För en ung person med cerebral pares är föräldrarna oftast det närmaste stödet. Vid ungdomarnas övergång till vuxenliv är därför föräldrarnas välmående och möjlighet till stöttning väldigt viktig. En ny studie från Lunds universitet visar dock att många föräldrar upplever denna tid som stressig och efterlyser en personlig koordinator som kan ge handgripligt stöd.

Elisabet Björquist, socialpedagog och doktorand vid forskargruppen Barns och familjers hälsa & reproduktiv hälsa vid Lunds universitet studerar övergången från ungdomsliv till vuxenliv för barn med funktionsnedsättning. I hennes senaste artikel ligger fokus på föräldrarna.

– Vi har genomförde en kvalitativ studie där föräldrar till ungdomar med cerebral pares (CP) i intervjuer fick beskriva sina upplevelser under ungdomarnas övergång till vuxenlivet. Det vi såg var att många av föräldrarna under hela barnens uppväxt har lagt ner ett stort arbete med att stötta dem, vilket fortsatte upp i tonåren. Vid den formella övergången till vuxenliv vid 18 års ålder blev det dessutom mycket ny information föräldrarna var tvungna att sätta sig in i, berättar Elisabet.

Efterfrågade en personlig koordinator

Vid övergång till vuxenliv kan en ungdom med CP bland annat behöva skrivas över från barn- och ungdomshabilitering till vuxenhabilitering och flytta hemifrån, till egen lägenhet eller till bostad med särskild service. Några behöver också en god man. Föräldrarna i studien ansåg att det inte var fråga om att de fick för lite information om allt detta, problemet var snarare att sålla i informationsflödet och veta vilken information som var relevant för just deras situation.

– Föräldrar i studien efterfrågade en personlig koordinator, en person som kunde komma hem och lära känna familjen och dess specifika behov. Personen skulle kunna identifiera adekvat information, exempelvis när det är dags att ansöka för olika saker och hjälpa till med det, säger Elisabet Björquist.

Oro över att släppa ansvaret

Utöver de praktiska svårigheterna var övergången även känslomässig för många föräldrar då jobbiga minnen väcktes till liv, till exempel första gången de fick veta att barnet hade en funktionsnedsättning, och de kände också en oro över framtiden.

– Föräldrar uttryckte en oro över att släppa ansvaret, att inte veta vilken hjälp ungdomen skulle behöva i framtiden och var denna hjälp skulle komma ifrån. ’Vad kommer hända när jag inte finns där mer!?’ sa en förälder, berättar Elisabet Björquist.

Även postitiva aspekter

Dock framhölls även positiva aspekter poängterar Elisabet:

– Föräldrar beskrev hur starka familjebanden blev och även en tillfredsställelse i att alltid känna sig behövd. Dessutom var det en skön trygghet att, till skillnad från många andra tonårsföräldrar, nästan alltid ha sitt tonårsbarn hemma om kvällarna.

Elisabet Björquist försvarar sin avhandling under våren 2016. Huvudhandledare är professor Inger Hallström och bihandledare är docent Eva Nordmark. I nästa del av studien studeras övergången till vuxenliv för ungdomar med funktionsnedsättning i arabisktalande familjer i Sverige.

Text: SALLY CARLSSON CLOODT
Foto på stressad kvinna: Colourbox
Porträttbild Elisabet Björquist: Sally Carlsson Cloodt