Åderförkalkning och diabetes är de kroniska sjukdomar som oftast ligger bakom försämrad syretillförsel till benen. Komplikationer följer med svåra smärtor och sår som inte vill läka. De drabbade är oftast äldre. Runt hälften dör inom ett år efter benamputationen. Så långt kända fakta. Men sjuksköterskan och doktoranden Ulla Riis Madsen ville ha fler svar. Berörda läkare och sjuksköterskor hjälpte till att ringa in frågorna: Vad är det för ett liv som patienterna får efter amputationen? Hur kan de få bättre psykologisk stöttning medan de är på sjukhuset? Och hur klarar de sig efter att de skrivits ut och kommit hem?

Danska patienters berättelser

Ulla Riis Madsens studier utgick från ortopedkirurgiska avdelningar vid två danska sjukhus. Hon fick tillgång till danska patienters egna berättelser direkt efter ingreppet och följde dem sedan i ett år. Hon mötte personer som först upplevde stark förvirring och brist på kontroll, sedan bearbetning av chocken och en gryende förmåga att se de nya livsvillkoren i vitögat. Så småningom återvände känslan av kontroll över livssituationen, men patienterna pendlade kraftigt känslomässigt genom alla faserna.

– De ville gärna prata. Men när sjuksköterska, läkare och fysioterapeut i samband med utskrivningen pratade om vad som nu skulle hända, brottades patienterna med andra, för dem akuta frågor: Var det rätt beslut att göra amputationen? Kunde detta ha undvikits om jag träffat en annan läkare?, säger Ulla Riis Madsen.

”När får jag min benprotes?” var också en fråga alla ville ha svaret på. Bara var fjärde patient fick snabbt en protes. 74 procent fick en så småningom, men det dröjde i snitt 161 dagar – vilket forskaren tror kan ha påverkat livskvaliteten negativt.

Träningen är central

Efter en amputation är det avgörande att försöka behålla de fysiska funktionerna. Tre veckor efter operationen kunde sex av tio förflytta sig mellan säng och stol. Bland dem som inte lyckades var det dels ålder, dels träning som avgjorde. De som tre veckor efter ingreppet hade kommit igång med träning hade tjugo gånger större chans att klara förflyttningen mellan säng och stol. Forskaren mötte flera patienter där träning och rehabilitering inte erbjudits.

Ulla Riis Madsen minns särskilt en ensamstående man som blev sängbunden, utom vid de tillfällen då hemtjänsten kom och tog upp honom. Han ville inte vara i händerna på personal, utan valde istället att vara tillbaka i sängen redan vid lunchtid – för att stanna i den till morgonen därpå.

– Bara några dagars träning hade kunnat göra stor skillnad.

Men medan den genomsnittliga fysiska förmågan gick ner ett år efter amputationen, gick livskvaliteten på alla andra områden upp för de flesta. Smärtan avtog eller försvann helt och sjukdomskänslan de så länge hade levt med lättade. Skillnaderna i mående varierade dock stort inom gruppen, både fysiskt och psykiskt, och under hela året gick det psykosociala måendet upp och ner.

Rehabilitering för äldre

Rehabilitering med fokus på äldre, träning på förflyttning redan på sjukhuset och en nationell plan för just denna patientgrupp är insatser som skulle kunna förbättra det totala måendet för denna patientgrupp, sammanfattar forskaren.

– Nu är det avhängigt av hur dedikerad den personal är som du möter och i vilken kommun du bor.

Studierna är genomförda vid danska sjukhus, men Ulla Riis Madsen säger att det finns mycket av resultaten som går att överföra till andra länders förhållanden.

– Jag tar upp en mängd karakteristika på mina deltagare just för att möjliggöra jämförelse. Och jag har hållit flera föredrag om detta i Sverige och också undervisat vid den ortopedkirurgiska vidareutbildningen för sjuksköterskor, och de har tyckt att mina resultat har varit mycket relevanta och känt igen dem från sin arbetsvardag. Men det finns ju ett förbehåll i att det finns skillnader i hur det postoperativa förloppet och rehabiliteringen är organiserat i de olika länderna, och ibland även regionalt inom ett land.

Text: ERIKA SVANTESSON

Foto man i rullstol: Colourbox; porträttfoto Ulla Riis Madsen: privat