Vi har tidigare skrivit om nya forskningsrön från Lunds universitet som visade att  många patienter har fått fel demensdiagnos.

Länk till artikeln ”Demenssjukdomar är svåra att diagnostisera”

Här svarar Christer Nilsson, docent och överläkare vid Minnesmottagningen, Kliniken för kognitiv medicin, Skånes universitetssjukhus Lund, på några frågor kring detta.

Kort om studien:

176 patienter, de allra flesta från Lund och Malmö, har ingått i studien. Samtliga har blivit utredda vid psykogeriatrisk specialistmottagning i Lund eller Malmö under åren 1996-2006 och fått någon demensdiagnos. Efter att patienterna avlidit har forskarna i mikroskop studerat de sjuka hjärnorna och exakt kunna fastställa vilken eller vilka demenssjukdomar de här patienterna lidit av.

I 49 procent av fallen stämde den kliniska diagnosen med den neuropatologiska. I 14 procent av fallen stämde diagnosen till viss del, vilket delvis kan förklaras med att fler neuropatologiska skador tillkommit efter att den kliniska diagnosen blivit ställd. I 37 procent av fallen ändrades diagnosen helt efter döden. Läs mer om studien

Frågor och svar:

Behöver jag oroa mig för att jag/min anhörig har blivit feldiagnostiserad?

Svar: Det finns två viktiga faktorer att ta hänsyn till när det gäller att tolka resultaten av den publicerade studien. För det första så ändras rutinerna för utredning av demenssjukdomar efterhand. Nya metoder har tillkommit under åren 1996-2006, t ex analys av ryggmärgsvätska, medan andra metoder har visat sig vara mindre känsliga och har minskat i användning. År 2006 gjorde Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) en kunskapssammanställning som har haft stor betydelse för standardisering av utredningarna i Sverige. Nya uppföljningsstudier behövs för att vi ska se om detta kommer att förbättra diagnostiken. För det andra så görs den mikroskopiska undersökningen av hjärnan flera år efter att demensdiagnosen sätts. Det går inte alltid att avgöra vilka av de förändringar i hjärnan som finns vid döden som haft störst inflytande för demensutvecklingen under livet.

Bör jag ta reda på om jag/min anhörig har blivit feldiagnostiserad och hur går jag då tillväga?

Svar: Man kan alltid fråga den utredande läkaren hur man har kommit fram till diagnosen. Det viktigaste verktyget för en korrekt diagnos är att läkaren tillsammans med patient och anhörig får fram vilka symtom som finns och hur tidsförloppet för sjukdomen ser ut. De två undersökningar som har störst betydelse för att fastställa den bakomliggande orsaken till en demenssjukdom är skiktröntgen (datortomografi) eller magnetkameraundersökning av hjärnan samt analys av ryggmärgsvätskan.

Vilka konsekvenser kan det få om jag blivit feldiagnostiserad?

Svar: Den viktigaste konsekvensen är att man kanske inte får rätt läkemedelsbehandling. Det finns symtomlindrande behandling för Alzheimers sjukdom, Lewy body-demens och demens vid Parkinsons sjukdom. Vid demens orsakad av blodkärlssjukdom i hjärnan är det viktigt med förebyggande behandling för att undvika ytterligare kärlskador i hjärnan (t ex behandling av högt blodtryck). En röntgenundersökning av hjärnan bör alltid göras för att utesluta andra typer av behandlingsbara sjukdomar.

Vad bör jag och/eller min nära anhörig ställa för frågor till min läkare?

Svar (samma som för fråga 2 ovan): Man bör alltid fråga den utredande läkaren hur man kommit fram till diagnosen. Det viktigaste verktyget för en korrekt diagnos är att läkaren tillsammans med patient och anhörig får fram vilka symtom som finns och hur tidsförloppet för sjukdomen ser ut. De två undersökningar som har störst betydelse för att fastställa den bakomliggande orsaken till en demenssjukdom är skiktröntgen (datortomografi) eller magnetkameraundersökning av hjärnan samt analys av ryggmärgsvätskan.

Hur vanligt är det att man gör neuropatologiska undersökningar efter döden?

Svar: Det är inte så vanligt. Orsaken kan dels vara det långdragna förloppet över flera år vilket ofta ger stöd för den diagnos som satts, dels att det inte finns kapacitet att undersöka alla personer som har en demenssjukdom med neuropatologisk undersökning.

Görs neuropatologiska undersökningar på alla som avlidit och som haft en demenssjukdom?

Svar: Nej, se ovan.

Kan jag som anhörig begära att en neuropatologisk undersökning görs på min nära anhörig som haft demenssjukdom och avlidit?

Svar: Man kan alltid diskutera det med ansvarig läkare. Den viktigaste anledningen till att göra en neuropatologisk undersökning är att anhöriga får veta orsaken till sjukdomen och att sjukvården får veta orsaken och därmed lär sig att ställa mer exakta diagnoser i framtiden.

Min mormor led av åldersdemens. Finns det anledning för mig som barn och/eller barnbarn att vara orolig för att det egentligen var en ärftlig demenssjukdom som mormor led av?

Svar: Åldersdemens var ett begrepp som användes för alla typer av demenssjukdom som drabbade personer vid hög ålder (ca 80-85 år). Oftast rörde det sig om Alzheimers sjukdom med så kallad sen debut. Detta är inte en ärftlig sjukdom i traditionell bemärkelse. Som för många andra sjukdomar (till exempel högt blodtryck, migrän, allergi, cancer) kan man dock ärva en ökad benägenhet att utveckla en sjukdom. Eftersom man har två föräldrar och det finns flera olika faktorer som påverkar risken för demenssjukdom under livet (motion, rökning, högt blodtryck, med mera) så bör man inte vara orolig för att man själv ska drabbas, men givetvis sköta sin hälsa.