Hjärttransplantationer räddar liv. Men vad händer efter operationen, med själva personen som fått sitt nya hjärta? Matilda Almgrens studier visar hur ovisshet är ett centralt begrepp för patienten: Kommer jag att tillfriskna? Eller ens överleva? Varför känns det så här, nu när mitt nya liv skulle börja?
– Här kan en mjukare och mer förstående vård behövas, säger Matilda Almgren, doktorand och IVA-sjuksköterska.
I hennes avhandling har fokus legat på att förstå hur det är att vara mottagare av ett hjärta och hur livet hanteras efter transplantationen. Hon har djupintervjuat 14 personer som blivit hjärttransplanterade, ett år efter det livsavgörande ingreppet. Ovissheten tonade snart fram hos samtliga patienter – och spred sig dessutom på alla livsområden.
– Hur du tacklar livet efter en hjärttransplantation beror mycket på hur du mår efteråt. Du blir ju inte frisk, utan står inför ett kroniskt tillstånd som kräver livslång medicinering. Att känna ovisshet kan vara positivt – vi vet inte hur det ska bli, och det kan i sig ge hopp. Men ovisshet kan också skapa en enorm stress. En patient som har en massa obegripliga symptom, som illamående, trötthet med mera… då blir ovissheten tung att bära: ”Ska jag vara såhär nu? Jag som trodde jag skulle må bra!”
Bättre förståelse för patientens känslor
Här, betonar Matilda Almgren, finns det anledning för vården att tänka bredare och med nya perspektiv. Sjukvården ser på hjärttransplantationer som den livräddande insats den är. Som en slutgiltig lösning på ett livshotande problem. Det är ofta det budskapet som når patienten, inte det om en tillvaro som många gånger kantas av nya, om än mindre akuta, svårigheter. Vårdprofessionen vill också känna att behandlingen förlöpt väl. Det rent medicinska fokuset blir stort. Om provsvaren ser bra ut och kroppen i stort svarar bra på det nya organet – ja, då kommer mer känslomässiga spörsmål i skymundan, även om de ofta påverkar patienten väldigt starkt.
Läs även: Transplantation – så mycket mer än ett nytt organ
– Vi måste fånga upp patienterna där de befinner sig, med den stress och oförståelse som följer på transplantationen. Vi bör utgå från att alla patienter känner denna ovisshet, lyfta frågorna och besvara och förklara det vi kan.
Detta tankesätt går hand i hand med den personcentrerade vård som redan implementeras i vård-Sverige. Matilda Almgren tror att det också krävs rent strukturella insatser för att gå från tanke till handling. Tid behöver avsättas, för vårdpersonalens egen reflektion samt för uppföljning och samtal med patienterna.
– På så sätt kan vi hjälpa till att bära deras ovisshet.
Text: ERIKA SVANTESSON
Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet
