Av alla som dör i Sverige dör de flesta, ungefär 80 procent, den långsamma döden. Endast 20 procent dör snabbt, i olyckor, hjärtstopp eller liknande. I takt med att befolkningen blir äldre kommer behovet av palliativ vård öka men kvaliteten i vården som erbjuds varierar. Därför är det viktigt att fler inom vården får grundläggande utbildning i palliativ vård och vård i livets slutskede.

– Palliativ vård handlar om att hjälpa människor att leva den sista tiden med så hög livskvalitet som möjligt. Det handlar om helhetsvård, ett förhållningssätt att se till hela människan, inte bara de fysiska behoven utan även de sociala och andliga delarna. Och i det ingår också att ta hand om de anhöriga, säger Birgit Rasmussen, professor i palliativ omvårdnad vid Lunds universitet och med lång yrkeserfarenhet som sjuksköterska inom palliativ vård.

Hon berättar om en svårt sjuk patient som var intresserad av fåglar. Personalen satte upp ett fågelbord utanför hans fönster och varje morgon efter avslutad morgonprocedur rullades hans säng fram till fönstret. Han hade ett block och antecknade vilka fåglar som kom på besök, räknade, noterade nykomlingar och det här blev till en ritual, en stund att längta till varje morgon.

VAD ÄR PALLIATIV VÅRD?

”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.”

Källa: Världshälsoorganisationen, WHO

I början på 2000-talet ändrade Världshälsoorganisationen, WHO, sin definition av palliativ vård. Från att tidigare haft ett prognostiskt tänk där palliativ vård sattes in utifrån hur lång tid personen hade kvar att leva, började man istället fokusera på palliativt vårdbehov utan några tidsramar. Idag talar man om tre faser inom den palliativa vården; tidig fas, sen fas och döendefas. I praktiken innebär det att palliativ vård kan sättas in tidigt och pågå samtidigt med livsförlängande behandling. Det är inte heller ovanligt att patienter som får palliativ vård skrivs ut från den palliativa vården, åtminstone temporärt, om deras tillstånd förbättras.

Fler måste få utbildning

Den palliativa vården följs upp med hjälp av ett nationellt kvalitetsregister som vårdpersonalen fyller i efter att patienten avlidit. Det är exempelvis uppgifter om smärtlindring eller lindring av illamående och ångest, om det har gjorts bedömning av munhälsan, om och vilken typ av information som getts till såväl patienten som närstående eller hur och vilka av patientens önskemål som har uppfyllts. Dessa data används för att bedöma vårdkvaliteten och visar att den specialiserade palliativa vården fungerar bra, att den palliativa vården som ges på vårdhem är bra på vissa punkter men sämre på andra och att det fungerar sämst på sjukhus.

FAKTA PALLIATIV VÅRD

Vården utgår från patientens behov och kan delas in i allmän respektive specialiserad vård. Allmän palliativ vård ges till patienter med symtom och behov som kan tillgodoses av personal med grundläggande kompetens medan specialiserad vård ges till patienter med komplexa symtom och utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kompetens i palliativ vård. Den palliativa vården kan ges på många olika ställen som på hospice, sjukhus, vårdhem men också i hemmet vilket har blivit vanligare på senare tid. 2015 blev palliativ vård egen medicinsk specialitet.

– Vi behöver bli bättre på att integrera den palliativa vården i befintlig vård, att utbilda och sprida kunskap, säger Birgit Rasmussen.

Själv slutade hon jobba kliniskt för några år sedan och ägnar sig nu på heltid åt forskning, utveckling och utbildning på Palliativt utvecklingscentrum, som är en del av Lunds universitet och Region Skåne. Hon har bland annat varit med och tagit fram den nationella vårdplanen för palliativ vård (NVP).

– I den finns den bästa evidensen samlad för vad god palliativ vård är. Vårdplanen omfattar samtliga faser av den palliativa vården och fungerar som ett stöd för personalen, framför allt för ny personal att komma in i det palliativa tänket.

Viktigt att skapa en trivsam miljö

Birgit Rasmussens forskning har fokus på den icke-farmakologiska delen av vården, det vill säga åtgärder som inte har med själva medicineringen att göra, men som understödjer patientens egna helande och läkande krafter.

– Det är viktigt att skapa en så fin och trivsam miljö som möjligt runt patienten. Det kan handla om att hänga upp tavlor som patienten tycker om, foton på anhöriga eller att möblera så att anhöriga kan vistas i rummet och ha det bekvämt.

Palliativ vård brukar ibland kallas för ”den långsamma vården”, tempot är annorlunda och ny personal får träna sig i att gå långsamt.

– Det kan handla om att ta sig tid att stanna upp, om så för en kort stund, se patienten i ögonen. Att ta hand om de anhöriga är också viktigt, speciellt i slutfasen när de sitter och vakar. Att se till att de dricker och äter något, att erbjuda sig att vaka medan de går på toaletten. Men också att stötta dem i att släppa taget om sina nära och kära när det är dags.

Att vara påläst om döden

Birgit Rasmussen menar också att den palliativa vården bör ses ur ett vidare folkhälsoperspektiv. Hon nämner engelska uttryck som death education och death literacy (ungefär: att vara påläst om döden). Hon menar att vi idag har för lite kunskap om döden och känner oss obekväma att prata om den. Det kan kanske förklara att en del upplever sig socialt isolerade när de blir sjuka eller efter att en nära anhörig har dött. Vänner undviker att ta kontakt då de inte vet hur man pratar om döden.

– Man borde öva på det redan i skolan. Idag är det självklart att undervisa om sexuell hälsa men vi borde också undervisa om döden och sorgehantering, säger Birgit Rasmussen.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ

”Dödsviktiga Frågor” eller ”Death Ed”

”Dödsviktiga Frågor” eller ”Death Ed” är ett socialt hälsoprojekt som drivs av Palliativt Utvecklingscentrum vid Lunds Universitet och Region Skåne. Vårt mål är att uppmuntra och inspirera människor att prata mer om döden och livets slutskede, att våga mötas och skapa sociala sammanhang som kan motverka stigmatisering, isolering och rädsla kring döden.