När en hjärtsjuk patient fått ett nytt hjärta och överlever – då är transplantationen lyckad. Men vården missar hjärtmottagare som dras med långvariga och ofta svåra symtom, till exempel smärta och fatigue. Ny forskning vid Lunds universitet visar att ett enkelt stöd i symtomhantering kan göra stor skillnad för patienternas välbefinnande.

Varje år får ett sextiotal svenskar med livshotande hjärtsvikt ett donerat hjärta inopererat. Den som tar emot ett hjärta ska vara i slutstadiet av hjärtsvikt, men ändå frisk nog att klara operation, återhämtning och ett liv med livslång medicinering. Under det första året, då till exempel avstötning av det nya hjärtat är som störst, följs patienterna noga. Efter ett år är överlevnaden runt 95 procent, och forskningen undersöker ständigt hur överlevnaden kan ökas ytterligare.

Mindre vanligt är det med forskning om eftervården, i termer av långsiktiga symtombesvär, återhämtning och livskvalitet. Men nu har forskare i Lund följt en patientgrupp under så lång tid som fem år, med fokus på symtombesvär och så kallad self-management – patienternas förutsättningar att hantera och leva med dessa besvär.

– Vi är med dessa studier först i världen med att följa patienternas långsiktiga smärta och övrig symtombörda efter hjärttransplantation, säger sjuksköterskan Anna Forsberg, klinisk professor vid Skånes universitetssjukhus och professor vid Lunds universitet inom transplantationsvård – Europas första och hittills enda sådan.

Inget samband mellan symtom före och efter

De nya studierna ingår i specialistsjuksköterska Marita Dalvindts avhandling ”Symptom Distress Before and After Heart Transplantation: A Longitudinal 5-Year Follow-Up”, handledd av Anna Forsberg. Marita Dalvindts resultat visar att det är vanligt med smärta ännu 2-4 år efter ingreppet. Även andra symtombesvär – som fatigue, sömnstörningar, minskad sexlust och tremor – var vanligt förekommande.

Mest nytt ljus sprider den longitudinella studie där 48 hjärttransplanterade patienter följts från före transplantationen till fem år efter den. Här har forskarna i stället utgått från patienternas egna, självskattade symtom. De kunde se att de patienter som hade smärta före ingreppet inte var samma som de som hade smärta efteråt. Det fanns helt enkelt inget samband mellan smärta före och efter. Inte heller det dåliga psykiska måendet som många patienter upplevde före transplantationen ses i samma patientgrupp efter ingreppet.

– Det är vanligt att dåligt psykiskt välbefinnande hos den sjuka patienten förklaras av själva hjärtsvikten, men detta antagande kan vi sticka hål på med våra resultat. Många mår dåligt psykisk efteråt, under lång tid. Vi har sett att de med fler symtom efter transplantationen, det vi kallar en större symtombörda, också mår psykologiskt sämre, säger Marita Dalvindt.

Långvarig smärta

Även långvarig smärta var vanligt, och skapade dessutom grogrund för fler besvärande symtom.  Också utan smärta, ger förekomst av många symtom ett försämrat psykologiskt mående. Det utbredda lidandet gjorde att forskarna genast ville testa ett stöd i symtomhantering. Eftersom långvarig smärta så tydligt hänger samman med fler symtombesvär, valdes 13 av de mest smärtpåverkade patienterna ut. De fick tre stödsamtal som hade ett systematiskt och personcentrerat upplägg.

– Vi var tydliga i samtalen med vad vi skulle fokusera på, men i övrigt var samtalen väldigt öppna och fokuserade på patienternas egna berättelser, säger Marita Dalvindt.

Upplägget hölls enkelt för att öka genomförbarheten av insatsen. Enkelheten till trots blev resultaten slående, säger forskarna. Efter de tre stödsamtalen uppgav de medverkande patienterna att de nu för första gången hade fått berätta om hur de faktiskt mår och hur deras liv påverkats efter transplantationen. De uppgav att de fått känna sig kompetenta och som att de tagits på allvar – efter att under hela vårdtiden känt sig objektifierade och som att endast deras fysiska hjärtstatus räknades. Efter samtalen blev de mer aktiva i sitt dagliga liv, de stärktes i egenvård av symtomen och vågade ”trotsa” sina symtom mer än tidigare.

– Inom personcentrerad vård är partnerskapet centralt. Patienterna ska tas på allvar och deras erfarenhet och kunskap måste få räknas. I vissa fall kommer symtomen inte att försvinna, men vi har nu sett vad ett ganska enkelt stöd i symtomhantering kan göra för de här patienterna, säger Anna Forsberg.

Länk till avhandlingen ”Symptom distress after heart transplantation – Prevalence, predictors and intervention”.

 

Text: ERIKA SVANTESSON

Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet