Genteknik som Crispr gör det möjligt att väldigt precist redigera i våra gener. Samtidigt som detta ger hopp om nya behandlingar, väcker det också viktiga frågor om vad tekniken ska användas för.

Sedan urminnes tider har människan fascinerats av hur våra och djurens avkommor liknar sina föräldrar. Men det kom att dröja fram till mitten av 1800-talet innan vi lärde oss mer om hur detta går till när egenskaperna förs vidare i nästa generation. Den österrikiske munken Gregor Mendel hade då under flera års tid arbetat med att korsa olika ärtsorter med varandra, sett hur egenskaper vandrade vidare i nästkommande ärtgenerationer och med hjälp av sina experiment formulerat genetikens lagar. På den tiden förstod man inte vad Mendels forskningsresultat innebar, det var först efter hans död som forskningen plockades upp och användes.

Rasbiologins framväxt

Till en början påverkade kunskapen om ärftlighet mest växtförädling, och resultaten med förbättrade grödor gav status åt genetiken som nytt forskningsfält. Men rätt snart väcktes tankarna på hur man kunde använda detta för att förbättra människan.

–  Det här var i början av 1900-talet och samhället genomgick stora förändringar: urbaniseringen och industrialiseringen tog fart och folk lämnade landet i stora migrationsvågor. Det uppstod en hel del social oro och problem, något man då tolkade i termer av ärftlighet. Rasbiologin som nu växte fram sågs som ett verktyg att använda mot hotet om en försämrad befolkning. Det lyftes fram som ett sätt att värna kvaliteten på det svenska folket, säger Anna Tunlid, vars avhandlingsarbete handlade just om genetikens etablering och utveckling i Sverige.

1909 bildades Svenska sällskapet för rashygien och i Sverige inrättades den första professuren i ärftlighetslära 1918. Det var en personlig professur till Herman Nilsson-Ehle, växtförädlare och tillika hängiven rasbiolog och tjänsten placerades vid Lunds universitet..

– Ett rashieraktiskt tänkesätt, med föreställningar om att det var dåligt att blanda raser, växte fram och förstärktes av en tilltagande rasism.

Tvångssteriliseringar

I Sverige antog riksdagen 1934 den första steriliseringslagen. Lagen skärptes 1941. Om en person ansågs ha dåligt arvsanlag var det grund för att genomföra en sterilisering. Bedömdes individen ha förståndsförmåga fick hen själv möjlighet att godkänna ingreppet, men rättsinkapabla individer kunde steriliseras utan godkännande. Det förekom tvångssteriliseringar.

– Lagstiftningen riktades åt de som kallades sinnesslöa, personer med olika funktionsnedsättningar och de som uppfattades som ”svagt begåvade”. Men även kvinnor som inte ansågs kapabla att fostra barn kunde steriliseras. Överlag gick lagen ut på att dessa grupper inte skulle tillåtas föra sina arvsanlag vidare – och detta skulle gagna den svenska befolkningen, berättar Anna Tunlid.

Men det fanns en grupp progressiva politiker och genetiker som tidigt ifrågasatte om det över huvud taget var möjligt att sterilisera bort dåliga anlag. Och så småningom, efter andra världskrigets slut, avtar successivt den rasbiologiska eran, även om lagstiftningen om sterilisering fanns kvar ända till 1975.

Lundaupptäckt – ett kliv framåt

Medicinarna hade till en början inte så mycket nytta av den då rätt begränsade kunskapen om människans genetik, men 1956 gjordes en upptäckt som tog forskningen framåt.

– Lundaforskarna Albert Levan och gästforskaren Joe Hin Tjio upptäckte då att vi hade 46 kromosomer som är bärare av människans arvsanlag, inte 48 som man tidigare trott.

Anna Tunlid lyfter fram att i takt med att ny kunskap om våra gener växer fram måste vi fundera över vad vi som samhälle uppfattar som avvikande. Nyvunnen kunskap om vad förändringar i kromosomer och gener innebär i form av till exempel diagnoser och behandlingar väcker etiska frågor.

– Vad är det som väljs bort och vad är det som tillförs? Nu tänker jag inte i första hand på sjukdomar utan på funktionsnedsättningar och olika egenskaper. Hur vi ser dem är ett uttryck för våra värderingar. Vilket stöd är vi som samhälle berett att ge vissa grupper i samhället? När fosterdiagnostiken kom betraktades det som behandling och vård, det var en sak mellan kvinnan och läkaren. Men det finns ett historiskt material som tydligt visar att särskilt personer med olika typer av funktionsnedsättningar uppfattade fosterdiagnostiken som ett hot mot alla människors lika värde, oavsett funktioner och egenskaper, säger Anna Tunlid.

Behövs en bred debatt

Niklas Vareman, medicinetiker vid Lunds universitet som forskar om risker och beslutsfattande i vården, håller med om att det behövs en bred debatt i samhället kring den nya gentekniken.

– Crispr-tekniken sägs vara mer precis än andra, men det finns naturligtvis risker med själva funktionaliteten som man arbetar hårt på att minimera. Hur många gånger av 1 000 försök klipper den fel? Och vad blir konsekvenserna av ett sådant felklipp?, säger Niklas Vareman och fortsätter:

– Och om vi blickar framåt: antag att tekniken fungerar helt perfekt och gör precis vad den ska och vi står inför möjligheten att ”fixa till” saker vi anser defekta. Då behöver vi diskutera vad vi anser vara normalt. Våra värderingar kring vad som är rätt riskerar att långsamt förändras. Det blir lätt ett ensidigt fokus på att ändra det som inte är som vi tycker det borde vara, medan det positiva värdet av att ha kvar något, det är svårare att ringa in.

Överväger nyttan riskerna?

Varken Niklas Vareman och Anna Tunlid ser några större etiska hinder vad gäller genteknik för att bota allvarliga sjukdomar, så kallad somatisk genredigering.

 

– Där behöver vi istället fråga oss om nyttan överväger riskerna. Men vad händer om vi går vidare och redigerar bland gener som styr olika egenskaper som inte direkt är sjukdomar men som vi värderar högt – till exempel utseende eller mentala förmågor? Det är svårt att veta vad som kan göras i framtiden med hjälp av ny genteknik, men därför är det viktigt att vi diskuterar sådana här frågor nu. Ett annat etiskt problem rör möjligheten att förändra generna hos mänskliga embryon (så kallad embryonal genredigering) som sedan får utvecklas till en individ. Det är idag inte tillåtet att göra, men teknikens potential och den snabba utvecklingen väcker många frågor som bör diskuteras i en bred, allmän debatt.

”Trots att vi idag har ett stort fokus på individuell autonomi är det inte så att vi gör helt fria val, som om vi vore helt fristående atomer i samhället.”

Anna Tunlid menar att det är mycket som har ändrat sig sedan rasbiologin tvingade individer till sterilisering. Men det här att vi med ny genteknik kan förbättra enskilda människors genetiska arv så att de får ett bättre, rikare och friskare liv – finns det kopplingar till den rasbiologin vi såg i början av 1900-talet?

– Både ock. Det är stora skillnader, bland annat att det inte längre är tillåtet att använda tvång och att betoningen inte ligger på att förbättra befolkningens genetiska sammansättning. Samtidigt finns idag ett stor fokus på att förbättra arvet. I början av 1900-talet fanns också en stor betoning på arvet och de sociala och politiska miljöfaktorernas betydelse blev väldigt underordnade. Vi får inte hamna i en situation där det blir så stort fokus på att förbättra generna att vi missar andra faktorer i samhället som också är viktiga för att människor ska få ett bra liv. Vi måste också vara vaksamma på hur genteknikens möjligheter kan påverka hur samhället värderar olika egenskaper och riskerna att människor kan komma att diskrimineras. Det handlar både om människosyn och vilket samhälle vi vill leva i.

Av: TOVE SMEDS