Hypospadi är en medfödd avvikelse av penis urinrör. Operation görs oftast med gott resultat, men det finns en önskan om mer information och stöd bland opererade män. Det framkommer i en unik långtidsuppföljning som ingår i en avhandling från Lunds universitet.

Vid hypospadi är urinröret kortare än normalt och mynnar ut på penis undersida istället för ollonets topp. Problem att kasta vatten och att genomföra samlag kan då bli följden. Hypospadi är den näst vanligaste medfödda missbildningen bland pojkar i Sverige med cirka 400 nya fall per år, och trenden är ökande.

–  Det finns bra operationsmetoder, men män som genomgått operation för hypospadi skulle vilja ha mer stöd efter ingreppet. Det framkom önskemål om mentorskap från en äldre person som genomgått operation och som kan dela med sig av sina erfarenheter, berättar Ann Nozohoor Ekmark, doktor i medicinsk vetenskap vid Lunds universitet och läkare vid Skånes universitetssjukhus.

Komplikation kan uppstå flera år efter operation
I en ny avhandling har hon utvärderat behandlingen av 149 hypospadipatienter vid Skånes universitetssjukhus i Malmö 1989-2014 samt den uppföljande vården av 114 män som kom till kontroll efter puberteten.
Hypospadi behandlas med korrigerande kirurgi som normalt erbjuds patienten redan i den tidiga barndomen. Vid Skånes universitetssjukhus ingår därefter patienterna i ett uppföljningsprogram upp till 16 års ålder. Puberteten innebär nämligen risk för sent uppkomna komplikationer som till exempel böjning av penis.
De patienter som svarade på ett frågeformulär var i nästan samtliga fall nöjda med det kirurgiska resultatet, sin sexuella förmåga samt förmågan att urinera. I enstaka fall kan dock problem kvarstå in i vuxenlivet. De flesta uppgav att de önskade en minst lika lång uppföljning som de fått, och flera önskade en förlängd uppföljningstid med fokus på sexuell funktion.

Kan vara känsligt ämne
Vården i Malmö står sig bra i jämförelse med likvärdiga alternativ som publicerats i tidigare vetenskapliga studier från andra länder, menar Ann Nozohoor Ekmark. Nationella jämförelser under en gemensam tidsperiod saknas ännu. Det finns skillnader i den svenska behandlingen av hypospadi, men 2013 påbörjades ett nationellt samarbete för att harmoniera behandlingen.

Känsligt samtala om avvikelsen

Det var många som avstod från att besvara avhandlingens enkät med frågor om bl.a. penis funktion och utseende efter operation. Finns det ett mörkertal för hypospadi och en ovilja bland män att tala om ämnet?

– Det tror jag. Penis är en viktig del av identiteten, och att det kan vara känsligt att beröra en sådan avvikelse, säger Ann Nozohoor Ekmark.

Den framtida utvecklingen anser hon ligger i att förfina befintliga operationsmetoder och eftervård.
– Det handlar om små förbättringar av operationerna där det är viktigt med långtidsuppföljning för att öka möjligheten att upptäcka problem som kan uppstå senare i livet.

Text: BJÖRN MARTINSSON