Visst har det blivit bättre för de flesta barn som får knapp på magen. Men helt nöjd går det inte att vara eftersom det fortfarande är mycket vanligt med infektion och andra problem efter operationen. Pernilla Stenström har forskat om komplikationer till följd av knapp. Hon ser många anledningar att forska vidare.

Pernilla Stenström är överläkare på barnkirurgiska sektionen vid Skånes universitetssjukhus i Lund, och lektor och docent i barnkirurgi vid Lunds universitet. Hon förklarar den titthålsoperation som hon gjort så många gånger – gastrostomi på barn. Barnet är under narkos när den pyttelilla kameran förs in med nål via naveln. Kameran hjälper kirurgen att se magsäckens exakta position. Magsäcken fångas in och dras med mot bukväggen, där den sys fast vid det lilla hål genom muskel och hud som nu gjorts på magens vänstra sida. Ett litet hål görs även i magsäcken där själva gastrostomin, ”knappen” förs in så att maten hamnar rätt. Knappen hålls på plats genom att några milliliter vatten fyller en ballong på insidan av bukväggen.

Trots att ingreppet i sig går bra, får mellan 30 och 40 procent av patienterna någon komplikation efter operationen. Oftast infektion.

– Vid andra slags operationer ligger infektionsrisken på 5–10 procent. Om infektionsrisken ligger över 10–15 procent behöver man ju gå vidare och titta på det. Vid gastrostomi på barn har det lite normaliserats att siffran är så hög, säger Pernilla Stenström, som själv varit medförfattare till en tidigare studie om sårinfektion efter knappoperation.

Länk till vetenskaplig artikel: Wound Infection after Laparoscopic-Assisted Gastrostomy in Infants

Möjliga orsaker till komplikationer

Hon tror att det finns två faktorer som bidrar till den höga infektionssiffran: det känsliga i att sy upp magsäcken mot bukväggen eftersom magsäcksinnehållet är surt mot huden, och att ett främmande föremål används i kroppen. Plasten i knappen är inget som kroppen köper rakt av. Den reagerar ofta – med eller utan tidigare infektion – med att bilda så kallat granulom. Då bildas extra vävnad av inflammation och lägger sig som en kant runt hålet. Detta kan blöda, skava och ibland göra ont, men är inte farligt. Att det läcker ut maginnehåll är också relativt vanligt.

Överläkare Hans Winberg ansvarar för uppföljning av de barn som får gastrostomi i Lund. Utöver nämnda komplikationer vet han att många har bekymmer med att knappens ballong spricker i förtid. Inte heller det är farligt, men kan vara problematiskt om det i stunden saknas ny knapp att byta till. Hålet in i magen sluter sig ofta markant på bara ett par timmar, vilket i värsta fall omöjliggör att få in en ny knapp i tid.

Högspecialiserade centra lika bra

I Sverige finns fyra högspecialiserade barnkirurgiska centra: Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala. De ingår i en nationell studie för att se hur det gått för cirka 800 barnpatienter som fått knapp. De fullständiga resultaten är inte släppta än, men de tyder på att komplikationer är ungefär lika vanliga oavsett var i landet barnet opereras. Då skiljer sig ändå operationsmetoderna åt till viss del.

– Det finns tre olika operationsmetoder att sätta knapp. De två andra metoderna använder sig inte av kamera ute i bukhålan som vi i Lund gör. Vi tycker ju att vi har ett bra sätt. Men frågan är, utifrån den nationella studiens resultat, om vår metod är så mycket bättre trots allt, säger Hans Winberg.

Hans kollega Julie Larsson är barnsjuksköterska och ansvarig för eftervården av knapp. Efter operationen följs patienten upp efter en vecka, en månad och tre månader. På senare tid har hon sett nästan alla patienter få granulom, mindre och större

– Om de blir stora ökar också risken för läckage vilket i sin tur irriterar huden runt knappen och dessutom ofta leder till en svampinfektion, säger Julie Larsson.

Mer forskning om granulom

Både hon, Hans Winberg och Pernilla Stenström skulle vilja se en forskningsstudie av bäst behandling mot granulom, både för att förebygga det och för att få bukt med det på bästa sätt. Idag används salvor och/eller kortison mot mindre granulom. Större behandlas med så kallad lapisering, som bränner bort granulomet.

Pernilla Stenström efterlyser även forskning om hur den kirurgiska tekniken kan förfinas och hur eftervården kan göras mer säker och effektiv.  Hur kan information både före och efter operationen ges på bästa sätt till patienter och anhöriga – så att informationen överensstämmer med de förväntningar som finns?

– Och organisationsforskning, den aspekten intresserar mig mycket. Vem ska göra utredningarna och uppföljningarna, både pre- och postoperativt så att det både blir medicinskt säkrast och bäst för barnet? Många barn som behöver knapp har behov av hjälp på flera sätt. Kanske det inte är självklart bäst att ha knappvården centraliserad till sjukhuset. Patient och anhöriga kanske vill ha eftervården lokalt, på vårdcentral eller habilitering där man bor. I så fall gäller det ju att säkra upp kompetensen och kunskap kring gastrostomi och eventuella komplikationer även där, säger Pernilla Stenström.

Text: ERIKA SVANTESSON