Josephine Durkin och Lisbeth Nilsson. Foto: privat.

När Lisbeth Nilsson berättar om sin forskning är det lätt att förundras. Med en elrullstol och lång klinisk erfarenhet lyckas hon hjälpa människor som omgivningen länge sett som ”hopplösa fall”. Dementa som sitter hopkrupna och helt avskärmade från omvärlden eller personer med stroke där annan träning inte gett något resultat. Och barn med svåra hjärnskador.

Lisbeth Nilsson är arbetsterapeut och forskare, associerad till forskargruppen Arbetsterapi och aktivitetsvetenskap vid Lunds universitet. Hon har hela livet arbetat med att hjälpa människor med olika slags hjärnskador, från början mest barn men numera är det framför allt äldre med demens och stroke hon arbetar med. Hon är knuten till Gällivare sjukhus, men får uppdrag från verksamheter som specialskolor, habilitering, barnsjukhus m.m. samt forskningsinstitut över hela världen.

Nytt verktyg beskriver lärandeprocessen

Även människor som upplevs som ”hopplösa fall” har visat sig kunna bli hjälpta med den övningsmetod som Lisbeth Nilsson har byggt upp. I en nyligen publicerad artikel i den vetenskapliga tidskriften Journal of Rehabilitation Research & Development finns nu det bedömningsinstrument som ligger till grund för användningen av övningsmetoden, det så kallade ALP-verktyget. Det är ett unikt verktyg som är grundat i många års iakttagelser av hur människor med nedsatt kognitiv förmåga faktiskt gör när de utvecklar eller återskapar förmågor som de saknar eller har förlorat efter någon form av skada i hjärnan.

– Vi har valt att publicera ALP-verktyget i en Open Access-tidskrift för att alla ska kunna få tillgång till verktyget gratis, säger Lisbeth Nilsson. Framöver hoppas jag och den forskare jag samarbetat med i England, Josephine Durkin, också få möjlighet att summera våra erfarenheter i en mer praktiskt inriktad handbok.

Stort intresse för forskningen utomlands

Intresset från omvärlden är stort . Det senaste samarbetet är med ett schweiziskt forskningsinstitut och handlar om att se hur övningssmetoden kan användas för små barn med cerebral pares.

I Sverige har det däremot varit svårare att få fart på forskningen kring övningsmetoden med elrullstolar. Som ensam forskare på området känner Lisbeth Nilsson att tiden inte räcker till för allt hon skulle vilja göra. En forskningsplattform med fler forskare står på önskelistan.

– Det är sällsamt så otroligt mycket övningsmetoden kan användas för, både hos barn och vuxna med olika grad av kognitiv funktionsnedsättning, berättar Lisbeth Nilsson. Den tycks ge människor en idé om vad du kan åstadkomma, som sedan kan användas även på andra områden i vardagen.

Återskapa förlorade funktioner i hjärnan

Övningen görs med en elrullstol som är speciellt utformad för att på ett säkert sätt kunna utveckla patientens förmågor snabbare. Konceptet ”Köra för att lära” som Lisbeth Nilsson har utvecklat bygger på att steg för steg utforska och utveckla sina förmågor.

APL-verktyget som nu har publicerats, illustrerar lärandeprocessen för övningsmetoden. Förenklat kan den delas in i tre steg:

1) att utforska funktionen hos sin kropp eller ett verktyg,

2) att utforska hur kroppen eller verktyget förhåller sig till omgivningen och

3) att utforska användningen av kroppen eller verktyget som ett flöde av rörelser.

– Du måste först utforska, och sedan lära dig att använda ett nytt verktyg, säger Lisbeth Nilsson. Det är en långsam process hos den här gruppen människor. Många med nedsatt kognitiv förmåga kan ha svårt att göra flera saker samtidigt. Mer av deras uppmärksamhet tycks krävas för det de gör.

– Det kan till exempel vara svårt att samtidigt ändra greppet och handens vinkel när en sked ska föras mot munnen, eller att förstå hur mycket kraft som behövs för att lyfta något. Så enkla saker kräver ett mer komplext samspel mellan hjärna, hand och ögon än vad vi kanske tänker på.

Beroende på graden av den skada patienten har i hjärnan kan övningen i elrullstol komma olika långt i den lärandeprocess som beskrivs i ALP-verktyget.

– Med ALP-verktyget kan du också utvärdera övningar och se vilka framsteg som görs, säger Lisbeth Nilsson. Det som är nytt med det här bedömningsinstrumentet är att det fokuserar på själva lärandeprocessen och inte på att utföra specifika uppgifter eller moment.

Stegvis utveckla sina förmågor

På liknande sätt som Lisbeth Nilsson har sett friska spädbarn utforska styrspaken i den övningselrullstol som används, och inom loppet av några minuter börja förstå hur den kan användas för att röra sig dit man vill, har hon sett hur människor med till exempel demens har utforskat elrullstolen. Skillnaden är framför allt tiden det tar att lära sig.

Lisbeth Nilsson beskriver hur patienter med demens glimtvis får en idé under övningen med elrullstol om att det är de själva som får saker att hända när de rör styrspaken på elrullstolen och den börjar snurra runt, runt.

– Det är lite som om de har tappat bort kontakten med sin hand, precis som de har tappat språket. När träningen successivt får dem att få tillbaka begreppet om sin hand är det som att kontakten och samspelet med omvärlden samtidigt ökar. Patienter som först inte kände igen mig när jag kom, kunde efter kanske det tionde övningstillfället börja reagera på min röst och var mycket mer vakna i sin blick. Den demensvård vi har idag är framför allt inriktad på omvårdnad, och utelämnar ofta möjligheten till stimulerande aktivitet. Övningen botar inte, men stimulerande aktivitet kan ibland bromsa försämringen även om den inte går att förhindra i längden.

– Du måste ha tålamod och först bygga upp ett förtroende innan du kan låta någon med demens börja öva i elrullstolen, berättar Lisbeth Nilsson vidare. Jag brukar använda taktil massage för att bygga upp en trygghet, och så småningom försiktigt låta patienten få känna på styrspaken. Hela tiden pratar jag och bekräftar det han eller hon gör, men utan att ställa några krav på prestationer.  För att främja lärandeprocessen gäller det att hitta den nivå av utmaning som är precis lagom i just det lärandeögonblicket. Vi pendlar också hela tiden i vår uppmärksamhet och förmågan att hantera flera saker samtidigt.

Bättre förstå begränsningarna efter stroke

Det är inte bara patienter med demens som Lisbeth Nilsson har använt metoden för. Även patienter med stroke har övat i elrullstolen med stor framgång.

– Faserna i lärandeprocessen är samma för alla, men beroende på skadan i hjärnan når du olika långt. En patient jag jobbade med kunde till exempel redan efter knappt en timmes övning i elrullstolen bli medveten om begränsningarna i sitt synfält efter en stroke. Synfältet var annorlunda än vad han trodde. Bara han fick upp ögonen för att synfältet var mindre på hans vänstra sida, kunde han kompensera för det och klara att köra runt i rummet med sin manuella rullstol dubbelt så fort som tidigare utan att köra in i bord och stolar.  Innan dess hade sjukgymnasterna tränat med honom i två månader utan att han hade gjort några framsteg.

Skillnaden mot vanlig träning är att övningsmetoden enligt ALP-verktyget utgår från att du själv utforskar och upplever, snarare än att någon talar om för dig vad du ska göra. Genom att till exempel köra in i ett bord (tryggt skyddad av elrullstolens utformning), får du en annan upplevelse av vad som är rätt eller fel information från hjärnan och kan börja anpassa dig till det.

– Kör du till exempel runt bordet på sjukhusets träningskök och kör in i ett av hörnen med en smäll så vrider du reflexmässigt på huvudet för att se vad som hände. Då för jag samtidigt en dialog med patienten om vad som hände och hur det skulle kunna gå att undvika det. Sedan får patienten testa igen och då brukar det gå bra. Det viktiga är kombinationen av att själv uppleva med sina sinnen och att jag bekräftar och uppmuntrar.

Genom att vara medveten om hur lärandeprocessen ser ut blir det möjligt att bättre stötta patientens förmåga att använda verktyg. Elrullstolen blir ett lekfullt sätt att tryggt träna upp sina kognitiva förmågor.

– Det går inte att bestämma i förväg vad man ska göra under en övning, säger Lisbeth Nilsson. Man kan ha en idé utifrån hur det gick förra gången, men sen får man anpassa övningen till situationen här och nu beroende på nivån på uppmärksamhet, humör, hälsa, intresse, vem som är medföljare med mera.

Mötet med patienterna ger ny energi

– Allt mitt engagemang och min drivkraft kommer från att jag står så nära kliniken, säger Lisbeth Nilsson.

Fortfarande finns dock bara ett fåtal kliniker i Sverige som erbjuder övningsmetoden med elrullstolar vid kognitiv funktionsnedsättning. Här i Skåne erbjuds barn och ungdomar med kognitiv funktionsnedsättning möjligheten att öva i elrullstol vid fem barn- och ungdomshabiliteringar i Hässleholm, Ystad, Malmö, Ängelholm och Eslöv. Även i andra delar av landet kan övning med elrullstol erbjudas, till exempel vid Gällivare sjukhus (Barn- och ungdomshabilitering och Strokerehabilitering) och Jokkmokks kommun (Dagcenter för vuxna).

Fler projekt är på gång, men det går långsamt framåt menar Lisbeth Nilsson. Övningsmetoden erbjuds heller inte ännu för äldre som drabbats av till exempel demens eller stroke, utan testas än så länge bara i Jokkmokk.

– Det kan vara svårt att stå ut med att det går så långsamt framåt, och att min tid inte räcker till. Men mötet med de patienter som jag kan hjälpa ger mig bränsle att fortsätta, säger Lisbeth Nilsson.

Text: NINA NORDH

Den vetenskapliga artikeln är utsedd till månadens vetenskapliga artikel vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet, december 2014.