”Ett aktivitetsarmband är ungefär som en Tamagotchi men den som du försöker hålla vid liv är dig själv.” Det är budskapet i ett populärt meme som skojar med pulsklockor och andra aktivitetsarmband som blivit alltmer populära att knäppa om handleden. Petra Müllerová, forskare i medicinsk rätt, ser flera risker med utvecklingen.
Hälsodata kommer på första plats när det gäller den totala kostnaden för dataintrång. Kostnaden har ökat under pandemin.
– Under pandemin blev individer både testade och vaccinerade och många av dem hade kanske inte kontaktat vården på åratal. Ju mer data som finns, ju högre är risken att den missbrukas, säger Petra Müllerová, postdoktor inom medicinsk rätt vid Lunds universitet som forskar om utvecklingen av teknik inom e-hälsa i förhållande till patienternas rättigheter och lagstiftning.
Myter och tveksamma råd
När hälsodata missbrukas är det nio gånger av tio i marknadsföringssyfte. När hälsodata kombineras med platsinformation, vilket sker i många appar, ökar risken för missbruk. Om du trackar din menscykel kan du få reklam om smärtstillande läkemedel. Om din puls är oregelbunden kan du få reklam om pulssänkande medicin.
Risken är hög för felaktiga medicinska råd. Det är skillnad på en apparat som är medicinskt certifierad för att mäta pulsen och en smart klocka som saknar den typen av certifiering.
Folk börjar mäta sin puls, kalorier, hur mycket de sover, och de flesta av oss följer de råd som appen ger oss. Men råden kan vara riskabla eftersom appen inte är en läkare eller medicinskt certifierad apparat, säger Petra Müllerová.
Ett exempel på dåligt råd är myten om 10 000 steg som en del appar påminner dagligen om. Men antal lämpliga steg per dag beror på många olika variabler. Att promenera varje gång appen uppmanar dig till det kan till och med vara skadligt vid vissa hälsotillstånd. Petra Müllerová höjer också en varningens finger för hur olika appars räkningar av kalorier och steg kan påverka unga.
– Apparna gör oss besatta av dem. Om du nått ditt stegmål i x antal dagar uppmuntras du att fortsätta med din “streak“. Alla behöver förstå att det inte handlar om medicinsk utrustning. Det är också viktigt att fundera på hur detta kan regleras, säger Petra Müllerová.
Hon betonar vikten av att data som påverkar olika individers hälsobeslut ska basera sig på medicinskt certifierade apparater.
– Många av oss använder prylar och appar som inte är gjorda för att ge kvalificerade råd. Ändå fattar vi beslut baserade på deras rådgivning, säger Petra Müllerová.
Mer kritik mot covidappar
Fram till alldeles nyligen arbetade Petra Müllerová som jurist vid EU-parlamentet, bland annat under framtagandet av covidpass. Covidpasset, alltså själva konceptet, utvecklades av EU för att användas för att resa inom unionen, men staterna tog fram apparna och valde att använda dem i andra syften. I Bryssel var man tvungen att visa det för att gå på restaurang, berättar Petra Müllerová, och det var aldrig avsikten.
Personliga hälsodata är starkt skyddade uppgifter som inte kan samlas in utan samtycke. Men när du accepterar villkoren som hör till en hälsoapp ger du sannolikt detta samtycke. Du vet den där rutan som du klickar i för att kunna använda appen? Ja, just den.
Många har uttryckt tveksamhet kring att staten ska ha tillgång till denna typ av data som samlades in vid utvecklingen av covidappar, men verkar helt obehindrat ge samma uppgifter till storföretag som Apple eller Garmin. Detta reagerade Petra Müllerová på.
– Staternas covidappar skrämde många, det blev Orwellskt, men andra appar skrämmer inte alls. Man laddar ned en app, klickar förbi villkoren, börjar mäta sin puls och delar sin data med företagen, säger Petra Müllerová, som nyligen presenterade etiska och juridiska frågor kring covidapparna på en konferens inom det europeiska samarbetsprojektet EUGLOHRIA (The European University Alliance for Global Health).
Text: ELLEN ALBERTSDÓTTIR
Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet