Annika Bjurö Svensson är överläkare vid avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) i Region Skåne. Vi träffas för att samtala om det svåra: smärtan när vi ställs inför döden och om hur den sista tiden ska bli så bra som möjligt. Själv liknar hon sig vid en barnmorska, fast i andra änden av livet.
En handbollsspelare som står vid mållinjen och ska bli tacklad känner knappt av smärtan från tacklingen. Hjärnan registrerar att smärta är på ingång, men eftersom den inte utgör ett hot mot livet gör tacklingen inte så ont. Men en person som drabbas av en svår sjukdom, som till exempel en cancersjukdom, där tumören växer och orsakar smärta, får en annan typ av smärta som är svårare att hantera eftersom den kan tolkas som att sjukdomen blivit värre.
– Smärta blir värre av ovisshet och otrygghet som den svåra sjukdomen innebär, säger Annika Bjurö Svensson.
Hon tycker illa om uttrycket att man är en ”fighter” som ska övervinna sjukdomen. Hon menar att det kan skapa en känsla att den som dog var en förlorare.
– I vårt samhälle är vi överlag inte så bra på att hjälpa varandra eller oss själva att dö. Tänk om vi mer kunde glädjas över hur länge vi fick leva i stället för att behöva känna sig som en dålig människa för att man inte blev 90 år.
Smärtlindring vid livets slutskede
Även om avancerad sjukvård i hemmet inte enbart handlar om patienter i livets slutskede, så är många av de patienter som hon och hennes kolleger vårdar svårt sjuka. Då inriktas den palliativa vården – vård i livets slutskede – på att den sista tiden ska bli så bra som möjligt, även ur ett smärtperspektiv.
– Det är sällsynt att våra patienter upplever mycket smärta eftersom vi har möjlighet att ge många olika typer av smärtlindring med flera olika metoder.
Ibland kan patienten inte kommunicera, men om man vet vad man ska titta efter märks smärtan. Den som har ont blir mer stilla, sammanbiten, obekväm eller spänd.
– När någon har ont syns det. Precis som när ens barn är några månader gammalt så behöver det inte kunna prata för att vi ska uppfatta att något är fel.
Smärthantering vid livets slut har inte alltid prioriterats inom sjukvården.
– Förr var man så glad över att kunna bota, så de döende patienterna blev ett misslyckande både för doktorn, vården och sig själva. Det gjorde att många därför dog utan riktig smärtlindring. Så är det inte nu. Även om det inte går att ge precis alla full smärtlindring, så går det att smärtlindra de flesta fullt ut, säger Annika Bjurö Svensson.
Inom den palliativa vården ges ibland opioider till patienter.
– När det gäller långvarig smärta ska man generellt behandla på andra sätt än med läkemedel. Men man ska inte blanda ihop cancersmärtan hos en svårt sjuk och döende patient där opioider är självklara att ge, med smärta tidigare i livet – till exempel ryggskott – då opioider inte alls är lämpliga.
Smärtan inför att lämna
De närstående reagerar olika. En del kan känna sig svikna av den som ska dö: ”Vi var ju inte klara!”, samtidigt som sorgen över att den man älskar är på väg att försvinna är påtaglig. Ibland är det svårt för den som ska dö och den som ska vara kvar att mötas i detta, förklarar Annika Bjurö Svensson.
– Den ena måste bestämma hur det ska bli med sommarsemestern och huset, den andra tycker att ”Vad spelar det för roll med semestern, jag kommer att dö om två veckor”.
– När man står inför döden uppstår ofta en sorg och en smärta över att man ska lämna livet. Det gör ont i själen och den smärtan får vi inte alltid bort, konstaterar Annika Bjurö Svensson.
– Smärtan att behöva lämna ett barn är stark. Det finns inte något man kan säga som gör det lättare för någon att dö ifrån sin femåring.
Att möta människor när de är som allra skörast ingår i hennes jobb. Framför allt är det vår rädsla för döden som gör jobbet utmanande, förklarar Annika Bjurö. Men även om döden är högst närvarande inom den palliativa vården, så handlar hennes arbete i högsta grad om livet – även om det är slutet av livet.
– Och visst kan jag ibland fundera på hur det hade känts att ha ett arbete där döden inte var så närvarande. Jag kan inte trolla bort sorgen, ångesten eller känslorna, men det jag kan bidra med är att finnas där, jag kan vara den som vet hur det går till och som varit med förr.
Vad har arbetet lärt dig?
– Att inte hänga upp mig på detaljer. Det brukar jag i och för sig inte göra, men om man tänker på sitt liv som ändligt blir det inte fruktbart att hålla på så mycket med detaljerna.
Text & foto: TOVE SMEDS