I sin profession som logoped träffar Kajsa Lamm många barn som inte kan äta. Vissa av dem får knapp på magen, ibland utan att något tydligt ”fel” kunnat hittas. Med barnperspektivet i blicken, ser hon alltid knappen som ett hjälpmedel – ibland ett livslångt sådant.
– En hel del barn har ätsvårigheter utan att vi vid en första anblick kan förstå vad de bottnar i. För några barn blir ätsvårigheterna så stora att man tvingas sätta en nässond, och så småningom också en gastrostomi, knapp på magen, säger Kajsa Lamm, doktorand vid Lunds universitet i hälsovetenskap med inriktning logopedi.
Hon har träffat många barn som fått knapp utan att man hittat orsaken till att de inte kunnat äta. Ofta har då föräldrarna kämpat en längre tid med att få omgivningen, och sjukvården, att förstå att det är något som inte stämmer.
Vad är viktigast?
– Jag som logoped tycker förstås att alla barn som har någon form av problem med ätandet via munnen borde få en logopedbedömning och en måltidsobservation. Men det ser olika ut i olika delar av landet.
Ibland ser föräldrarna knappen som ett nederlag, eller kanske som ett bevis för att de inte lyckades att få i barnet mat på vanligt sätt. Men Kajsa Lamm ser alltid knappen som ett hjälpmedel, och beskriver situationen ur ett barnperspektiv: ”Om barnet hade en skadad fot eller knä – inte skulle vi kräva att barnet sprang ett 400-meterslopp tre gånger om dagen (frukost, lunch och middag) plus två 100-meterslopp (mellanmål)? Nej, vi tar fram hjälpmedel och hjälper barnet med långsiktig träning och rehabilitering. Först när vi är helt säkra på att ben och senor håller, tar vi undan hjälpmedlen. Och ibland måste man ha sina hjälpmedel hela livet, till exempel knappen på magen.”:
– För vad är viktigast – att äta eller att leva? undrar hon retoriskt.
Hjälp finns
När det inte går att fastslå medicinskt varför barnet har svårt att äta, får föräldrarna ofta kämpa ännu hårdare för att bevisa att problemet är allvarligt och inte övergående. Det kan vara barn som har en oupptäckt neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, eller en sensorisk överkänslighet, säger Kajsa Lamm. Det kan även handla om reflux, alltså magsyra som backar upp i matstrupen. Den oralmotoriska förmågan, alltså att kunna utföra munrörelser på rätt sätt kan också vara nedsatt. Till exempel kan ett för kort tungband göra ätandet svårt eller omöjligt.
– Även om barnen gått länge med sina ätsvårigheter, så vill jag påstå att man med konsekvent och regelbunden ätträning kan komma en bra bit framåt. Det är lättare att vända ett förlopp som inte pågått så länge, men även barn som haft sin knapp i flera år kan med stöd och hjälp börja äta igen. Det är viktigt att man har ett multiprofessionellt team runt familjen, som kan stötta i de fyra domäner som kan vara påverkade: ätförmåga, medicinska frågor, nutritionsmässiga inte minst det psykosociala. Hjälp finns, säger Kajsa Lamm.
Text: ERIKA SVANTESSON
Länk till Kajsa Lamms licentiatavhandling: Pediatric Feeding Disorder – Prevalence of Feeding Problems and Parents’ Experiences
Länk till fördjupning: Pediatric Feeding Disorder – Consensus Definition and Conceptual Framework
