Skräddarsydda behandlingar pratas det mycket om men skräddarsydd rehabilitering är det få som hört talas om. Behoven efter en cancerbehandling kan skilja sig åt mycket, framför allt när det gäller den psykiska hälsan, men den har en tendens att glömmas bort.

– För att kunna erbjuda rätt åtgärder och rätt stöd måste vi först känna till varje patients individuella behov, förklarar Marlene Malmström, forskare och docent vid Lunds universitet, sjuksköterska med lång erfarenhet av cancervård och verksamhetschef på Palliativt utvecklingscentrum vid Region Skåne.

Därför har hon tillsammans med kollegor utvecklat ReScreen, som är en modell för individanpassad rehabilitering, och som nu har testats på bröstcancerpatienter i en större randomiserad kontrollerad studie, så kallad RCT.

Cancervården idag följer ofta en linjär process med diagnos, behandling och uppföljning. Rehabiliteringen pressas ofta in i en befintlig struktur och handlar till största delen om fysisk rehabilitering då patienten får träffa en fysioterapeut.

– Ingen frågar hur man mår i själen. Rehabiliteringen utgår från det kirurgiska ingreppet, men vad är det som säger att bara för att man har upplevt samma sak så har man samma behov, frågar sig Marlene Malmström.

Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor och ungefär 9 000 drabbas varje år i Sverige. Det positiva i sammanhanget är att idag överlever nära nio av tio kvinnor sin bröstcancer, men återgången till ett normalt liv är inte alltid så enkel. För ungefär hälften av kvinnorna är resan tillbaka till livet kantad av mycket oro och ångest som, om det lämnas obehandlat, kan leda till kroniska problem.

Behoven screenas tidigt

Alla kvinnor med diagnosen bröstcancer som ingår i studien screenas för utökade rehabiliteringsbehov. Detta görs tidigt, redan innan operationen.

– Vi vet att effektiv rehabilitering kräver att den påbörjas tidigt och att patienterna ska följas under lång tid.

Själva rehabiliteringsplanen görs efter operationen tillsammans med patienten. Fokus ligger på patientens behov, allt från fysiska, psykiska till emotionella och existentiella behov och individualiserade åtgärder. Patienten följs sedan upp med jämna mellanrum, och åtgärderna anpassas allt eftersom nya behov uppstår.

– Vi jobbar proaktivt och det handlar mycket om kunskaps- och navigeringsstöd. Vår viktigaste fråga till patienten är ”Vad har du för problem och vad vill du ha hjälp med?”

Mycket handlar om oro

En vanlig åtgärd kan handla om att uppmuntra patienten till att göra det de ska, att till exempel få till den dagliga promenaden även om de inte mår riktigt bra.

– Det viktiga verkar vara att någon bryr sig om deras rehabilitering och frågar nästa gång om hur det har gått.

Andra vanliga åtgärder är att hjälpa kvinnorna att förstå vad som händer och vad de kan göra om det dyker upp problem på vägen. Mycket är kopplat till oro att cancern ska komma tillbaka, frågor kring trötthet, vad som är normalt eller vad som kommer att hända i nästa steg.

– Då kan vi hjälpa dem med de rätta kontakterna, till vårdcentralen, kurator och så vidare. Det är mycket fokus på råd om egenvård och att använda befintliga resurser som vi guidar patienterna till.

Preliminära resultat positiva

Den stora RCT-studien är nu avslutad och resultaten håller på att analyseras. Så egentligen är det för tidigt att uttala sig om utfallen men Marlene Malmström kan bjuda på några resultat från den kvalitativa delen av studien. Den bygger på intervjuer med patienterna och visar på positiva effekter av interventionen (se fakta om ReScreen-studien).

– De som ingår i observationsgruppen, och hade låg grad av ”distress” då de screenades för rehabiliteringsbehov fortsätter att ge uttryck för detta. Interventionsgruppen lyfter vikten av proaktivitet, att någon frågar efter hur de har det. Det ger en känsla av trygghet och hjälper dem att följa råden i större utsträckning. Kontrollgruppen lyfter samma saker som interventionsgruppen men i termer av avsaknad och att det har varit negativt för dem.

Andra cancersjukdomar kan bli aktuella

Finns det då planer på att använda ReScreen-modellen vid andra cancersjukdomar?

Marlene Malmström berättar att modellen redan har börjat tillämpas på patienter med matstrups- och magsäckscancer. Det är visserligen diagnoser med betydligt dystrare prognoser och som skiljer sig mycket från bröstcancer när det gäller symtomrelaterade problem men mycket är också generiskt, alltså lika för alla.

– Det som handlar om information, råd och navigering eller om att vara människa som är utsatt för en risk är snarlikt oavsett cancerdiagnos.

Så hur ser den optimala rehabiliteringsprocessen ut, i den bästa av alla världar?

– Då är rehabiliteringen en helt naturlig del i cancerprocessen, lika viktig som de andra delarna. Vi kartlägger på ett strukturerat och systematiskt sätt behoven och kopplar det till individbaserade åtgärder. Det är viktigt att ta hand om hela människan, det är så vi förebygger långsiktiga problem och bidrar till att förbättra patienternas livskvalitet, säger Marlene Malmström.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ