– En del barn kan helt enkelt inte äta, säger Kajsa Lamm som forskar om barn med ätsvårigheter. Att kalla det för ätovilja eller matvägran menar hon är fel. Det antyder att barnet inte vill och att det är fel på barnets beteende vilket kan leda till att barnet inte får rätt hjälp.

Fram tills nyligen har det saknats en tydlig definition av vad ätsvårigheter hos barn innebär och många olika definitioner har samexisterat.

– Därför saknar vi bra siffror på hur många som har det här problemet. Uppskattningen är att 15–40 procent av alla barn från 6 månader till 4 år upplever någon form av problem och att nästan 90 procent av barn med autism kan ha ätsvårigheter, säger Kajsa Lamm som också är logoped.

Ny diagnos skapades

Vändpunkten kom i januari 2019 då det publicerades en vetenskaplig artikel som föreslog en definition av PFD, Pediatric Feeding Disorder. I oktober 2021 blev PFD en egen diagnos i den amerikanska versionen av ICD-10. ICD är en internationell klassifikation av sjukdomar med nationella anpassningar.

Kriterierna för en PFD-diagnos är att barnet inte får i sig tillräckligt med näring via munnen, att ätsvårigheterna inte är rimliga för åldern, och att tillståndet är kopplat till en nedsättning i minst en av fyra funktioner: medicinsk, näringsmässig, oralt sensomotorisk och/eller psykosocial funktion, samt att detta varat i minst två veckor.

Exempel på medicinska tillstånd är sväljningssvårigheter som ger påverkan på andningen, eller att barnet får återkommande påverkan på lungorna på grund av felsväljning. Näringsmässiga faktorer hänger ihop med näringsavvikelser på grund av selektivt ätande eller begränsat intag av mat. Nedsatt ätförmåga kan vara kopplad till sensomotoriska problem som svårigheter att svälja eller bearbeta maten i munnen, eller över/underkänslighet för smaker och konsistens. Psykosociala förhållanden som kan påverka barns ätande negativt kan handla om exempelvis olämpliga matningsstrategier, såsom tvång och press.

– Det är bra att definitionen tar in så många olika aspekter som påverkar och hakar i varandra. Tidigare tänkte man i stuprör, var det dysfagi, sväljsvårigheter, så var det bara det, och man undersökte kanske inte om det fanns andra problem kopplade till ätsvårigheterna, säger Kajsa Lamm.

Länk till vetenskaplig artikel: Pediatric Feeding Disorder

Nästan alla barn har en kräsen fas

Hon menar att problemen med att äta befinner sig på en skala. I ena änden hittar vi ”normalkrångliga” barn som inte har någon diagnos. Nästan alla barn genomgår en period då de blir skeptiska till nya saker och även mat. Det kallas neofobi och inträffar oftast vid 1,5 till 2 års ålder.

I den andra änden, långt ut på skalan kan vi hitta barn med neurologiska problem, till exempel cerebral pares, som har sväljsvårigheter och ofta sätter i halsen, ett problem som tillhör den medicinska domänen. En del barn kan ha problem med ätförmågan på grund av avvikande sensorik och motorik i munnen. Då kan det bli svårt att samla ihop maten i munnen. Det kan leda till stora obehagskänslor, likaså om barnet är känsligt för smak och konsistens. Om det upplevs som obehagligt att äta kan det ge upphov till psykosociala problem kring ätandet då hela matsituationen upplevs som obehaglig. Och det kan i sin tur leda till att barnet inte får i sig tillräckligt med näring.

Pressade föräldrar

Nyligen publicerades resultaten från en så kallad kvalitativ studie där Kajsa Lamm har intervjuat 20 föräldrar om deras upplevelser av att ha ett barn med PFD. Det går inte att dra några generella slutsatser från den här typen av studier men den ger en bra bild av hur livssituationen var för just dessa föräldrar och lägger bra grund för fortsatt forskning.

– Många föräldrar vittnar om en enorm stress och oro för att deras barn ska svälta ihjäl. De berättar om hur svårt det är att få rätt hjälp, att det saknas kunskap inom vården kring ätsvårigheter och hur de har mötts av oförståelse och råd som ”har ni försökt att…”. Men dessa föräldrar har redan provat allt.

Att ha ett barn med stora ätsvårigheter har haft en stor påverkan på deras liv. Det finns inget utrymme för att göra något spontant, som restaurangbesök, eftersom allt som har med maten att göra måste noga planeras. De vittnar om att de inte har något vuxenliv, att barnet har blivit ett gemensamt projekt som upptar det mesta av tiden och hur relationer har slutat i skilsmässor.

Hård kamp för vård

Föräldrarna har fått kämpa för att få vård för sitt barn och det har tagit flera år innan de har fått hjälp. Men de känner sig oerhört tacksamma när de väl hittar rätt.

Med sin forskning vill Kajsa Lamm samla kunskap om ätsvårigheter på ett strukturerat sätt för att på så sätt bidra till att fler får tillgång till bra vård i rätt tid.

– Om vi hittar barn med begynnande ätsvårigheter tidigt så kan vi spara både mycket lidande och pengar.

Och till föräldrar som har barn med ätsvårigheter vill hon skicka följande budskap:

– Är du orolig, be om hjälp. Om BVC säger att allt är okej men du inte håller med: Filma när barnet äter och visa för BVC-sköterskan! Att söka hjälp hos en logoped kan också vara en framkomlig väg.

Länk till vetenskaplig artikel: Parents’ experiences of living with a child with Paediatric Feeding Disorder: An interview study in Sweden

Länk till Kajsa Lamms licentiatavhandling: Pediatric Feeding Disorder – Prevalence of Feeding Problems and Parents’ Experiences

Text: EVA BARTONEK ROXÅ