Den som har varit så sjuk att intensivvård krävts har ofta en lång återhämtning framför sig – både fysiskt och mentalt. Bland de problem som kan uppkomma finns otäcka minnen av mardrömmar och hallucinationer. Många som intensivvårdats repar sig fint på egen hand, men en del patienter behöver fortsatt hjälp för att må bra. Lundaforskaren och intensivvårdssjuksköterskan Karin Samuelson vet faran med att släppa hem intensivvårdspatienterna utan uppföljning.

Den två veckor korta intensivvårdsutbildningen av verksamma sjuksköterskor är i full gång, planerad i all hast när virussjukdomen covid-19 bankade på dörren. Lunds universitet samarbetar kring utbildningen med Region Skåne och dess enhet för klinisk färdighetsträning och medicinsk simulering, Practicum. Klasserna är om tolv sjuksköterskor åt gången, och varje vecka sätts en ny klass igång. Karin Samuelson är själv en av de undervisande lärarna, samt examinator. Hon berättar att deltagarna är rutinerade sjuksköterskor. Men med en så kort utbildning förväntas de inte kunna sköta avancerad intensivvårdsutrustning, som exempelvis respiratorer (eller ventilatorer som det också heter).

– Det handlar om att lära sig en del nya saker och om att börja känna sig trygg med intensivvårdsmiljön. Efter hand som de känner sig säkrare kan de få fler uppgifter. De får bekanta sig med en respirator i utbildningen och träna lite på den. Men de får absolut inget egenansvar för den, säger Karin Samuelson.

Minnen av mardrömmar och hallucinationer

I sin forskning har hon studerat hur patienter som vårdas på IVA (intensivvårdsavdelning) mått under behandlingen och efter att den avslutats. Hon har särskilt tittat på minnena hos patienter som vårdats i respirator. Det visade sig att var tredje patient bar på minnen av mardrömmar och hallucinationer kort efter att respiratorvården avslutats. Två månader senare led åtta procent av symptom på posttraumatisk stress (PTSD), och lika många hade depressiva symptom. De patienter som varit mer oroliga under själva vårdtiden var också de som i efterhand drabbades av störst problem. Det är av största vikt, betonar Karin Samuelson, att skapa så stor trygghet som möjligt för den enskilde intensivvårdspatienten.

– Vi vet ju ännu inte hur stort behovet av intensivvård kommer att bli nu med covid-19. Men även vid ett pressat läge är det viktigt att ha med sig de erfarenheter som min forskning är en del av, att säkra tryggast möjliga intensivvårdsmiljö och att följa upp patienterna efter att de skrivits ut. Tryggheten kommer att bli en utmaning när det nu råder besöksförbud och alla bär mask.

Tid i respirator riskfaktor för följdproblem

Mycket oroliga patienter kräver ofta mer lugnande medicin, så kallad sedering. Om sederingen är tung befinner sig patienten i ett sövt tillstånd. Karin Samuelsons forskning visar att det är de tyngst sederade patienterna som har svårast att må bra efter avslutad respiratorvård. Längre tid i respirator är också en riskfaktor för följdproblem. Medan andra IVA-patienter ofta klarar sig med ett par dagar i respirator, kommer en del covid-19-patienters respiratorvård troligen sträcka ut sig över veckor.

– De kommer att sederas mer och dessutom kräva ”svåra” inställningar på respiratorn, alltså inställningar som gör det obekvämt för patienten. När du kommer in med andningssvikt andas du ytligt och flämtande och kommer att jobba emot maskinens inställning som vill göra andningen djupare och långsammare. Därför kan dessa patienter behöva sövas.

Minnen blandas med svåra drömmar

Sömnen blir inte en enda svart minneslucka. Mardrömmar, hallucinationer, ångest och dödsskräck är några av de upplevelser som patienter vittnat om under Karin Samuelsons intervjuer. Mest minnen av sådant hade de patienter som vårdats längst i respirator. Många minns en del av vad som hänt, men de faktiska minnena blandas med drömmar. Verklighet varvas i minnena med saker som inte är på riktigt. Med i bagaget finns ju dessutom den oro som den svåra sjukdomen i sig redan skapat.

– Det är många samverkande faktorer som kan göra en tuff intensivvård så svår. Först har du gått in i själva sjukdomen med en massa oro, ångest och stress, både fysiologiskt och emotionellt. Sedan får du mycket läkemedel och sederande. Det är starka, potenta droger. Du är inte vaken och din hjärna funkar inte som vanligt. Det blir en väldigt dimmig tillvaro där du inte vet vad som verkligen händer.

Viktigt med uppföljning efter intensivvård

Posttraumatisk stress kan bestå resten av livet om den förblir obehandlad. Den uppföljning efter intensivvård som Karin Samuelson varit med om att arbeta fram finns numera på många håll i landet. I Lund är det första steget att IVA-personal för dagbok åt patienten. Där berättas vad som hänt, dag för dag, hur patienten har verkat mått och om det hänt något särskilt. Kort och lättförståeligt, som ”idag fick du problem att andas ett tag, då gjorde vi såhär”.

– Man kanske minns något om att man inte fick luft, att man tänkte ”nu dör jag!”. Dagboken kan i efterhand hjälpa till att foga samman minnesbilder.

Läs även: Minnen från intensivvården kan vara påfrestande

När patienten flyttats från IVA till en vanlig vårdavdelning görs ett besök av en intensivvårdssjuksköterska, som ställer frågor om minnena av och måendet efter intensivvården. Personalen från IVA kan också vid behov vara stöd för personalen på den ordinarie vårdavdelningen för att tolka patientens signaler och mående.

Vägen tillbaka kan vara lång

Inom ett par månader erbjuds ett uppföljande samtal. Vid uppföljningsbesöket ringas det in vilken hjälp patienten eventuellt fortsatt behöver, vilka remisser som ska skrivas. Kvarvarande svullnad och försämrad rörelseförmåga i fötter och händer kan göra det aktuellt med en sjukgymnast. Behov av en dietist är inte ovanligt. Plötsligt smakar kaffe illa, kaffe som smakade så underbart tidigare! Och all mat kanske smakar metall och får patienten att helt tappa matlusten. För en redan skör patient är det helt avgörande att då bli uppfångad. Samma sak med dem som fortsätter känna oro, ångest eller nedstämdhet.

– Så det kommer att bli en del jobb att göra i efterhand i och med covid-19. ”Vanliga” psykologer och läkare vet inte hur de här patienterna mår efter intensivvårdsbehandlingen. En tjugoåring brukar hämta sig på ett par månader. Men snittåldern för våra IVA-patienter är 67 år. För den som är i den åldern och uppåt tar det ofta ett år att återhämta sig. Vi måste satsa på dessa patienter, för det är bara de som efteråt kan lära oss om hur intensivvården bör se ut.

Karin Samuelson hoppas nu att den uppföljande IVA-vården skalas upp i takt med behovet. Hon tycker dessutom att hela krissituationen borde få den slimmade vårdorganisationen att förändras – så att hanteringen av framtida kriser blir bättre.

– Man har tappat lite av det här med krisberedskap. Fram till 80-/90-talen hade vi inom vården lager med mat, utrustning, respiratorer… Att bara ha gjort sig av med allt för att slimma, nej det går ju inte. Vi har dessutom för få IVA-platser, vilket vi påtalat långt före covid-19 dök upp. Vi i Skåne ligger under snittet i Sverige, Sverige ligger under snittet i Europa. Efter krisen hoppas jag att ansvar tas för att vi ska vara bättre rustade framöver.

Text: ERIKA SVANTESSON

Texten är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet