”Ah, vi äter ute idag”. Sommar är för många förknippat med lata dagar med flödande spontanitet. Men för familjer med barn med ätsvårigheter består ”ledigheten” ofta av strategier för att få i barnet näring. Föräldrar till barn med ätsvårigheter upplever sig ofta stå ensamma, utan hjälp från vården och med omgivningens ständiga ifrågasättande. Logopeden och doktoranden Kajsa Lamm, har intervjuat tjugo föräldrar. De vittnar om ett liv som helt styrs av barnens ätande.
– En del barn kan helt enkelt inte äta, hur gärna de än vill, säger Kajsa Lamm.
Internationell forskning visar att runt vart fjärde barn har någon grad av ätsvårighet, alltså problem att få i sig tillräckliga mängder mat. Ändå har det fram till nyligen saknats en internationell definition av ätsvårigheter hos barn. Men i januari 2019 kom till sist en sådan: Pediatric Feeding Disorder (PFD). Definitionen är resultatet av att anhöriga i Arizona, USA, i många år byggt upp ett forum runt barns ätsvårigheter. Nätverket har med tiden knutit de mest tongivande forskarna inom ämnet till sig.
– Det finns också mycket moral kring mat och ätande, säger Kajsa Lamm. Vår första och största uppgift är att få vårt barn att äta. Men många föräldrar vet inte hur deras barn äter. Och i vården har fokus ofta legat på vad barnen äter, inte hur. Svårigheterna har fram till nyligen benämnts ätovilja, eller till och med matvägran – något som signalerar att barnet skulle kunna äta om det bara ville. Att det handlar om ett problematiskt beteende. Det kunde inte vara mer fel.
För att definitionen PFD ska vara uppfylld krävs bland annat att barnet inte får i sig tillräckligt med näring via munnen, att problemet hållit sig i mer än två veckor (utan att barnet är sjukt eller att det finns något annat som försvårar ätandet just då) och att barnet har nedsättning i minst en av fyra funktioner: medicinsk, näringsmässig, oral-sensomotorisk och/eller psykosocial funktion.
En medicinsk faktor kan vara ett för kort tungband, vilket forskningen visar att 4-12 procent av alla barn föds med. Problemen kan också handlar om nedsatt munmotorik, förmågan att bearbeta maten rätt i munnen. Eller om att känslan av att få mat i munnen är starkt obehaglig. Den orala sensoriken, den fysiska känsligheten i och runt munnen, kan vara för hög eller för låg och därmed försvåra ätandet.
Logopeden kan hjälpa
Många tänker att en logoped sysslar med tal- och språkträning. Men logopedin har också en viktig uppgift i att utreda och behandla varför vissa har svårt att få i sig mat. Hos barn med utvecklingsförsening kan så många som fyra av fem barn ha svårigheter att äta.
– Benämningar som ätovilja eller matvägran förstör så mycket. Om man tror att det handlar om vilja kommer inte rätt hjälp att sättas in. De här föräldrarna har redan gjort allt de kan för att barnen ska få i sig tillräckligt med mat. De ska inte behöva höra en gång till att ”har du försökt med…”, eller att ”inget barn svälter ihjäl i Sverige”, säger Kajsa Lamm.
Hon har ett pågående forskningsprojekt vid Lunds universitet ”Ätsvårigheter hos barn: Förekomst och föräldrars erfarenhet”. Både i arbetet med forskningsstudierna och i sitt jobb som logoped har Kajsa Lamm mött många desperata föräldrar.
– Just ordet kamp är ständig återkommande hos föräldrarna. Det var som att vrida på en kran när jag bad dem berätta. Kamp mot vården, kamp vid matbordet, kamp i mötet med en oförstående omgivning som fortsätter ge ”goda råd”… Samtidigt som de är jätterädda för att barnets hälsa ska påverkas både på kort och lång sikt.
Kunskap om ätsvårigheter
Kajsa Lamm säger att det ofta krävs en holistisk syn, ett helhetsgrepp i fall med ätsvårigheter. Tidigare har professionerna jobbat i stuprör och behandlat bara utifrån det egna området: oralmotoriskt, psykologiskt, medicinskt och så vidare. Men faktorerna bakom ätsvårigheter kan samverka på ett väldigt komplext sätt, betonar hon. Vid reflux till exempel, när magsyra backar upp i matstrupen och ofta ger smärta och illamående. Vetskapen om att det gör ont att äta kan växa till att det blir en psykologisk låsning också.
Men trots det komplexa vill Kajsa Lamm ingjuta hopp. Om barnet får stöd och rätt hjälp kan de flesta träna upp sitt ätande, i alla fall till viss del. Visst finns det medicinska komplikationer som gör att ätandet faktiskt inte funkar, rent fysiskt. Det kan vara dysfagi, då maten riskerar att hamna i lungorna istället. Eller att aptiten är konstant nedsatt eller obefintlig. I de fallen kan det bli nödvändigt med gastrostomi, ”knapp på magen”, för att säkra näringen. Men även vid dessa svårare fall kan ätträning behövas, inte minst för att nå fram till en bra och social måltidssituation som funkar för hela familjen.
– Barnet behöver frihet från stress och press, och här har både vårdgivare och förskola/skola en viktig del i att ge stöd.
Hennes råd till en omgivning som möter föräldrar till barn som inte kan äta: Lyssna. Ifrågasätt inte. Utgå från att föräldrarna redan testat allt. Erbjud gärna en mer handfast hjälp – ska jag handla mat åt dig? Ta med lillasyster på något kul?
– Jag tror och hoppas att kunskapen om ätsvårigheter är på uppgång. Ingen ska behöva slåss för att få hjälp – och det finns hjälp att få, säger Kajsa Lamm.
Studiens preliminära resultat visar bland annat på detta:
– De intervjuade föräldrarna vill ha mer kunskap inom vården om barns ätsvårigheter
– De vill få hjälp tidigare
– De är väldigt stressade, och fruktar för sina barns hälsa och liv
– Livet påverkas starkt. Det är svårt att göra något spontant, och det krävs oerhört mycket rutiner för att få ihop tillvaron.
– De blir oerhört glada, lättade och tacksamma när de får hjälp/blir lyssnade på
– Glädjen när barnet väl lyckas äta något är enorm – även om de vet att det kanske bara funkade just denna enda gång
– De föräldrar som intervjuats har utvecklat strategier för att klara av vardagen. Kanske en förälder tar allt kring barnets ätsvårigheter, medan den andra får stå för all ”markservice”.
– De försöker nå acceptans för att inte helt fastna i det svåra. ”Nu är det så här. Vi har fått kämpa så mycket. Men vi måste ta oss igenom på något sätt”.
Kajsa Lamm, logoped och doktorand vid Lunds universitet i forskargruppen Barn och familjers hälsa.
Länk till Kajsa Lamms licentiatavhandling: Pediatric Feeding Disorder – Prevalence of Feeding Problems and Parents’ Experiences
Länk till webbplatsen Barn och familjers hälsa.
Text: ERIKA SVANTESSON
Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet
Ett par föräldraröster:
Mamma till snart 13-årig pojke:
”Sonen har sedan han föddes alltid varit svår med att äta, komma igång och behålla maten. Olika konsistenser är hans största svårighet. Vården har inte gjort så mycket för att hjälpa. Att ”åka iväg till stranden lite spontant” har vi aldrig gjort. Sonen har blivit allt mer selektiv. En ”spontan” tripp skulle innebära att vi måste se till att ha med sånt han tycker om, och det har minskat avsevärt sista tiden. Vi måste i alla fall ha med hans näringsdrycker, sugrör, det ska vara väl kylt och inte riskera att bli varmt av solen. En viss sorts kaka kan gå ner och choklad typ. För vår del innebär sommar och semester ett evigt pusslande. Vi njuter sällan av sommaren, det är alltid en stor stress att inte veta om det kommer fungera med det vi tagit med eller om vi måste avbryta och åka hem lika fort igen”.
Mamma till snart treårig flicka:
“Vi har nyligen börjat kunna gå ut lite mer än tidigare. Från vår dotter var cirka 4-6 månader så kunde hon bara amma i mörkt rum innan hon somnade. Så då stannade vi hemma hela tiden, gick ut nån timme men stressade alltid hem. Att äta mat ute kräver fortfarande totalt lugn (inga andra barn eller roligare distraktioner) och mobiltelefon med något barnprogram hon kan titta på. Då kan det gå om vi har tur, i alla fall så hon klarar sig en stund till.”