Att få avancerad sjukvård i hemmet har i många landsting varit förbehållet svårt sjuka vuxna, ofta i livets slutskede. Men när ett barn blir allvarligt sjukt och måste vårdas på sjukhus, ställs hela familjens tillvaro på ända.

– Vi som jobbar med barnsjukvård har länge argumenterat för att barn och deras familjer också borde erbjudas hemsjukvård, men inte vetat hur det skulle organiseras. Det har varit svårt att uppskatta patientunderlaget och deras behov, och därmed svårt att veta hur det skulle kunna bedrivas på ett kostnadseffektivt sätt, säger Charlotte Castor, barnsjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus och forskarstuderande vid Lunds universitet.

För fem år sedan, 2013, beslutade politikerna i Region Skåne att ge den avancerade hemsjukvården ett större uppdrag. Den skulle nu omfatta även barn och alla diagnoser i alla skeden, alltså inte enbart palliativ vård i livets slutskede. För barn kan det också lika ofta vara fråga om punktinsatser vid allvarlig sjukdom som barnet tillfrisknar från och vård vid kronisk sjukdom.

Läs även: Forskning om avancerad sjukvård i hemmet för barn

Fördel vårda i hemmiljö

Det nya uppdraget skapade till en början en del oro bland personal som jobbade med avancerad sjukvård i hemmet, ASiH, eftersom de inte var vana att jobba med barn. En av Charlotte Castors studier har därför gått ut på att kartlägga de utmaningar som personalen ställdes inför och hur de upplevde sin nya arbetssituation i och med det utökade uppdraget.

– Många var oroliga, kände sig osäkra på hur de skulle prata med barnen, trodde att de skulle känna sig tafatta och så vidare. Men de flesta upplevde ändå att det hade gått bra även om det var svårt att skapa bra rutiner eftersom det ändå är relativt få barn som får vård i hemmet.

ASiH-personalens stora vana och kompetens att jobba i olika hemmiljöer är jätteviktig. Det kan vara allt från praktisk improvisation då en lampkrok kan fungera som droppställning, till att vara lyhörda för familjens behov, säger Charlotte Castor.

”De kommer hit och ser henne i sin hemmiljö och det gör det så mycket lättare för dem att se vad vi kan behöva.” (Pappa)

ASiH-teamen är multiprofessionella, det finns både läkare, sjuksköterskor och andra kompetenser i teamet och de jobbar ofta helt självständigt när de vårdar vuxna. Men när patienterna är barn har de en fortlöpande kontakt med den specialiserade barnsjukvården, något som måste fungerar bra för att ASiH-teamen ska känna sig trygga i arbetet med de unga patienterna.

”Helgen hemma guld värd”

Familjer som hade valt att få avancerad vård i hemmet var till stora delar nöjda, visar en annan av Charlotte Castors studier som bygger på intervjuer med 12 familjer, både med barn, föräldrar och syskon.

”Det var jobbigt när inte alla var hemma tillsammans men det var skönt när hon fick komma hem!” (Syskon)

– Familjerna betonade fördelarna med att kunna vara tillsammans, att inte behöva dela på sig jämt och ständigt. Att kunna ha det där fredagsmyset i soffan trots pågående behandling, att barnets kompisar kan hälsa på spontant, att syskon också får tid med sina föräldrar och inte behöver undra över om det är mamma, grannen eller farmor som väntar på mig när jag kommer hem från skolan. Det blir lättare att få vardagen att fungera helt enkelt, säger Charlotte Castor.

”Innan hade vi inte möjlighet att vara på dagis alls de dagar det var provtagning utan fick lägga den dagen, för både pappa, mig och C på sjukhuset.” (Mamma)

För att familjerna ska känna sig trygga är det viktigt att kommunikationen med vårdpersonalen fungerar bra, att alla vetvad de ska göra och att det finns en tydligkontakt, ett telefonnummer som familjenkan ringa vid behov. På samma sättsom ASiH-teamen, upplever även föräldrarnaatt det är viktigt att den specialiseradebarnsjukvården finns med hela tiden och att kommunikationen mellan vårdteamet och barnsjukvården fungerar påett bra sätt.

Vanlig missuppfattning

En fortfarande vanlig missuppfattning, både bland föräldrar och bland en del vårdpersonal, är att ASiH är liktydigt med palliativ vård, att den bara ges om barnet är döende.

– Jag har varit med om att föräldrar först reagerat negativt eller med rädsla då jag föreslagit ASiH och även kollegor har ibland uttryckt ”Tycker du verkligen att det är dags?”, underförstått för palliativ vård.

– Då brukar jag svara: ”Ja, det är jättedags, de ska ju ha barnkalas på lördag och då ska barnet vara hemma”.

Charlotte Castor slutför nu ytterligare två studier. I den ena ska hon kartlägga vilka och hur många familjer som faktiskt blir erbjudna ASiH. Syftet är att få fram en kunskapsbas men också att kunna upptäcka eventuella risker för ojämlikheter i vården. Den andra studien kommer ha fokus på hälsoekonomi där hon i första hand kommer att beskriva kostnader, både för vården och för familjerna, i samband med hemsjukvård.

Hur tror du att den avancerade hemsjukvården ser ut om tio år?

– Jag hoppas att vi har kommit till en situation då det är självklart även för barn och deras familjer att kunna få en del av vården hemma. När jag började forska var jag osäker på om det här var rätt sätt att ge vård till barn. Men jag har blivit stärkt i att vi är på rätt väg, givet att kommunikationen mellan föräldrar, vårdpersonal och barnsjukvården fungerar på ett bra sätt, säger Charlotte Castor.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ