Ella har skrikit nästan hela natten, rivit sönder sina lakan och den lugnande medicin hon fått har inte haft någon större effekt. När morgonpersonalen kommer in för att hjälpa henne med badrumsbestyren börjar hon slåss och biter en sköterska i armen. Maken, som besöker henne varje dag, hittar henne hopsjunken i en stol med en oäten macka och ett glas saft framför sig. Han försöker hjälpa henne med frukosten men det slutar med att hon ilsket kastar glaset i golvet. Det känns tungt, han känner sig uppgiven och börjar städa.

Ella har BPSD, Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom, något som drabbar upp till 90 procent av alla med demenssjukdom. Symtomen kan vara olika hos olika personer. En del blir aggressiva, andra blir rastlösa, oroliga, apatiska, får ångest eller mat- och sömnstörningar – eller en blandning av dessa. BPSD försämrar livskvaliteten i första hand hos den drabbade men upplevs som tungt av både personal och inte minst de anhöriga.

Kan man lindra symtomen genom rätt bemötande och omvårdnad eller är det bara medicinering som gäller? Lösningen verkar finnas i BPSD-registret.

BPSD-registret är ett svenskt nationellt kvalitetsregister och syftet med registret är att öka livskvaliteten hos den demenssjuke genom att minska BPSD. Registret har utvecklats av personalen på Minneskliniken i Malmö.

Struktur avslöjade orsakssamband

– Vi jobbade med de svåraste demenspatienterna, de som personalen på vårdboenden inte klarade av. Men vi upplevde själva att vi inte hade någon bra struktur i det vi gjorde, att det byggde på alldeles för mycket tyckande, säger Eva Granvik, demenssjuksköterska och en av initiativtagarna till BPSD-registret.

Tillsammans med professor Lennart Minthon och andra medarbetare på Minneskliniken bestämde de sig för att prova ett nytt, mer strukturerat arbetssätt som gick att mäta. Patienternas symtom mättes systematiskt enligt en etablerad symtomskala, tänkbara orsaker analyserades och snart kunde man börja upptäcka orsakssamband. Allt började också registreras i ett webbaserat system, metoden utvärderades på testenheter under åren 2008-2009 och BPSD-registret blev godkänt som kvalitetsregister i slutet på 2010. Idag är drygt 4000 enheter (som t.ex. vårdboenden) anslutna till och jobbar enligt registret.

Så här går det till rent praktiskt

Ett vårdteam, som oftast består av en kontaktperson, sjuksköterska, arbetsterapeut, ibland läkare och oftast också en närstående, utgår från patientens situation. Tillsammans gör man först en skattning (en skattning enligt en etablerad NPI-skala) av symtomen, därefter görs en analys av eventuella orsaker med hjälp av en checklista och till sist enas man om åtgärder som provas under en viss tid. Till sist görs en ny utvärdering med hjälp av en ny skattning. (Läs mer om BPSD-registret)

Fokus i åtgärderna ligger på omvårdnad och bemötande, läkemedel tar man till som en sista åtgärd. Det kan ibland handla om så enkla saker som att man ändrar väckningsrutinen, att låta patienten lyssna på sin favoritmusik eller låta hen pyssla med något som de tycker riktigt mycket om. Eva Granvik berättar om en man som blev lugn av att hugga ved varje eftermiddag, för det hade han gjort i hela sitt liv.

Bäst effekt vid svåra symtom

I vilket skede av sjukdomen kan det vara lämpligt att börja arbeta enligt BPSD-registret?

– Jag tycker att man ska börja dag ett, dvs. så snart man har fått sin demensdiagnos. Tidiga symtom kan vara depression eller sömnproblem, något som omgivningen kanske inte märker på samma sätt som aggressivitet. Men det handlar om patientens livskvalitet, att öka välbefinnandet och ge dem en meningsfull tillvaro, säger Eva Granvik.

Metoden har visat sig ha bäst effekt hos personer med svår BPSD. Oftast försvinner inte symtomen helt men dämpas betydlig vilket innebär en ökad livskvalitet hos dessa personer. Och i Kiruna kommun, som anslöt sig till registret i januari 2012 har man kunnat se en tydlig minskning av hot och våld inom demensvården. Från 23 inrapporterade fall under första kvartalet 2012 till bara 4 under samma period 2014.

BPSD-registret har haft en enorm spridning inom landet och näst på tur står Danmark där det kommer att införas inom kort. Även Australien har visat intresse för BPSD-registret.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ

Illustration NPI-hjulet: www.bpsd.se

Foto: Dreamstime och Eva Bartonek Roxå (porträtt)

Nya artiklar varje dag under temaveckan!

Under temaveckan berättar vi om de senaste framstegen inom demensvård och demensforskning vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus. Mellan den 9 och 16 mars publicerar vi en ny artikel varje vardag. Länkar till alla artiklarna finns till höger.