Det finns många studier som utgår från patienterna och deras behov, men få undersökningar av de närståendes situation när någon i familjen drabbas av en dödlig sjukdom.

Ingrid Gunnarsson och Ulrika Sundström som i sina arbeten som kuratorer möter både patienter och närstående, bestämde sig för att göra en enkätstudie av närståendes syn på vården.

– Även om vi tror oss ha en uppfattning om vad de närstående behöver så fanns det en önskan om att ta reda på vad de faktiskt behöver och ge dem en chans att också säga vad som fattas, säger Ulrika Sundström.

Enkät om bemötandet i livets slutskede

Enkäten skickades till närstående till samtliga patienter som under en tvåårsperiod vårdats för hjärntumör eller ALS. Enkäten besvarades efter det att patienten avlidit. Totalt kom det in 86 besvarade enkäter. Av dem kom 69 från närstående till patienter med hjärntumörer och 17 från gruppen med ALS. Svaren var proportionerligt fördelade mellan de båda diagnosgrupperna.

Analysen av svaren visade tydligt vilken stor betydelse bemötandet har för de närståendes upplevelser. Det var vårdpersonalens bemötande som avgjorde om de närstående var nöjda eller missnöjda med vården. Särskilt viktigt var hur mötet när patienten fick sin diagnos avlöpte.

– Det är alltid svårt att få ett svårt besked, men vi kan konstatera att de som tyckte sig ha haft ett bra diagnostillfälle menade att det färgade deras resa. På samma sätt var de som inte haft ett bra möte präglade av det.

Empati och kunskap om människors reaktioner

För att diagnostillfället ska bli bra krävs det att läkaren inte bara har kunskap om sjukdomen och olika behandlingsmöjligheter. För att det inte ska uppstå missförstånd måste de även ha förmåga till empati och kunskap om de reaktioner som patienter och närstående kan visa.

– Det är viktigt för vårdpersonal att känna till att vi människor har olika förmågor att ta ett besked. Vi måste försöka förstå vad det är för person som sitter framför oss och anpassa situation därefter, säger Ingrid Gunnarsson.

Studien visade också att det är viktigt att personalen är tillgänglig för de närstående.

Se anhöriga som en resurs

Det framkom också av svaren att många närstående lägger ned mycket tid och arbete på att ta hand om den sjuke. Utan dessa insatser hade patienterna sannolikt krävt mer av sjukvården.

– Vi har mycket att vinna på att se de anhöriga som en resurs. Om vi ger dem stöd kan det också underlätta för patienten.

Det finns också en risk att närstående själva insjuknar på grund av den stress de lever med, och även här spelar bemötandet en viktig roll. Enkätsvaren visar att de närståendes upplevelse av den egna hälsan är nära relaterad till den vård, omsorg och bemötande som patienten fått under sin sjukdomstid.

I en situation där kraven på sjukvården ständigt ökar och där färre ska producera mer riskerar stödet till närstående att försämras. Men Ulrika Sundström och Ingrid Gunnarsson hoppas att vårdpersonalen även i fortsättningen ska ha tid och kraft att ge närstående den hjälp de behöver för att orka med sin svåra situation.

Text: SET MATTSSON

Artikeln är tidigare publicerad i HHLK News, från Divisionen för hjärna, hjärta, lungor och kärl vid Skånes universitetssjukhus, 12 januari 2012.