I en vetenskaplig artikel som nyligen publicerats visar forskaren och specialistsjuksköterskan Ann-Cathrin Jönsson hur viktigt det är att hålla sig aktiv och hitta sätt att anpassa sig till sin nya livssituation efter en stroke. I en annan artikel visar hon också att sjukvården kan bli bättre på att stötta patienterna i sin väg tillbaka efter en stroke.

– Det har hittills gjorts få långtidsuppföljningar av strokepatienter, berättar Ann-Cathrin Jönsson som är specialistsjuksköterska och forskare vid Lunds universitet med fokus på uppföljning av strokepatienter. Ann-Cathrin Jönsson är verksam i forskargruppen Aktivt och hälsosamt åldrande inom CASE som är ett tvärvetenskapligt forskningscentrum vid Lunds universitet.

I en studie publicerad i den vetenskapliga tidskriften Stroke, och som nyligen valts ut till månadens vetenskapliga artikel vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet, presenteras det arbete som Ann-Cathrin Jönsson och hennes kollegor påbörjade 2001 när Lund Stroke Register startade.

Många lika fysiskt aktiva som tidigare

– Jag har själv träffat alla strokepatienter som deltagit i studien. Första gången i samband med insjuknandet då 416 patienter registrerades. Sedan har vi mötts vid uppföljningar efter fyra och sexton månader – och nu slutligen efter tio år. De som har haft svårt att ta sig till mottagningen har jag gjort hembesök hos. Faktiskt har inte mer än några få patienter valt att lämna studien under dessa tio år.

Ann-Cathrin Jönsson berättar att det som överraskade henne allra mest när hon nu har analyserat studiens resultat är hur många som har varit lika fysiskt aktiva som innan de fick stroke.

– Det är ju inte alltid det går att göra saker på precis samma sätt som tidigare, men många hittade olika sätt att anpassa sig och att göra saker på nya sätt, säger Ann-Cathrin Jönsson. En dam som blev rullstolsburen berättade till exempel för mig att hon inte längre kunde gräva och plantera i trädgården själv men hon kunde vara delaktig och njuta av trädgårdsarbetet ändå genom att hennes man tog över själva det fysiska arbetet. Planeringen kunde hon ändå vara med om och det gjorde att hon trots allt inte förlorade det intresse som tidigare varit så viktigt för henne.

Anpassning till nya förutsättningar

I tioårsuppföljningen såg Ann-Cathrin Jönsson att merparten av patienterna i studien kände sig nöjda eller mycket nöjda med sin livssituation, och det oavsett om de hade fysiska funktionshinder eller inte.

– Det var oftast inte själva funktionshindret som avgjorde hur man mådde, säger Ann-Cathrin Jönsson. De som kunde träffa vänner, hålla sig fysiskt aktiva och fortsätta med sina intressen på något sätt kände att deras hälsa var bra, oavsett stroke eller funktionshinder. Livet var förstås inte exakt som innan, men de hade anpassat sig efter bästa förmåga. Det bidrog mycket till deras positiva syn på sin hälsa.

– Inom sjukvården betraktar vi ofta människors hälsa utifrån deras funktionsförmåga, men det jag såg i studien var att patienterna hade en fantastisk anpassningsförmåga och att det många gånger var mer avgörande för hur de upplevde hälsan.

Fler skulle behöva uppföljning av specialistsjuksköterska

De äldsta patienterna i studien var en man på 97 år och en kvinna på 96 år, berättar Ann-Cathrin Jönsson, och menar att det är viktigt att även äldre får det stöd som behövs för att anpassa sig till den nya livssituationen.

– Du kan bli riktigt gammal även om du har haft stroke, så vi inom vården måste tänka på att ge även dem chansen till en bra rehabilitering. I en annan studie genomförd i Malmö som jag nyligen fått accepterad för publicering har jag sett att det finns brister i hur patienter följs upp efter den akuta vården på sjukhusets strokeenhet.

– Alla skulle egentligen behöva ett uppföljande möte på specialistmottagningen kort tid efter att de har skrivits ut från sjukhuset. Idag är det snarare ”tack och hej då” när du har skrivits ut, och du och vårdcentralen lämnas att klara uppföljning och förebyggande åtgärder på egen hand så att du inte får stroke igen. 

I samband med strokebehandlingen på sjukhuset kan patienten exempelvis ha fått nya läkemedel vars behandlingsmål behöver följas upp. Vårdcentralerna har inte heller möjlighet att hålla sig helt uppdaterade när det gäller den senaste forskningen på samma sätt som sjukhusens specialistmottagningar kan göra, påpekar Ann-Cathrin Jönsson.

– Jag upplever att patienterna idag inte får den uppföljning de skulle behöva i återhämtningen efter stroke. När jag har träffat patienterna under det första året efter deras stroke har det många gånger funnits skäl att remittera till läkare. Patienterna har också haft många frågor jag har kunnat svara på.

– En vårdplan som tas fram av specialistsjukvården och som följer med patienten till primärvården skulle kunna vara rätt väg, menar Ann-Cathrin Jönsson. Inom tre månader efter utskrivning från strokeenheten borde också alla strokepatienter få uppföljning av en specialistsjuksköterska, i samarbete med en strokeläkare om det finns behov av medicinska åtgärder.

Text: NINA NORDH

Den vetenskapliga artikeln har valts ut till månadens vetenskapliga artikel vid Lunds universitet juni 2014. Läs mer om Lund Medical Faculty Monthly