påverkar dem.

Eva Bartonek: Vilka frågor har ni besvarat i er forskning som patienterna kan få nytta av?

Marlene Malmström: Ja, för länge sedan, redan för tio tolv år sedan eller ännu längre sedan tittade vi på deras behov av uppföljning efter operation. Då vågade vi inte ens kalla det palliativ vård. Det gjorde man inte riktigt då. Det visade tydligt att det var stort behov av att få uppföljning efteråt. Att den ska vara mer aktiv och att den ska vara fokuserad på deras specifika behov och anpassad.

Det var de tidiga, tidiga studierna.

Därefter har vi sen gjort en hel del studier där man tittar på vad är det som gör att vi behöver gå in tidigt? Två doktorander har arbetat med det. Det visar bland annat att ju kortare överlevnadstid man har, desto viktigare är det att komma in tidigt med palliativ vård för det påverkar också kvalitén i livet slut.

Sen tittar vi på närstående. Intressant för det fokuserar mycket på deras upplevelser och deras upplevelser av att både vara i detta tillsammans med patienten men också att vara ganska ensam många gånger.

Eva Bartonek: Jag tänker att med tanke på vad jag tror den allmänna uppfattningen är, att palliativ vård är något man sätter in på slutet. Om ni föreslår palliativ vård väldigt tidigt – hur reagerar patienten? Hur reagerar de anhöriga?

Marlene Malmström: Det där är verkligen en viktig fråga. Det är ju fortfarande så att ordet kan skrämma och att ordet kan upplevas som hotande, bara som sådant. Det finns de som föreslår att man borde byta ut ordet till någonting annat. Sen finns det de som säger att det blir inte mindre skrämmande för att vi säger något annat. Det är en svår avvägning.

När man erbjuder palliativ vård måste man idag, eftersom vi ska göra det tidigare, vara noga med att säga vad det är. Att det är inte… Det betyder inte att det är livets slut. Det betyder att vi vill göra det så gott som möjligt och att hjälpa dig i den situation du är.

Så det är mycket pedagogik i detta. Du frågade hur patienten och närstående upplevde detta. Det vågar jag inte riktigt svara på rakt upp och ner. För man skyddar ofta patienten och närstående från det.

Däremot vet vi att det är svårt för vårdprofessionerna att prata om det. För på något sätt så är ju målet att få ett så långt liv som möjligt, att bota och så där. Då kan det andra alternativet att lindra, upplevas som ett misslyckande. Så jag tror att man behöver jobba även på personalen, professionerna för att kunna prata om detta på ett sätt som är lättare för närstående och patienter att ta till sig.

Eva Bartonek: Det här med att det ibland kan vara svårt för sjukvårdspersonalen att ta upp den här frågan om att ge palliativ vård. Har du något konkret exempel på situationer där det inte blev så bra.

Marlene Malmström: Ja, egentligen många, men jag har ett som har satt sig så där varmt i mitt hjärta. Det tar jag ofta upp när jag tänker på varför det är viktigt med tidigt palliativ vård.

Det var en patient jag träffade i ett forskningssammanhang. Detta var något år efter hens operation för matstrupscancer. Den här personen sa att, de sa hela tiden till mig att jag skulle kämpa och att det tar tid att återhämta sig och kämpa på och så där. Jag trodde ju att det betydde att jag skulle bli bättre. Men sedan efter något år så gick det inte att göra mer utan sjukdomen var då inte botbar längre. Det hen sa till mig som jag tycker är det centrala var att, hade de bara berättat för mig att detta kanske var så bra jag någonsin skulle må, så hade jag gjort helt andra val. Hen målade upp att de alltid åkte utomlands med familjen en gång om året. De träffades på jularna. Hen hade hoppat över det för hen ville fokusera på återhämtningen. Hen fick nog aldrig riktigt frågan, vad som vore viktigt för hen under den här perioden. Och kanske inte fullt ut, att de har haft ett samtal om vad som är realistiskt att förvänta sig.

Så på något sätt så det ett exempel som i alla fall har varit ett sådant som jag har tagit med mig.

Eva Bartonek: Ni har en massa annan spännande forskning på gång. Vill du berätta mer?

Marlene Malmström: Vi har massor med spännande forskning på gång. Jag har hos mig på Palliativt utvecklingscentrum, forskare som jobbar med att utvärdera den nationella vårdplanen för palliativ vård bland annat. Som är framtagen på Palliativt utvecklingscentrum och som bygger på evidens och tidigare vårdplaner.

Den är införd och implementerad på över fyrahundra enheter i Sverige idag. Där håller vi på att få att spännande resultat kring att det faktiskt spelar väldigt stor roll att ha en struktur att arbeta efter. Resultatet kommer snart och det ska jag inte föregå här på något sätt.  Men det är jättespännande forskning kring det.

Sen har vi en annan grupp forskare som har tittat mer på samhällsperspektivet på palliativ vård. Där har man jobbat med något som kallas medkännande samhälle och att öka kunskapen kring döden och livet egentligen och relationen mellan det ute i samhället. Bland annat har de anordnat så kallade dödscafé, vilket är jättespännande koncept där man faktiskt i all enkelhet sitter och pratar om olika aspekter av livet och döden. Inte i terapeutiskt syfte utan snarare då att hur tänker vi kring detta, för att öka kunskapen. Men också att träna oss i att prata om det.

Så det är annan forskning som är jättespännande. Nu ska jag inte prata om all forskning, för vi har mycket. Men det finns forskning om barn som närstående. Vi har en ny forskare som är expert inom barn, palliativ vård för barn. Nu har jag säkert glömt någon men vi har mycket spännande forskning.

Eva Bartonek: Jag hoppas kunna återkomma till det någon gång. Men jag vill ställa någon mer fråga kring den nationella vårdplanen. Hur jobbar man med den konkret? Kan du ge något exempel? Vad hämtar man därifrån, hur används den?

Marlene Malmström: Den nationella vårdplanen är uppdelad med vilje, i olika delar. Den är gjord för att man ska kunna använda den delen som är relevant för där man är just idag.

Det finns olika delar. En som heter del 1 och den är en plan eller en struktur för att identifiera vårdbehov tidigt.

Eva Bartonek: Hur gör man det? Finns det någon skattningsskala?

Marlene Malmström: Då finns det olika typer av frågor som man kan ställa. Det finns symtomskattningsskala och så vidare. Den används ganska mycket. Det är också en av dem vi jobbar mycket med att få in nu.

Sen finns det andra delar som handlar dels om att säkerställa god palliativ vård när man kommit längre i sitt förlopp.

Det finns en del som handlar om den sista tiden i livet och en del som handlar om livet tiden efter.

Sen finns det ytterligare en del som handlar om efterlevande.

Så att den är uppdelad för att man ska kunna bryta ner den.

Eva Bartonek: Hur skulle du säga, följs det här överallt i vården i Sverige? Hur fungerar den palliativa vården i landet. Vad fungerar och vad behöver förbättras? Vad tror du?

Marlene Malmström: Jag vet att det finns väldigt mycket fin palliativ vård därute och att många har goda erfarenheter av denna. Jag vet också att ganska nyligen kom rapporter om att den palliativa vården fortfarande är ojämlik i Sverige. För det är fortfarande så att man organiserar den olika. I Skåne är vi ganska unika på det sättet att den palliativa vården är samorganiserad. Vi har all under ett och samma tak. Det gör att vi i alla fall på pappret kan försöka få den att jobba för att den ska bli mer jämlik.

På andra ställen är den uppbyggd på andra sätt. Så att det är väl det som är en utmaning om tittar på ett nationellt perspektiv att vi skulle behöva jobba för en mer jämlik palliativ vård.

Det finns ju många områden där vi behöver jobba mer men vi behöver jobba mer för att tidigare komma in och stötta. Vi behöver också jobba för att de grupperna vi var inne på innan, som kanske inte traditionellt är så förknippade med palliativ vård, får det tidigare.

Eva Bartonek: Du nämnde tidigare dödscafé. Jag letade fram på er hemsida ett projekt som kallas för dödsviktiga frågor. Är det samma sak?

Marlene Malmström: Det är ju en del av det här, nästan lite, samhällsfokuserande kunskapssökande delarna här, som vi har haft en doktorand som har jobbat mycket med. Nu har vi två som jobbar mycket med projekt inom detta område. De håller på med ett annat också inom det området som är samhällsbyggande där de tittar på om vi kan bygga kontakt mellan sjukhussystemet och samhällssystemet på något sätt. Att man vet att alla de behoven som patient och närstående har, de kan vi inte alltid uppfylla i sjukvården. Och det är inte heller riktigt alltid det som är det bästa sättet. Men där finns föreningar, det finns stöd och hjälp i samhället. Så de tittar på en modell för just hur kan man koppla samman detta. Det är också en del inom projektet.

Eva Bartonek: Borde vi prata mer om döden?

Marlene Malmström: Det beror på vem du frågar, tror jag. Frågar du mig som människa och person så skulle jag säga ja, det behöver vi absolut göra. Skulle man fråga andra, så är det många som är rädda för att prata om döden. De tycker det är obehagligt och vi är inte vana vid att göra det.

Eva Bartonek: Borde vi bli mer vana? Det är ju som sagt det enda som är säkert egentligen.

Marlene Malmström: Jag tycker personligen då att det visar ju mycket mot, eller pekar på att vi behöver prata om döden under tiden när den kanske inte är… tidigare helt enkelt. Vi behöver prata om, vad är viktigt för mig? I livet kanske snarare. Jag tror att vi behöver prata om döden vid ett lugnt tillfälle och i lugna trygga rum, för att vi sen ska kunna prata om det när det verkligen behövs. Och kunna och våga ställa frågor.

Eva Bartonek: Vad tycker du att det viktigaste är som man kan ha med sig när man möte en människa som inte har så lång tid kvar i livet? Jag tänker att det är många som känner sig osäkra. Hur ska jag prata med en sådan person? Hur ska man bete sig?

Marlene Malmström: Jag tänker att min kliniska erfarenhet säger ju att det varierar väldigt efter vad man har för behov. Men det jag har mött, som ligger mig främst, det är närvaro. Jag tror att man ska ta sig tid, man ska vara närvarande. Man ska lyssna in och tänka på att min bild av vad som är viktigt här kanske inte är samma som den andras.

Jag förespråkar ofta att prata om vad som är viktigt för den andra personen och fokusera på det.

Det är många gånger det är något annat vi pratar om, det kanske är ganska instrumentella eller praktiska saker medan det kan vara något helt annat för den som är där.

Eva Bartonek: Nu börjar podden närma sig sitt slut och det är dags att avsluta. Men jag tänkte att du skulle få önska dig ett framtidsscenario. I den bästa av alla världar, hur skulle den palliativa vården se ut?

Marlene Malmström: Jag tänker att den skulle vara jämlik. Tillgänglig för alla när de behöver den. Och jag skulle vilja se att den allmänna palliativa vården har de kompetenser och förutsättningar de verkligen behöver för att kunna tillgodogöra och tillgodose de behov som finns. Men också att där finns väldigt tydliga strukturer för att när det inte längre räcker till, så ska man kunna komma och få ta del av den specialiserade palliativa vården för att i så stor mån som möjligt kunna få en god livskvalité. Jag skulle också vilja att man breddar perspektivet på palliativ vård. Idag är sjukdomspanoramat helt annorlunda än vad de var för bara ett antal år tillbaka. Vi jobbar med kroniska sjukdomar, kronisk cancer, långa behandlingar. Så vi behöver se det på ett annat sätt. Jag skulle vilja se palliativ vård som ett ännu bredare förhållningssätt där vi har strukturen för att säkerställa att behoven möts genom hela processen.

Eva Bartonek: Ja, det får bli ett jättebra avslut. Tack Marlene Malmström, forskare vid Lunds universitet och verksamhetschef för Palliativt utvecklingscentrum vid Region Skåne och Lunds universitet, för att du ville vara med.

Marlene Malmström: Tack så mycket för att jag fick komma.

Eva Bartonek: och vi som har jobbat med podden är vår ljudtekniker Patrik Jävert och själv heter jag Eva Bartonek. Är ni sugna på fler poddar så hittar ni dem på vår hemsida www.vetenskaphalsa.se eller där poddar finns. Sök då på Vetenskap och hälsa.

Tack för att ni har lyssnat och på återhörande.

---