Marlene Malmström, legitimerad sjuksköterska vid avdelningen för kirurgi. Som sjuksköterska tillhör du en minoritet av forskarstuderanden. Hur väcktes ditt intresse för forskning? 

– Jag visste redan under min grundutbildning att jag ville arbeta med utvecklings- och förbättringsarbete och intresset för forskning väcktes tidigt. 2004 började jag arbeta på kirurgiska kliniken i Lund med patienter som opereras för matstrupscancer och det blev tydligt att det fanns en brist på forskning som fokuserade på deras liv och deras stödbehov efter operationen. När frågan om jag var intresserad av att bli doktorand kom så var svaret därför självklart.

Den 19 september ska du försvara din avhandling “Quality of Life and Supportive Care after Oesophageal Cancer Surgery. Long-term experiences and evaluation of a telephone based nurse-led supportive care programme. Hur vanlig är matstrupscancer i Sverige och hur ser prognosen ut för dem som får diagnosen?

– Matstrupscancer är idag den åttonde vanligaste cancerformen i världen. I Sverige diagnostiserades ca 650 patienter med matstrupscancer (inkl. övre magmunscancer) under 2011. Femårsöverlevnaden är trots en förbättring de senare åren fortfarande låg och ligger endast på cirka 33 procent.

Varför får vi cancer i matstrupen och vilka drabbas?

– Det finns två huvudtyper av matstrupscancer, adenocarcinom och skivepitelcancer, och de har olika bakomliggande riskfaktorer. De största riskfaktorerna för adenocarcinom är gastroesofageal reflux (sura uppstötningar) och övervikt medan de största riskfaktorerna för skivepitelcancer är hög alkoholkonsumtion och rökning. Det är övervägande män (cirka 73 procent) som drabbas och medelåldern ligger på cirka 67 år.

Du har studerat eftervården av patienter som genomgått en operation av cancer i matstrupen, ett avancerat kirurgiskt ingrepp. Hur mår egentligen de här patienterna?

– Detta är en utsatt patientgrupp och ett av de mest krävande kirurgiska ingrepp som genomförs. Återhämtningen efter operationen tar ofta minst ett år och det har påvisats i upprepade studier att patienternas livskvalitet är negativt påverkad under en lång tid. De dominerade fysiska problemen för patienterna är problem med födointag, diarré och trötthet men de lider även av problem att anpassa sig till den nya livssituationen och av oro och rädsla för återfall av sjukdomen.

Vad kan man göra för att ge dem ett bättre stöd efter en operation?

– Mina resultat visar att patienterna behöver ett utökat stöd direkt postoperativt och att detta stöd behöver fortgå en lång tid efter operationen. Förutom ett stort behov av stöd och information om hur de ska hantera postoperativa problem så blir det oerhört tydligt att patienterna inte känner sig trygga i vårt hälso- och sjukvårdssystem och att det finns en stor klyfta mellan slutenvård och andra vårdinstanser. För att möta patienternas behov behöver vi arbeta patientcentrerat och vara proaktiva när det gäller att erbjuda stöd till dessa patienter. Ett gediget arbete för att överbrygga klyftor mellan olika vårdinstanser behövs och för att få detta till stånd krävs att någon med specialistkompetens har ett övergripande ansvar för patienten under hela vårdkedjan.

Vilka metoder använde du i studierna?

– Jag har använt olika metoder för att belysa patienternas livssituation. I min avhandling ingår två kvalitativa och två kvantitativa studier. Studie ett är en långtidsuppföljning av livskvalitet som fokuserar på timing av stöd och studie två och tre bygger på fokusgruppsintervjuer och fokuserar på patienternas upplevelse av sin livskvalitet och av stöd och stödbehov efter operationen. Den fjärde studien är en RCT-studie. I den testar vi effekten av ett individanpassat telefonbaserat sjuksköterskelett stödprogram jämfört med ordinarie uppföljning.

Hur kan man gå vidare med resultaten från studierna i din avhandling?

– Mina resultat kompletterar tidigare forskning genom att belysa timing av stödåtgärder, patienternas upplevelse av sin livskvalitet och av det stöd och det stödbehov de har efter operationen samt genom att testa ett utökat stödprogram. Resultaten kan användas för att optimera uppföljningen och stödet till dessa patienter efter operationen vilket är betydelsefullt både ur ett kliniskt och vetenskapligt perspektiv.

Finns det idag resurser för att implementera resultaten från din avhandling i sjukvården?

– Det är jag övertygad om. Mina resultat visar att patienternas behov av stöd är stort men också att det handlar mycket om att ”stämma i bäcken” och hjälpa patienterna att anpassa sig till den nya livssituationen i ett tidigt skede. Genom att proaktivt möta patienternas individuella behov, ha en tydlig plan för uppföljningen och arbeta patientcentrerat är jag övertygad om att vi kan tillgodose merparten av patienternas behov. Det krävs dock att någon har ett övergripande ansvar för hela patientens vårdkedja och att vi arbetar gränsöverskridande med patienten i fokus. Det behöver inte kosta så mycket men det kräver en ny struktur för uppföljningen.

Text & foto: OLLE DAHLBÄCK

Artikeln är tidigare publicerad av Institutionen för kliniska vetenskaper Lund (IKVL), 12 september 2013