”Vad är det svåraste med att leva med epilepsi?” Patienten behöver inte tänka länge, svaret kommer otvunget. ”Att tappa minnet. Tröttheten. Att komma efter på jobbet på grund av anfallen. Rädslan för att jag kan dö under nästa anfall. Och så klart att veta att jag dödar min kropp med medicinerna samtidigt som jag behöver dem för att överleva.”
Beskrivning ovan låter kanske dramatisk, som ett värsta scenario för en patient som målar fan på väggen. Men faktum är att denna patients farhågor ganska väl beskriver hur det kan vara att leva med en obotlig epilepsisjukdom. En sjukdom som i många fall bara syns i de stunder som personen har ett anfall, men som påverkar samma person i värsta fall under dygnets alla timmar.
Epilepsi är en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar och det kan drabba alla i samhället. I Sverige finns cirka 60 000 personer med epilepsi. Många av dem blir anfallsfria med hjälp av antiepileptiska mediciner. Läkemedel botar inte själva epilepsin, utan vad de i bästa fall gör är att de hindrar personen med epilepsi från att få anfall.
Medicin hjälper inte alla
Ändå finns det en stor grupp, nästan 3 av 10 med epilepsi, som inte blir anfallsfri med mediciner och majoriteten av dessa är terapiresistenta. Att ha en terapiresistent epilepsi innebär att traditionell läkemedelsbehandling inte är verksam, d.v.s. stoppar förekomsten av anfall.
Patienten i ingressen tillhör den senare gruppen, de som fortsätter att ha anfall trots läkemedelsbehandling. Patienten är ung och välutbildad. Hon jobbar på en skola som svensk- och engelsklärare. Hon har en relation och vill skaffa barn innan hon fyller 35 år. Hon tränar och sjunger i kör. Vad få personer vet är att hon ett par gånger i veckan får anfall som gör att hon för en kort stund inte kan tala och som innebär stor risk för att hon ska göra saker som hon aldrig skulle göra i vanliga fall. Hon har gått rakt ut i vägen under anfall, hon har ramlat med cykeln, hon har skadat sig och blivit sydd på akuten flera gånger. Men det värsta, enligt henne själv, är att hon varje vecka har långa episoder som är helt bortraderade från minnet. Trots att hon har jobbat i många år på samma arbetsplats har hon svårt att känna igen sina kollegor. Hon vet sällan vilka föräldrar som tillhör vilka barn i klassen och hon är ständigt rädd för att tappa orden eller inte minnas vad hon ska säga när hon undervisar.
Olika former av svårbehandlad epilepsi
Epileptiska anfall kan starta var som helst i hjärnans grå celler. Anfallen kan involvera antingen stora delar av hjärnan samtidigt eller mindre områden. Anfallen kan också sprida sig längs med olika vägar och de kan vara olika långa från person till person. De kan uppstå utan någon känd anledning eller orsakas av en skada i hjärnan. Dessa faktorer påverkar hur anfallen ser ut, d.v.s. vilka symtom personen i fråga har under anfallet, och om hon eller han är medvetandepåverkad eller inte under anfall.
En av de vanligaste formerna av svårbehandlad epilepsi är tinninglobsepilepsi, med en form av anfall som ofta startar långt inne i tinningloberna. Vanligt vid denna typ av epilepsi är att områden som är viktiga för långtidsminne tar skada av anfallen vilket inte sällan resulterar i nedsatt minnesförmåga. Hos patienter med tinninglobsepilepsi är det inte ovanligt, precis som för kvinnan i texten, att det jobbigaste med sjukdomen är just det att minnena försvinner.
Operation – en möjlighet för vissa
Att ha svårbehandlad epilepsi innebär dock inte att epilepsin inte går att bota. Det finns idag bara en metod för att bota epilepsi och den metoden innebär operation och är bara en möjlighet för personer med svårbehandlad epilepsi. Om flera omständigheter avseende sjukdomen stämmer och om alla undersökningar som patienten i fråga går igenom talar för det, kan en operation leda till anfallsfrihet. Då kan det sjuka området i hjärnan opereras bort. En fantastisk möjlighet för patienterna alltså! Det är det, men en operation kommer många gånger inte utan biverkningar. En omfattande kartläggning av varje patients individuella förutsättningar måste därför göras inför operation.
Idag opereras cirka 60 personer med epilepsi varje år i Sverige. Det är alltför få patienter, menar många experter, i relation till hur många som hade kunnat botas med denna metod. Ett problem är att alltför få patienter remitteras till en klinik som utför epilepsioperationer. Ett annat problem är att utredningsteknikerna inte är fullständig. Det innebär att patienter som hade kunnat bli anfallsfria med operation inte bedöms som operabla eller att riskerna med operation bedöms alltför stora.
Vem blir hjälpt?
Vid Skånes universitetssjukhus forskas det om epilepsi, bland annat på vilka patienter som har störst möjlighet till anfallsfrihet efter operation. Vi studerar också riskerna med en operation, t.ex. risk för försämrad minnesförmåga som är en av de vanligaste negativa effekterna vid operation i tinningloberna eftersom de områden som startar anfallen är viktiga för minnet.
Kvinnan i texten har genomgått en epilepsikirurgisk utredning, och efter en lång utredning bedömdes hon inte vara en lämplig operationskandidat. I hennes fall hade en operation inneburit en stor risk för försämrat språkminne. Hennes anfall startar i ett hjärnområde som är av viktigt för minne för sådant som vi hör, läser, pratar om eller på något sätt bearbetar med vårt språk. Kvinnan berättar att hon är ledsen för att den långa utredningen ledde fram till ett negativt operationsbeslut, men hon är glad för att hon gick igenom utredningen. ”Nu vet jag åtminstone att jag har gjort vad jag kan. Det finns liksom inga fler frågetecken. Och genom att vara med i två forskningsprojekt under tiden för min operationsutredning så har jag ju bidragit till att kanske andra kan komma att opereras i framtiden, och det känns ju bra.”
Text: HANNA LJUNG
