Lewy Body-demens är svår att diagnostisera. I värsta fall kan det leda till att patienterna får fel behandling vilket kan leda till livshotande tillstånd. Kunskapen behöver därför stärkas så att patienterna får rätt behandling menar forskarna Elisabet Londos och Elisabet Englund.

Ungefär 10–15 procent av alla patienter med demens lider av Lewy Body-demens, eller Lewykroppsdemens. Diagnosen ställs utifrån fyra kliniska symtom: stelhet (som vid Parkinson) men oftast utan skakningar, synhallucinationer som patienten är medveten om, extrem trötthet med kraftigt ökat sömnbehov samt obehagliga drömmar som ageras ut verbalt och fysiskt.

– Om man kan ställa diagnosen Lewy Body-demens i ett tidigt skede går det att sätta in en mer riktad behandling. De här patienterna kan dö om de medicineras med vanliga neuroleptika för sina hallucinationer men kan bli riktigt bra om de får kolinesterashämmare, det vill säga samma medicin som vid Alzheimers sjukdom, säger Elisabet Londos, överläkare på Skånes universitetssjukhus och professor i klinisk minnesforskning vid Lunds universitet.

Elisabet Londos, som träffar många patienter som drabbats av demens, samarbetar med Elisabet Englund, överläkare i patologi vid Medicinsk service vid Region Skåne och adjungerad professor i neuropatologi vid Lunds universitet. De verkar för att öka kunskapen om Lewy Body-demens.

– Om patienten obduceras efter sin död så kan jag bekräfta om diagnosen som ställts stämmer helt och hållet, delvis eller inte, säger Elisabet Englund.

Det görs genom en neuropatologisk undersökning. Hos patienter som drabbats av Lewy Body-demens kan nervceller i många delar av nervsystemet vara skadade, framförallt cellgrupper som bildar signalämnen som acetylkolin, dopamin och noradrenalin. Nyligen upptäckte forskarna att även hypotalamus var skadad hos dessa patienter. Hypotalamus styr ordergivningen till hypofysen och reglerar en rad delvis livsviktiga kroppsfunktioner, som till exempel sömn och vakenhet.

Demens utan minnesproblem

Patienter med Lewy Body-demens drabbas inte av problem med minnet, vilket är vanligt inom andra demensformer. Detta leder till att sjukvården ofta missar att det rör sig om en demenssjukdom. I ett senare skede av sjukdomen lider många av svåra sömnstörningar. Elisabet Londos berättar om ett fall där patienten kunde sova fem dygn för att sedan vara vaken lika länge.

Att ställa diagnosen Lewy Body-demens är inte helt enkelt men vinsterna med att kunna sätta in rätt behandling i tid är stor, både för patienten och anhöriga. Förutom demenssymtomen lider patienterna av att de är medvetna om att deras sjukdom medför en stor belastning för omgivningen.

Elisabet Londos och Elisabet Englund vill driva kunskapsutvecklingen om Lewy Body-demens framåt och önskar därför att fler avlidna som utretts för sin sjukdom i livet också genomgår en obduktion med neuropatologisk undersökning.

– Vi behöver veta mer och det kan komma fram mycket ny kunskap via obduktioner, säger Elisabet Englund.

– Resultaten ger så många nya pusselbitar till oss som arbetar med patienterna, säger Elisabet Londos.

Text: MAGNUS ASPEGREN