Textversion

När verkligheten förvrängs – om schizofreni. Podd 2024-12-12

Hur skulle det kännas om din verklighet, vad du såg, hörde, kände doft av, förändrades på ett sätt som ingen annan kunde se eller förstå?

Du lyssnar på Vetenskap och hälsa, och idag ska vi prata om schizofreni. En sjukdom som ofta missförstås och är mytomspunnen.

Jag heter Tove Smeds och med mig i studion har jag Sophie McFarlane som insjuknade i schizofreni som ung tonåring. Vi kommer att få höra mer om det och om hennes upplevelser och väg till återhämtning här i programmet.

Tove Smeds: Välkommen hit Sophie!

Sophie McFarlane: Tack så mycket.

Tove Smeds: Vi har också bjudit hit Alexander Frizell Santillo, överläkare i psykiatri i Region Skåne, med fokus på nyinsjuknade. Alexander Frizell Santillo forskar också vid Lunds universitet kring de neurobiologiska orsakerna kring schizofreni, kort sagt vad som händer i hjärnan.

Välkommen du också Alexander!

Alexander Frizell Santillo: Tack så mycket.

Tove Smeds: Jag tänker vi börjar där Alexander. Vad är schizofreni?

Alexander Frizell Santillo: Schizofreni är en sjukdom eller ett tillstånd som man brukar säga drabbar en halv procent av befolkningen. Oftast när man är mellan 20 och 30 år.

Man kan ha många olika problem vid schizofreni eller symtom som vi kallar det. Det som man ändå tänker mest på är det här med att man har hallucinationer som det kallas för. Att man har upplevelser kring sin verklighet då. Ljud, syner, lukter som egentligen inte finns utan som hjärnan själv eller man själv genererar.

Samtidigt med detta får man ofta idéer om verkligheten. Att den förhåller sig på ett visst sätt, som man inte delar med andra människor. Det kan vara att man känner sig förföljd. Eller att kosmos ser ut på ett visst sätt. Eller att det händer avgörande saker med verkligheten eller så. Som man inte, som sagt, delar med någonting. Och det brukar vi kalla för vanföreställningar.

Sophie McFarlane: Eller att man äger en röd Ferrari som står nere på parkeringsplatsen. Som inte är där när man vaknar varje morgon, och man blir jätteförvirrad.

Alexander Frizell Santillo: Det kan också vara ett exempel ja.

Tove Smeds: Är det ofta så att upplevelserna är negativa? Jag menar, en röd Ferrari låter ju som en positiv…

Alexander Frizell Santillo: Det är oftast negativt men det finns inte så sällan någon form av ton i upplevelsen som har att göra med att man har en speciell plats. Alltså man kanske då är förföljd, vilket naturligtvis är obehagligt, men många gånger finns då en logik bakom förföljelsen som har att göra med att man har någon slags form av speciell roll eller uppdrag eller plats eller så. Som är en kombination av det och det borde vara då kittlande då. För helt plötsligt står man i centrum och det kan ju vara trevligt. Men oftast är det kittlande och obehagligt, på något sätt.

Tove Smeds: Är det lätt eller svårt att diagnostisera?

Alexander Frizell Santillo: Jag skulle säga att det kan vara väldigt svårt. Det är både svårt därför att det kan ta många år innan det blir tydligt att det här är schizofreni. Under de åren kan man söka med nedstämdhet. Man kan söka med oro för kroppsliga händelser, kroppsliga symtom. Man kan söka med att man har svårt att tänka.

Sen är det också så att de här upplevelserna är väldigt privata och så. Och väldigt många gånger skamfyllda.

Så det är inte så att man naturligtvis berättar om dem även när man kommer till oss. Det kan visa sig att först efter flera års kontakt med oss, att man först då vågar berätta om alla de här upplevelserna som man har burit på.

Det gör ju så klart vår diagnostisering mycket, mycket svårare. För vi förlitar oss till största delen på vad personen ifråga berättar för oss.

Sophie McFarlane: Jag började gå till läkaren med ont i magen. När jag äntligen fick hjälpen då skickade hon mig till en psykolog som jag gick hos i ett och ett halvt år innan jag berättade att jag såg spöken. Så jag måste lita på dem jag berättar det för.

Tove Smeds: Men du var väldigt ung. Du var ju kring 13 år. Berätta, vad var det som hände? Hur märkte du det?

Sophie McFarlane: Jag var på en promenad med min internatskola och det var en vattenpöl där någon drog ut proppen, så det liknade att hela världen skulle sugas ner och att vi alla skulle dö.

Jag blev så klart jätterädd och fattade liksom inte att andra inte kunde se det. Men de förklarade att det är något som händer i ditt huvud, Sophie. Det är inte på riktigt. Sen så blev det värre och värre.

Tove Smeds: Vet man vad som händer i huvudet när man ser det här? När man ser vanföreställningar?

Alexander Frizell Santillo: Tyvärr kan man väl säga att vi inte riktigt vet det. Men vi är den del på spåren så att säga. Om man tänker sig att man… vi vet ju till exempel hur en människa hör, hur en människa ser och så. Och då kan vi ju se hos personer som har till exempel hallucinationer, alltså att man ser saker som inte finns eller hör saker som inte låter eller finns. Då kan man se att hjärnan fungerar som om det fanns någonting där ute som syntes eller lät. Så det är ju samma system, fast de går på frivarv så att säga, utan att det finns något externt stimuli.

Tove Smeds: Men du gick ganska många år innan du fick diagnos, Sophie?

Sophie McFarlane: Jag gick fyra år innan jag fick min diagnos. Det var väldigt svårt för folk att förstå att jag faktiskt mådde dåligt. De trodde bara jag ville ha uppmärksamhet. Så det blev ju att vården var lite svår. Och sen tog det fyra år att komma in och få min diagnos då som sjuttonåring.

Tove Smeds: Hur upplevde du det, att få den diagnosen?

Sophie McFarlane: Det var jätteskönt. Det var verkligen jätte, jätteskönt att jag inte var konstig utan att det fanns andra som mådde som jag mår. Det var inte bara jag som var helt knasig och konstig. Det var jätteskönt att veta. Och också att man kan göra någonting åt det.

Tove Smeds: Men du Sophie, hur får man ett vardagsliv att fungera om man har psykoser?

Sophie McFarlane: Det viktigaste för mig har ju varit rutiner. Att det inte kommer något… till exempel sa min pappa till mina syskon att de inte fick komma oanmält och besöka mig. Vilket jag var mycket tacksam för, för jag behöver eller behövde kunna förbereda mig på att nu skulle det hända någonting. Om det sen var att gå och lägga sig eller om det var att borsta tänderna, eller att jag skulle på studiebesök på ett nytt jobb.

Nu har jag varit psykosfri i fem år så de problemen har jag inte längre. Men när man är psykotisk så är det väldigt svårt om man inte vet vad som kommer att hända.

Tove Smeds: Du nämnde att det är vanligast att man insjuknar i åldern 20–30 år. Vad är det som händer under den perioden som gör att man insjuknar?

Alexander Frizell Santillo: Jo men det är ju en väldigt bra fråga och vi var inne på det innan också att en nutida syn, det är inte säkert att den är rätt, men nutida synen att se schizofreni som en utvecklingsrelaterad sjukdom.

Precis som att ADHD, tänker man sig som en ofullständig mognad av nervsystemet som många gånger sen kan gå över när man blir lite äldre och mognar färdigt. En försenad mognad.

Man kan också tänka autism som ett tillstånd där nervsystemets utveckling eller mognad inte har fungerat som det skall.

Men vi brukar normalt sett säga då att under 20 till 30-årsåldern då är man ju i alla fall färdig. Så tänker ju många att då är man ju vuxen. Hjärnan är väl färdigutvecklad, färdigmognad.

Men så är det inte utan det händer en hel del även upp till 30-årsåldern. Och det är i de processerna som man tänker att det här kanske är någonting som inte går som det skall. Och det är därför som man får de här problemen då.

Tove Smeds: Det här med att bli psykosfri Alexander, kan det vara så att man blir helt, att man aldrig mer har psykoser. Eller att man får en psykos och det behöver inte vara så farligt? Hur fungerar det?

Alexander Frizell Santillo: En jättebra fråga. Det är viktigt att komma ihåg att alla psykos är verkligen inte schizofreni. Schizofreni ska spegla ett tillstånd eller sjukdom där man har återkommande psykoser.

Men vi träffar ju personer i vårt arbete, som har en första psykos. Och det kan vara på väldigt olika sätt. Och för många är det så att det är den enda gången man har den här typen av problem. Vi kan skriva ut patienten till livet som vi säger då. Att man behöver inte någon kontakt med psykiatrin sen, därefter.

Men för en del så blir det här återkommande. Sen ska man ju också ha… säga då att jag tycker att det viktigaste perspektivet är ändå återhämtningsperspektivet, som Sophie är inne på, men som definieras av den som är patienten, som bär tillståndet så att säga.

Men då kommer också frågan, kan man bli frisk? Kan man bli friskförklarad? Det är ju liksom professionens definition, eller professionens ord, professionens perspektiv. Och det kan ju också vara bra att veta att, Ja det kan man. Man kan också bli helt frisk, rent medicinskt då.

Tove Smeds: Hur påverkade sjukdomen dig under de åren? Hur påverkade det din vardag?

Sophie McFarlane: Det blev svårare och svårare att gå i skolan. Jag klarade tian i Danmark då. Där går man i tian också. Och sen skulle jag börja gymnasiet. Då valde jag att börja i Malmö och bodde i Köpenhamn då. Så jag pendlade.

Till sist, efter två år fick jag gå om ett år. Så jag gick tvåan två gånger. Och till sist hade jag bara estetisk bild kvar i mitt schema. Så det blev att jag inte klarade gymnasiet.

Sen har jag försökt jobba och försökt hitta olika grejer och så där. Men det tog… Jag behövde sjukskrivas. Så jag fick min sjukpension när jag var 19 år gammal.

Tove Smeds: Men nu idag jobbar du inom Region Skåne? Berätta.

Sophie McFarlane: Ja, jag var sjukpensionär i 17 år.  Sen bestämde jag mig för att jag ville vara ekonom. Så då började jag studera ekonomi. Sen så… jag fick en IPS, som är ett sorts stöd man kan få vid psykos. Så då hjälpte hon mig med att hitta en kurs och få in läkarintyg och så där. Och fixade med min pension och så där.

Sen när jag började tycka att det var tråkigt med en massa nummer, bestämde jag mig för att jag ville vara peer support.

Tove Smeds: Vad är det? Peer support, ni fattar vad det är, men berätta. Vad gör en peer support

Sophie McFarlane: Det betyder att jag som har egen erfarenhet och har återhämtat mig, visar att det blir bättre. På en mottagning och avdelning för folk som insjuknar i psykos för första gången.

Tove Smeds: Och vad gör du rent praktiskt?

Sophie McFarlane: Jag har många samtal, jag berättar min historia. Jag gör grejer som man mår bra av. Till exempel tränar, spelar innebandy, fika. I de sammanhangen berättar jag min historia och då blir det då att mina peers heter det, patienter i era fall, hittar liksom en gemenskap, en gemensam grej liksom. Att det blir att man tänker att ja, men då kanske jag också kan må bättre.

Tove Smeds: Ni jobbar ju lite tillsammans?

Alexander Frizell Santillo: Vi jobbar tillsammans ja.

Tove Smeds: Ja, ni jobbar tillsammans. Det är lika bra att ni säger det. Berätta, vad betyder det för er kliniker då? Att det finns en peer support här som Sophie?

Alexander Frizell Santillo: Ja men Sophie, du har blivit jätteviktig för oss tänker jag. Och dina kollegor, andra peer support, för det finns numera på många olika platser inom psykiatrin i Region Skåne.

Det handlar om så mycket. Det handlar om att kunna, vi vill ju på något sätt, möta personerna som vi kallar patienter då. Och det finns så många olika ingångar till en människa. Olika människor behöver olika ingångar. För en del passar det kanske jättebra att ha sina fasta vårdkontakter, sin läkare eller sin psykoterapeut.

Men det är så har det visat sig, att för väldigt många så passar det väldigt bra med just en peer support, någon som har egen erfarenhet. Som en förebild, en lots, inspirationskälla och så. Så att det är verkligen ett väldigt bra tillskott i våra team då. Vi jobbar ju teambaserat.

Sophie McFarlane: Sen kan det ju också bli att till exempel om en peer-patient behöver få medicin i en injektion och kanske är rädd för det. Då kan jag säga att jag får ju min medicin på det sättet. För mig känns det bra att få det på det här sättet.

Tove Smeds: Ja för jag tänkte det att, du nämnde här att man kan känna sig förföljd och så. Jag tänker med att tilliten och förtroendet för vården kanske inte alltid finns där. Hos de här patienterna som nyinsjuknar. Eller hur ser det ut?

Alexander Frizell Santillo: Överlag är det en av våra största utmaningar kan jag säga, tillitsfrågan. Och det är ju lätt att förstå. I en situation där man känner sig frånvänd från verkligheten och rädd och utsatt. Så blir det naturliga på något sätt att vården kan vara en del i det här systemet och apparaten. Precis som andra myndigheter som vill förklara en som galen och i den här sättningen ska vi försöka komma in och få en allians, helt enkelt. Och en väg framåt. Så det är… det gäller inte bara när man kommer till oss den första gången. Utan det här med förtroendet är ett tema som på något sätt är giltigt hela livet.

Tove Smeds: Sophie, jag tänker på det, hur har din syn på schizofreni ändrats från det att du fick, när du fick diagnosen. Hur har den ändrats under den här resan fram till idag?

Sophie McFarlane: När jag fick min diagnos trodde jag att schizofreni var att man hade olika personligheter och satt och gungade på ett sjukhus i ett hörn någonstans. Det gjorde jag också i många år… men min syn idag är absolut att för det första kan man återhämta sig. Och för det andra är man inte så annorlunda. Vi är alla människor. Vi har våra olika grejer. Vissa tycker om att peta näsa. Vissa tycker om att sitta i ett hörn och gunga…

Jag tror bara att det viktiga är att man inte blir rädd för dem, eller för oss.

Tove Smeds: Du är inne på att tala om återhämtning. Jag kan tänka mig att en del sitter och undrar, kan man bli frisk? Du pratar om återhämtning. Kan du berätta lite hur du tänker kring det?

Sophie McFarlane: Ja. Jag känner mig helt återställd. Förutom då att jag tar fortfarande medicin. Och jag har anpassningar på jobbet. Jag jobbar bara 63 procent. Nu efter nyår ska jag gå upp till 75 procent. Så det är ett stor mål.

Jag känner att jag har mina svårigheter när det kommer till stress. Det är väldigt svårt för stressen hör liksom ihop med psykosen. Jag har varit sjukskriven i 17 år så jag behöver liksom det extra steget innan.

Men jag tänker att återhämtning är individuell. Man bestämmer själv. Jag känner mig återhämtad nu. Men det är inte alla som vill ha medicin resten av sina liv.

Tove Smeds: Men vilka strategier och vilka stöd har hjälp dig? Du nämnde medicin. Finns det andra saker som har stöttat dig?

Sophie McFarlane: Ja. Jag har gått en massa kurser i… eller psykoedukation heter det.

Tove Smeds: Ja berätta. Det handlar om att man lär sig mer om sjukdomen?

Sophie McFarlane: Ja precis. Jag gick i psykoedukation om till exempel ångest och psykos. Man lärde sig mer om vad man tror att medicinen gör och så där lite olika grejer. Och det gör ju att det blir mer mänskligt.

Nu har jag jättebra stöd. Jag får min behandling på Drottninggatan i Malmö, psykosmottagningen där. Och de har erbjudit mig boendestödjare, boendepedagoger, IPS-are som hjälper mig i studiearbete. Arbetsterapeuter som har hjälpt mig med olika grejer och fysioterapi som jag har… Jag gick upp 70 kg på grund av biverkningar så därför fick jag en fysioterapeut som hjälpte mig att gå ner i vikt. Så nu har jag gått ner 42 kg.

Så det är mycket olika. Jag får jättemycket stöd, speciellt här i Malmö.

Tove Smeds:  Åh vad härligt att höra. Jag tänker så här. Vad tänker du kring, för du har ju fått stöd inom vården och så. Men vad tänker du kring bemötandet från allmänheten? Vad är de vanligaste fördomarna?

Sophie McFarlane: Absolut att man har två olika personligheter eller flera. Sen är det också det där med att man är galen, farlig, otrovärdig, oduglig, lever på bistånd. Liksom att man inte bidrar till samhället.

Tove Smeds: Jag tänker Alexander, hur avgör man om någon befinner sig i ett allvarligt psykotiskt tillstånd?

Alexander Frizell Santillo: Ja, det vi gör är att man tar en så bra sjukhistoria som möjligt. Att personen själv får berätta i den mån man kan. En psykos kan ju vara så allvarlig att man får väldigt svårt att uttrycka sig. Alltså att hitta vanliga ord och så och man kan tidvis bli helt inkommunikabel. Men det är ju den naturliga källan. Det är personen själv som berättar om upplevelser, sitt liv och så.

Men det kan också krävas rapporter från andra. I bästa fall finns det nära personer. Det kan vara en familjemedlem eller vän eller så som kan berätta någonting. Kanske en arbetsgivare eller så. Saker som man kanske inte ser själv.

Om man tänker de väldigt akuta situationerna då har man ofta observationen att förlita sig på då. Det är svårt att tänka eller att personen beter sig som, just nu här där vi sitter, att det inte bara är vi tre som pratar utan att det finns en fjärde person i rummet som vi andra tre inte kan höra.

Så det blir ett pussel. Vi har ju inte som så många andra delar av medicinen, blodprov på samma sätt eller hjärnundersökningar där vi kan titta på bilder eller så. Utan det blir mycket då historia och observation som vi får förlita oss på.

Sophie McFarlane: Tänk så hade man kunnat ta ett blodprov…

Alexander Frizell Santillo: Ja, tänk… Ja. I framtiden kanske.

Tove Smeds: Vad kan personer runtomkring göra för att stödja någon som har schizofreni? Sophie, vad tänker du?

Sophie McFarlane: Lyssna och lita på. För mig är det, det viktigaste.

Tove Smeds: Kan du förklara lite mer, det här med att lita på. Jag tänker att om man har en psykos så kanske det är svårt att lita på… Utveckla?

Sophie McFarlane: Ja. Lita på att man gör sitt bästa.

Tove Smeds: Och vad tänker du Alexander. Vad kan man göra för att stötta?

Alexander Frizell Santillo: Ja men jag skulle nog säga att det mest grundläggande är just det här att inte värja från berättelsen. Det är inte farligt på något sätt att lyssna. Snarare tvärtom. Och bara för att man lyssnar betyder inte det att man tar ställning. För det finns någon idé om att lyssnandet blir liksom bekräftande av den här psykotiska världen. Och det i sig är dåligt då för att personen skulle få den bekräftad. Men så är det verkligen inte utan snarare det att det blir en förutsättning för att gå vidare att höra på vad personen upplever.

Tove Smeds: Hur gör man då för att lyssna öppet och fördomsfritt i en sådan situation? Vad finns det för konkret man kan göra? Vad ska man tänka på för att det inte ska inte vara fördomsfritt?

Alexander Frizell Santillo: Jaa… Jag vet inte riktigt vad vi gör eller inte gör. Men jag minns det från utbildningen. Någon av de starkaste minnena när jag läste medicin att då var jag på en psykosavdelning i Uppsala. Jag blev väldigt imponerad då över de här samtalen vi hade, att då satt personer som jag uppfattade som helt… de var ju psykotiska, de var ju galna som man skulle säga på lekmannaspråk. Men personalen runtomkring såg det här som helt naturligt att lyssna på och fördjupa sig i och utforska. Och vad betyder det här och hur ska vi förstå det här och vad tror du om det? På ett närmast helt neutralt sätt och nyfiket och ärligt nyfiket då. Och det var ett väldigt häftigt möte och ett häftigt sätt att förhålla sig till det här.

Så det är väl någonstans där, vi försöker att befinna oss.

Sophie McFarlane: Jag tycker väldigt mycket om när folk är nyfikna. Det är kul. Det är också att man bygger upp en relation på det sättet. Relationen eller alliansen som man kallar det, är något av det viktigaste.

Tove Smeds: Jag minns när vi träffades allra första gången, ställde jag frågan till dig vad hade jag kunnat göra för att hjälpa dig? Och då var du inne på det här med att bekräfta, jag förstår att du upplever någonting som är väldigt otäckt nu. Men jag ser inte samma sak som du.

Sophie McFarlane: Precis.

Tove Smeds: För mig blev det lite, jaa just det…

Vi var ju lite inne på det här tidigare. Man brukar tala om något som kallas för sjukdomsbörda. Alltså hur livet och vad de påverkas utav av sjukdomen. Och enligt WHO, världshälsoorganisationen så är schizofreni en av de sjukdomar som har allvarligast sjukdomsbörda.

Hur tänker ni kliniker då när ni ska ställa diagnos? Påverkar det? Det måste ju vara det här i förhållande till att ställa diagnos som är så tungt. Hur tänker du kring det?

Alexander Frizell Santillo: Men det är ju en ständigt återkommande diskussion också där vi arbetar. Och där har olika personer olika synsätt. Det varierar också inom behandlingsenheter. Det varierar inom landet och det varierar definitivt inom eller mellan olika länder också. Det är ju ändå så att våra diagnostiska manualer är väl rimligt tydliga när en person ”har” schizofreni eller inte.

Men det här är också då något som ska förmedlas och det ska också fylla ett syfte hos personen som får diagnosen och för vården och ju vara till hjälp. Där är det ett problem att schizofreni är ett ord med mycket stigma. Du förhåller dig på ett sätt Sophie. Och det är kanske mindre vanligt att du känner att det här var något som var, ja men det gav dig förståelse. Nästan som en befrielse att nu förstår jag vad det här är.

Men många är väldigt rädda för just schizofrenidiagnosen och kan acceptera eller känna sig bekväma med många andra sätt att formulera det här. Att jag har haft en psykos eller jag har återkommande psykoser, eller jag har ja, andra svårigheter. Men just det är stigma.

Samtidigt måste vi ju använda det diagnosbegreppet många gånger och både för oss själva men också i kommunikation med myndigheter och annat. Så det är komplicerat.

Tove Smeds: Ganska mycket annan psykisk ohälsa har ju på något sätt minskad stigmatisering. Men inte kring schizofreni? Det är fortfarande lite så här. Vad tror ni det beror på?

Alexander Frizell Santillo: Ja det är verkligen som du säger att de senaste decennierna har det skett en mycket positiv utveckling, får vi säga, kring frågan om stigmata och psykiatri.

Jag tänker på bipolär sjukdom till exempel, depression, utbrändhet, också det här som kallas för borderline, autism och så. Det har ju blivit väldigt destigmatiserat.

Men det finns ju några tillstånd kvar och det ena är då kognitiv funktionsnedsättning, det som innan kallades för utvecklingsstörning och schizofreni. Där släpar det efter.

Tove Smeds: Du Alexander berättade för mig tidigare om hur det är att hjälpa någon som har paranoida inslag, för det är ganska vanligt i den här sjukdomen, som kan känna sig förföljd eller som ser personer som inte finns. Hur gör du då?

Alexander Frizell Santillo: Ja, men vi försöker lite grand som jag varit inne på, att skapa ett förtroende genom att vara nyfikna, lyssna och bekräfta de här upplevelserna som personen ju har. De har definitivt de här upplevelserna. Och mitt i det här då skrämmande, osäkra, läskiga, vill vi skapa på något sätt ett fönster. Här finns vi, här finns möjlighet till hjälp, vi har träffat personer med liknande problem. Så försöker vi bjuda in personer i det här fönstret av kontakt med oss och erbjuda olika möjligheter till hjälp. Många gånger så är det kanske inte det man tänker på då, som medicin eller psykoterapi, som personen efterfrågar mest. Utan hen kanske efterfrågar hjälp med praktiska saker i livet. Det kanske kan vara bostad, intyg. Det kan vara en plats att fly ifrån tillfälligt då, sina plågoandar och så.

Men då brukar vi tycka att om vi bara hittar någon gemensam plattform som vi kan bygga ifrån och som är till hjälp så börjar vi där.

Tove Smeds: Sophie du har berättat hur viktig sömnen är för dig. Kan du förklara?

Sophie McFarlane: Ja jag går ju och lägger mig varje dag klockan 19.00, för att då kunna somna ungefär vid nio. Jag har haft väldigt stora problem att somna. Innan tog det mig typ sex timmar. Och det var med mediciner och allt möjligt och man blir så trött av de medicinerna.

Sen så fick jag ett kedjetäcke som hjälper mig jättemycket. Jag tror inte det finns någon forskning kring det egentligen. Men det hjälpte i alla fall mig. Om det är placebo eller ej det vet man aldrig.

Så jag går och lägger mig klockan sju varje dag och somnar ungefär klockan nio. Går upp klockan sex, fastän jag behöver vara på jobbet först klockan tio. För om inte jag håller den här rutinen, då blir jag stressad. Och då blir det att jag mår dåligt.

Tove Smeds: Alexander det här med sömn är ganska fascinerande, hur viktigt det är för oss för att vi ska må bra. Berätta.

Alexander Frizell Santillo: Ja rent allmänt för oss alla är ju sömn jätteviktigt och det är ju ett allmänt samhällstema i och med att vi sover mindre och mindre som befolkning. Så livsstil som man kallar livsstilsfaktorer, levnadsvanor, det låter så tekniskt. Men i alla fall det är ju någonting som vi jobbar jättemycket med våra patienter. Sömn är en sak, fysisk aktivitet, arbete att få det att fungera. Försöka ha ett självomhändertagande. Få bort rökningen och kanske inte så många energidrycker, det är inte så bra heller och så där. Det är mycket mycket sådant vi arbetar med till dagligdags på mottagningen kan jag säga.

Tove Smeds: Jag tänker att det kan vara personer som kanske lyssnar på det här som nyligen har fått en diagnos eller närstående till personer som kanske har fått. Har ni några råd eller någonting ni vill skicka med till de lyssnarna? Vi börjar med dig Alexander.

Alexander Frizell Santillo: Sök hjälp. Det finns hjälp att få. Det finns hopp. Ge inte upp. Våga lyssna. Det var några grejer.

Sophie McFarlane: Det var väldigt, väldigt bra.

Alexander Frizell Santillo: Var det det? Bra.

Sophie McFarlane: Ja jag vill också säga att det viktigaste för mig är att veta att hoppet finns. Att det går att återhämta sig.

Tove Smeds: Alexander utöver din roll som kliniker så forskar du också inom området. Om vi börjar så här superbrett, var ligger forskningsfronten idag? Vad är spännande när du tänker för patienter och närstående som hör det här?

Alexander Frizell Santillo: Det är jätte, jättemycket som är spännande kring forskning om schizofreni eller om psykos överlag. Så det är mestadels att välja. Men jag ska säga någonting och det är någonting som väldigt spännande och som vi kanske kommer att se en förändring av de närmast åren, är att vi har en ny typ av medicin på gång. Den är väsensskild från dem som existerar. Den är inte mer effektiv verkar det som men den har helt andra biverkningar verkar det som. Och biverkningar är verkligen ett jätteproblem idag.

Tove Smeds: Men hur skiljer den sig från dagens då?

Alexander Frizell Santillo: Den har liksom ett annat angreppssätt. Det är helt andra receptorer. De flesta som vi använder nu blockerar det som vi kallar för dopamin. Och det är bra på det sättet att de minskar hallucinationer och vanföreställningar och så. Men det kommer med ganska hög kostnad för personen som ska ta den här medicinen i många år.

Men den här går på ett helt annat receptorsystem i hjärnan. Andra signalsubstanser. Så det är väldigt spännande.

Sen sker det mycket som har att göra med att förstå vad som egentligen händer. Där går det också kan man säga väldigt mycket framåt. Mycket av forskningen idag rör sig kring en tanke kring schizofreni, som är att se schizofreni som en utvecklingsrelaterad sjukdom. Ungefär som vi tänker kring autism, ADHD, men där schizofreni börjar lite senare, i 20-årsåldern. Där finns det mycket genetik och också cellmodellen nu, som är väldigt spännande.

Tove Smeds: Du nämner forskning inom genetik och cellmodeller. Om man inte riktigt vet vad det är för någonting. Kan du förklara?

Alexander Frizell Santillo: Då vet vi att det finns en ärftlig ökad risk för att få schizofreni. Men den mänskliga arvsmassan är jättestor. Det finns ju tiotusentals gener och mycket DNA däremellan. Så att inom forskningen gäller det att förstå var i det här stora genomet som den här ökade risken för schizofreni finns, inom vilka gener. Och det är väldigt svårt men har visat sig vara tämligen lyckosamt. Och det här är ju ett angreppssätt för att förstå sjukdom som vi använder för en massa olika tillstånd. Alltifrån cancer till hjärtsvikt, till Parkinson och så. Så det gäller inte bara schizofreni, men om man kan hitta vilka specifika gener som ökar risken, då tänker man att då kan man förstå mer om sjukdomens biologi. Det är ett bra angreppssätt för att förstå mer om sjukdomarna.

Tove Smeds: Och cellmodellen är då att man studerar i små celler på plattor i laboratorium?

Alexander Frizell Santillo: Exakt så ja. Då tänker man att just som du säger då, vi kan ju ha olika typer av celler. Det kan vara blodceller, leverceller och då hjärnceller som är helt enkelt på plattor, som beter sig ungefär som celler gör i kroppen. Har vi dem på plattor i laboratoriet, då kan vi studera en mängd olika processer. Hur de beter sig, hur de signalerar, hur de uttrycker sig, hur de reagerar på olika förändringar i omgivningen och så.

Tove Smeds: Vad jobbar du själv för att få svar på. Vilka frågor vill du själv besvara?

Alexander Frizell Santillo: Jag försöker titta på just det här med nervsystemets mognad. Och då kan man se det på en massa olika processer som händer när människor blir vuxna helt enkelt. Rent biologiskt då. Så det finns många olika mekanismer man kan titta på men att titta på ett par stycken av de här mekanismerna och försöka förstå om de verkligen är skilda hos personer med schizofreni.

Tove Smeds: Ni har ju en spännande studie på gång nu där ni ska studera hjärncellerna hos patienter med schizofreni. Berätta, vad är det ni ska göra?

Alexander Frizell Santillo: Det är svårt att studera hjärnan hos den levande människan, av naturliga skäl. Men de senaste tio till tjugo åren har det kommit den här möjligheten att använda stamcellsteknologi. Då kan man ta en cell till exempel från huden och med en mycket avancerad bioteknologi omprogrammera den till en nervcell. Och det kan man göra hos personer som lider av sjukdomen schizofreni och då får man en nervcell som kommer från den här personen. Trots att vi intresse har gått in i hjärnan och tittat på den. Det är många som använder den här typen av stamcellsmodeller och vi är precis i startfasen att vi, jag och en forskare på BMC, Daniella Ottosson ska använda just stamcellsteknologi för att skapa en viss typ av nervceller som heter interneuron. Som vi tror har betydelse vid sjukdomen. Så det ska bli väldigt spännande.

Tove Smeds: Vad tänker du att ni kan få för svar från den studien?

Alexander Frizell Santillo: Jag hoppas på svar på – är det här en central mekanism vid den här sjukdomen? Eller är det ett så att säga bifynd. För vi vet att den här interneuron inte är som de skall. Men det kan vara något som är centralt och viktigt men det skulle också kunna vara något som händer allteftersom. Det vet vi inte idag och det behöver vi ta reda på, tycker jag.

Tove Smeds: Så om några år får vi följa upp och så får du berätta.

Alexander Frizell Santillo: Det hoppas jag.

Tove Smeds: Men du Sophie, jag tänker att ni pratar säkert jättemycket forskning när ni jobbar på kliniken. Vilken fråga tycker du Sophie att Alexander och hans kollegor ska gräva djupt i. Vad önskar du att man tog reda på?

Sophie McFarlane: Ja det är en bra fråga. Jag är väldigt intresserad av medicinen. Att man hittar fram till någon medicin som inte har så många biverkningar. Jag har ju gått igenom alla biverkningar och det är skitjobbigt. Jag har gått upp 70 kg i vikt. Jag har kissat i sängen när jag sover. Jag har producerat mjölk som 17-åring. Det var inte jättekul. Så för mig är det nog biverkningar som jag hoppa att man kan lösa på något sätt.

Alexander Frizell Santillo: Man kan säga också. Nu tog vi ju exempel kring forskning som är lite mer biomedicinsk då. Men det sker ju väldigt, väldigt mycket forskning kring schizofreni och psykossjukdomar som har med andra aspekter att göra. Stigma, hur integreras man på arbetsmarknaden? Vilka psykoterapiformer är bäst? Det är viktigt att komma ihåg att det är verkligen inte bara celler och cellmodeller och hjärnröntgen som gäller för att vi ska röra oss framåt.

Tove Smeds: Men en sak som man har kunnat studera även om det är på befolkningsnivå, det är ju riskfaktorer, som vad finns det för sårbarheter som gör att man kan utveckla schizofreni? Kan du nämna något om det.

Alexander Frizell Santillo: Men då är det så att redan för ganska länge sedan så har en av de viktigaste riskfaktorerna varit tydlig. Och det är det här med ärftlighet. Att har man en person som förstagradssyskon alltså syskon eller förälder, som har den här sjukdomen så har man en klart förhöjd risk själv. Det har man vetat sedan länge.

Det som har hänt de senaste åren är det att vi får mer och mer data på omgivningsfaktorer helt enkelt. Och det har förändrat synen på schizofreni som en lite mer så att säga dynamisk sjukdom, om man kan säga så, än någonting som bara är ärftligt betingat. Och då har det dykt upp sådana saker som migration, det verkar av någon anledning öka risken för psykossjukdom. Väldigt viktigt i dagens samhälle. Cannabis, i alla fall regelbunden och hög användning av cannabis, stark cannabis, ökar risken. Det verkar också vara så att boende i en väldigt urban miljö ökar risken för schizofreni.

Så det har dykt upp en del sådana här omgivningsfaktorer som kompletterar bilden.

Tove Smeds: Tänker man sig då att det kanske är sådana här stressfaktorer, eller att man går igenom tunga saker eller vad finns det för teorier där?

Alexander Frizell Santillo: Man försöker då förstå det här. Vad är den minsta gemensamma nämnaren? Och då finns det modeller som försöker ta hänsyn till alla de här faktorerna och där är det lite som du säger att man landar i ett slags social exclusion model. Alltså att social utslagning skulle vara en risk. Skulle försätta en person i en position där man blir mer alienerad från samhället och det här skulle då på något sätt kunna driva den här processen.

Det finns ju väldigt mycket frågetecken och det är väldigt svår forskning att göra. För någonstans är det så att det är en väldigt viktig sjukdom i samhället, men det är trots allt ändå relativt ovanligt så att det är inte lätt att göra bara forskningen.

Tove Smeds: Visst är det så att den ligger ganska konstant i antalet som insjuknar? Om du jämför med autism och andra, så har man ju sett en större ökning, men här har man en ganska, inte helt konstant men…

Alexander Frizell Santillo: Ja men så är det. Det verkar vara så, som då skiljer den till exempel då från ADHD och autism. Men det som däremot man kan se är det att om du gör mätningar, låt oss säga i väldigt socialt belastade förorter till väldigt stora städer där det är mycket nyanlända personer från andra länder och mycket cannabis. Då kommer man att ha andra siffror än om man är ute på landsbygden där det inte är mycket migration och inte mycket cannabis till exempel.

Sophie McFarlane: Men jag förstår ändå det där med att om man bor på ett ställe där man inte har så mycket relationer, när stöd av nätverk inte är helt, alltså… ja…

Tove Smeds: Ja men vårt behov av att tillhöra, att finnas i ett sammanhang och…

Sophie McFarlane: Ja för det är också nätverket ofta som hjälper en att komma in i psykiatrin.

Tove Smeds: Så då avslutningsvis. Vad tycker ni är det allra viktigaste medskicket till dem som har tagit sig igenom och lyssnat på den här podden? Alexander vad säger du?

Alexander Frizell Santillo: Jag blev ju väldigt glad att folk lyssnar på den här podden. För jag tänker det är det första steget, till att börja intressera sig för det här tillståndet och prata mer om det. Det är väl bara att gratulera att ni har gjort det. Det tycker jag är jätteviktigt. Vi ligger efter där och vi behöver prata mer om psykos och schizofreni.

Tove Smeds: Sophie?

Sophie McFarlane: Ja för mig är det helt självklart. Jag vill förmedla hoppet. Det kan bli bättre. Och det blir bättre.

Tove Smeds: Det är en alldeles utmärkt avslutning på den här podden. Tack så jättemycket för att ni kom hit idag och berättade om det här för oss.

Sophie McFarlane: Tack för att vi fick komma.

Alexander Frizell Santillo: Tack så jättemycket.

Tove Smeds: Du har lyssnat på Vetenskap och hälsa. På vår hemsida finns mer information om forskning och hälsa. www.vetenskaphalsa.se

Ljudtekniker idag är Patrik Jävert. Jag heter Tove Smeds.

Tack för att du har lyssnat.

 

---