Frihet, självbestämmande och möjligheten att få leva ett liv som alla andra. Men också en ständigt överhängande rädsla att mista sitt stöd. I en ny studie har forskare undersökt vilken betydelse personlig assistans hade för människors levnadsvillkor i en tid när besparingskrav påverkade både politik och praxis.

– Den här studien är ett tidsdokument som visar hur det var att ha assistans i Sverige samtidigt som det gjordes stora neddragningar och reformen om personlig assistans var hotad, berättar Hanna Egard, lektor i socialt arbete vid Malmö universitet och en av forskarna bakom studien.

– Från början var vår utgångspunkt att visa potentialen och värdet med ett personligt utformat stöd. Men istället kom många av samtalen att handla om rädslan att förlora assistansen. Deltagarna beskrev det som att man lever ett villkorat liv, hur man från en dag till en annan kan bli av med sitt stöd.

En omdiskuterad lagstiftning

LSS-reformen från 1994 var tänkt att ge personer med omfattande funktionsnedsättningar en möjlighet att leva som andra och själva kunna bestämma över sina liv. Men lagstiftningen har varit omdiskuterad genom åren. När Hanna Egard inledde sin studie tillsammans med Per-Olof Hedvall från Lunds universitet var LSS-reformen under utredning. Året var 2018 och både debatten och praxis påverkades av besparingskrav. Personlig assistans sågs som alltför kostsamt.

– Vid den här tidpunkten omprövades alla beslut vartannat år, vilket skapade en stor otrygghet. Dessutom baserades besluten om vem som hade rätt till assistans alltmer utifrån avgränsade kroppsliga behov. Det ledde till att många blev av med sitt stöd, säger Hanna Egard.

– Samtidigt visar forskningen att personlig assistans är ett bättre, effektivare och billigare sätt att organisera stöd än till exempel hemtjänst. När man läser hur lagstiftningen tolkats i olika domar undrar man vilka förkunskaper som finns bland förvaltningsdomarna.

”Ett beslut om indragen assistans får ringar på vattnet”

Studien grundar sig på en deltagarbaserad forskningscirkel. Under ett halvår träffade forskarna regelbundet en samtalsgrupp med åtta deltagare. Bland deltagarna fanns bland annat de som hade assistans själva och anhöriga till assistanstagare.

– Det är väldigt tydligt att ett beslut om indragen assistans får ringar på vattnet. Det handlar om att man kanske får flytta till en institution eller blir fånge i sitt eget hem. När du får hemtjänst istället för assistans måste du anpassa allt efter hemtjänstens tider och besök. Du kan inte längre ta dig till arbete eller studier. Är du anhörig kanske du tvingas säga upp dig från jobbet för att istället hjälpa ditt barn.

Ny utredning föreslår stärkt samordning

Nyligen presenterades en ny LSS-utredning, ”Stärkt rätt till personlig assistans. Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser”. Hanna Egard är en av forskarna skrivit underlaget till utredaren.

– Tidigare har man försökt särskilja hälso- och sjukvården vilket fått katastrofala följder både för barn och personer som befinner sig i gränslandet mellan vård och personlig assistans, eftersom de blivit av med sitt stöd. I min analys föreslår jag istället att man stärker samordningen mellan assistansen och hälso- och sjukvården och tittar på stödet utifrån vad den enskilde behöver. Det är också linjen utredaren har gått på.

Vad skulle det betyda om utredningens förslag blir verklighet?
– En förändring i 180 grader skulle jag säga. Utredaren har sagt ”nu börjar vi om”, nu går vi tillbaka till intentionen med reformen om personlig assistans. Så har vi tur kan vi se tillbaka på den här tiden som en historisk parentes.

Den vetenskapliga artikeln:

”Tur att jag inte blev omprövad i år”: Samtal om ett villkorat liv med personlig assistans.

Studien är gjord av Hanna Egard, lektor i socialt arbete vid Malmö universitet och Per-Olof Hedvall, docent vid Lunds tekniska högskola, Lunds universitet.

Den nya LSS-utredningen presenterades den 26 maj 2021 och ska nu ut på remiss.
Här kan du läsa mer om utredningen.

Text: ANNA DAHLBECK 

Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Malmö universitet