En tredjedel av alla svenskar får cancer under sin livstid men många fler blir drabbade på ett eller annat sätt. Cancervården har förändrats och förlitar sig till stor del på närstående som vårdar. Att vårda en närstående med cancer kan vara värdefullt, ge en känsla av närhet och meningsfullhet, men ibland är priset högt.

Mattias Tranberg är psykolog och doktorand på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet. Här skriver han själv om sin forskning.

En del blir medsjuka – åsidosätter sina egna behov, blir projektledare och under sjukdomsförloppet förlorar de känslan av en egen identitet på ett sätt som påminner om det som kallas medberoende. Resultatet kan bli utmattning, depression och fysisk sjukdom. Trots att sjukvården förlitar sig på närstående i större utsträckning än tidigare, finns få resurser tillgängliga för att stötta närståendes självomhändertagande.

I vår studie ställde vi frågan: Vad innebär upplevelsen av att vara närstående till en person med cancer? För att besvara detta genomförde vi 7 fokusgruppsintervjuer (se fakta) med sammanlagt 28 personer, hälften var närstående till en person med cancer, hälften hade en närstående som dött av cancer, alla rekryterade via Cancerkompisar.se

Detta är vad vi fann:

Att sätta sina behov åt sidan

Att vara i en nära relation med en person som har cancer innebar ofta att ge upp sin egen känsla av identitet och att ständigt sätta den sjukes behov och önskemål i första hand. När deltagarna beskrev relationerna med sina nära var det en samstämmig bild. De åsidosatte sina egna behov på bekostnad av sitt eget välbefinnande. I många fall reflekterade de inte överhuvudtaget över frågan om vems behov de hade prioriterat.

”..det är inte jag som är sjuk..jag är ju anhörig, jag ska ju klara av det på något sätt. Man är ju projektledaren, man ska ju orka.”

Att känna efter var inget som hjälpte de närstående, det blev lättare att trycka bort sina känslor.

”Folk frågar ”hur mår du, hur känner du dig?” Jag vill inte, och har inte tid att tänka på hur jag mår..för jag vågar faktiskt inte.”

Att stå vid sidan om och betrakta en partner som inte längre kunde ta sin roll i relationen ledde till ångest och rädsla, vilket gjorde att det inte gick att uppskatta vardagliga nöjen ens när man hade lämnat hemmet.

”Jag får ta mig samman för jag är orolig hela tiden när jag är borta. Jag är aldrig trygg och svarar han inte med en gång så har jag hjärtklappning. Jag satt på bio en gång och han hade inte svarat innan jag gick dit, den filmen minns jag ingenting av, jag såg honom som död hemma. Den filmen var helt meningslös att jag gick dit.”

I båda kategorierna, men framförallt bland deltagarna med närstående till en avliden person var det många som hade fokuserat så mycket på den sjuke att de själva hade blivit diagnosticerade med utmattningssyndrom eller depression. Utmattningssyndrom inträffar ofta som följd av att man inte vet var gränsen för sitt eget ansvar går. På sätt och vis var det en lättnad, för det betydde att de fick rätt att ta hand om sig själva.

”Jag rasade ihop i januari och… jag är fortfarande sjukskriven för utmattning. Det är tufft att göra det beslutet, men samtidigt ganska skönt att få vårda sig själv lite grann. Jag vet ju att vi har minst tio år framför oss om allting går bra, som kommer vara en riktigt tuff resa. Just hur fa… hur ska man orka?”

Att ta på sig rollen som projektledare

Den starkaste känslan som beskrevs, och den som var mest beständig genom hela processen av att leva med eller efter en närstående med cancer, var ensamhet. Deltagarna fruktade framtiden och sörjde den framtid som var förlorad. Att föreställa sig en framtid då den sjuke avlidit var både skrämmande och gav en känsla av lättnad, delvis på grund av att den sjukes behov ständigt fick prioritet. En del av de sjuka hade uttryckt att familjemedlemmarna inte fick prata med andra om dennes sjukdom. Känslan att ständigt behöva finnas där för sin partner och samtidigt känna sig isolerad och ensam ledde till stress.

”jag känner ett ansvar att ta hand om honom på något vis och man är så ambivalent..ta hand om och samtidigt vill man nästa be honom dra att helvete, en sådan mix av ilska och kärlek.”

När deltagarna pratade om sina erfarenheter beskrev de ofta hur de kände att det var deras ansvar att allt skulle flyta på smidigt. Det var deras ansvar att se till att den sjuke fick rätt mat, inte gick ned i vikt eller åt rätt mängd medicin. Det var en ensam roll att ha och ibland förhindrade ansvarskänslan dem från att sova.

”När han trippar upp på tå på natten ligger jag i sängen och lyssnar. Jag vill inte vara hans sköterska, mamma, eller behandla honom som ett barn. Jag ligger och låtsas sova så att han kan få kissa i lugn och ro.”

Kontrollbehovet som de kände täckte även sjukvården. De kände att det var deras ansvar att remisser kom till rätt ställe och i tid, och att de hade all information de behövde för att kunna ställa rätt frågor när de träffade läkaren. En del kände också att de behövde dubbelkolla det läkaren sa.

Att vara i den situationen under lång tid innebar stora påfrestningar för de närstående, och det var många motsägelsefulla känslor inblandade.

Vissa av deltagarna fann tröst i tanken att de en dag skulle kunna få en ny partner. Andra, vars närstående hade avlidit hade ingått i nya relationer. I båda fallen upplevde antingen de själva eller familjemedlemmar att det var en form av svek. För en del av deltagarna upphörde inte ensamheten när den sjuke avlidit. De kände sig fortfarande ensamma och dessutom hade de förlorat sin identitet som omsorgsgivare, vilket gjorde ensamheten än mer påtaglig.

”Efter han gick bort sen känner jag liksom att det finns, det finns ingen att ta hand om..eller ta hand ska man kanske inte säga men det är ju…man känner sig väldigt ensam och..ja, det är vad jag känner. Ensamhet.”

Att förlora sin känsla av identitet

En del av deltagarna hade närstående som dött och andra var gifta med någon som blivit friskförklarad. Att anpassa sig tillsammans med, eller utan, sin partner var utmanande på olika sätt.

”Men jag har känt mig väldigt ensam, jätteensam och en jättesorg, enorm sorg. Och nu ska vi försöka hitta tillbaks till varann, och det är mitt stora dilemma. Jag är inte samma person längre och min partner är definitivt inte samme person. Vi är som två nya, fast ändå inte.”

Många av deltagarna upplevde att de förlorade sin identitet under processen. Även om de följde med till sjukhuset otaliga gånger var det ingen som frågade hur de mådde. Vissa av dem slutade att komma på uppföljningssamtal eftersom de kände sig osynliga i vårdens ögon, samtidigt som de förväntades ta hand om patienten. Om de ville ha stöd var det upp till dem själva att söka det. En deltagare kände att när hon till slut träffade en kurator bekräftades hennes upplevelse.

”Jag var där för att träffa min kurator men jag gav hans personnummer, för jag finns inte längre. Alltså det är på den nivån.

Upplevelsen av att vara osynlig var inte begränsad till interaktionen med sjukvården. Efter att en partner avlidit var det många deltagare som upplevde att vänner och grannar undvek dem.

”Ibland när jag gick till affären var det riktigt konstigt. Jag brukar känna många människor, men det kändes som att affären var helt tom när jag kom in. Undrar om alla har gömt sig nu bakom hyllorna, för det är ingen som vågar liksom krocka med mig liksom.

Det upplevdes för vissa som att man helt stängde av sig själv under sjukdomstiden.

”Som anhörig så är det ju speciellt, att man står bredvid. Man ställer av sig själv lite grann, och sen så är man bara i det här, så plötsligt så inser man att jag är också en person, när allting sen är över.”

Att inte känna att man har rätt att göra anspråk på sina egna behov, att känna skam vid tanken på att göra det, känna sig ensam och osynlig ger en förklaring till varför dessa personer inte söker hjälp i större utsträckning, fast de mår dåligt.

Att vara med-drabbad

Det inramande temat ”att vara med-drabbad” fångar in en viktig aspekt av att vara närstående till en person med cancer. Det utgörs av tre teman, Att sätta sina behov åt sidan, Att ta på sig rollen som projektledare och Att förlora sin känsla av identitet. Dessa tre teman återkom ständigt genom alla intervjuer och en deltagare summerade upplevelsen:

”Vi är lika sjuka. Det här med medberoende, jag satt och tittade på något sådant, gör en till missbrukare på något vis. Vi är medsjuka, men det är ingen som lyfter det.”

Idén om att vara medsjuk väcktes som ett resultat av att ha sträckt ut handen och få kontakt med andra i samma situation online. Genom att identifiera sig med andra i samma situation kunde de närstående se hur de satte sina behov åt sidan och la all sin energi och uppmärksamhet på den sjuke och förlorade sin känsla av att vara en egen person och ”bara var medsjuka”. De kunde se hos andra det som de själva gjorde. Deltagarna tyckte att möjligheten att i fokusgrupper prata med andra som hade liknande erfarenheter var en stor lättnad och stärkte dem:

”Det ger mig otroligt mycket att sitta här..att inse att jag inte är ensam. Jag uppskattar verkligen möjligheten att ni, att jag, kan lyssna på andra människor upplevelser”

Slutsats:

En del närstående till personer med cancer har inte förutsättningarna för att se till att deras behov blir tillgodosedda. Förklaringen till detta verkar vara att de av olika anledningar; bland annat skam, pliktkänsla och fokus på den sjuke, inte kan göra anspråk på sina egna behov. Först med distans ser närstående vilka stödbehov de har haft. Resultatet av detta kan leda till psykologisk och fysisk stress som leder till negativa konsekvenser för den närstående, den sjuke, sjukvården och samhället i stort. Alltså ligger det i sjukvårdens intresse att identifiera denna grupp närstående till personer med cancer tidigt och motivera dem att ta emot stöd.

Text: MATTIAS TRANBERG

Ovanstående text är en populärvetenskaplig sammanfattning av den vetenskapliga artikeln: Co-afflicted but invisible: A qualitative study of perceptions among informal caregivers in cancer care