Hur påverkas föräldrar och barn av att delta i screeningstudier för typ 1-diabetes? Det är en fråga som doktoranden Jessica Melin har undersökt i en doktorsavhandling. Resultaten kan användas för att identifiera de familjer som behöver rätt stöd för att minska deras oro och öka deras nöjdhet med sitt deltagande.

Forskare vid Lunds universitets diabetescentrum (LUDC) har under flera år följt barn med förhöjd risk för typ 1-diabetes för att undersöka vilka riskfaktorer i barnets omgivning som triggar i gång sjukdomen. I sin doktorsavhandling har Jessica Melin studerat hur föräldrar och barn egentligen påverkas av att delta i screeningstudier.

Longitudinella screeningstudier är studier som pågår under en längre tid och där deltagarna följs upp flera gånger. Vid LUDC arbetar forskare med bland annat den svenska DiPiS-studien (DiabetesPrediktion i Skåne) och den internationella TEDDY-studien (omgivningsfaktorers betydelse för uppkomst av diabetes hos barn). I dessa studier screenades barn vid förlossningen för genetisk risk för typ 1-diabetes och andra riskfaktorer. De barn som bedömdes ha en förhöjd risk bjöds in till studierna och följs sedan fram till 15 års ålder. Under studiernas gång besöker barn och föräldrar forskningsmottagningen en till fyra gånger per år och lämnar blodprov, intervjuas och besvarar frågeformulär.

– För forskningen är det självklart viktigt att så många som möjligt av de familjer som deltar i denna typ av studier fullföljer sitt studiedeltagande. Avhopp eller missade besök betyder att vi förlorar forskningsdata. För familjerna är detta ett långt åtagande som tar mycket tid och kräver ett stort engagemang. Tidigare forskning har visat att deltagande i genetiska screeningstudier kan skapa ökad oro och ängslan och det var en viktig anledning till att jag ville studera de psykologiska effekterna av att delta i våra studier, säger Jessica Melin, som nyligen disputerade vid enheten för Pediatrisk endokrinologi vid LUDC och som också är forskningssjuksköterska inom TEDDY-studien.

De flesta är inte oroliga

Under projektet har hon och hennes kollegor undersökt de psykologiska effekterna och familjernas reaktioner under deltagandet. Teamet har studerat frågeformulär som besvarats av föräldrarna till barnen i DiPiS-studien för att undersöka föräldrarnas oro och ängslan under deltagandet. Majoriteten av föräldrarna i DiPiS hade inte någon förhöjd oro, men över lag oroade sig mammor mer än pappor. Föräldrar i familjer där någon redan hade typ 1-diabetes, vars barn utvecklat en eller flera autoantikroppar innan fem års ålder, som ansåg att deras barn hade en högre risk för sjukdomen än andra barn och med en lägre utbildningsnivå uppvisade en ökad risk för oro.

Ett av Jessica Melins delprojekt har varit att utveckla ett förkortat frågeformulär för barn att använda i TEDDY-studien. Formuläret ger forskarna möjlighet att mäta barns oro och ängslan kring sin framtida risk att utveckla typ 1-diabetes. Förhoppningen är att formuläret även ska kunna användas i framtida studier för att utvärdera barns och ungdomars oro och ängslan.

– Resultaten från Jessicas forskning hjälper oss att stödja de familjer som deltar i våra nya studier, där vi screenar barn för risk för typ 1-diabetes vid födseln och tillfrågar familjerna om att delta i preventionsstudier. Studierna ger också viktig kunskap om hur vi ska hantera barns och föräldrars oro om allmän screening för typ 1-diabetes skulle införas eller när det finns nya behandlingar som kan fördröja sjukdomen, säger Helena Elding Larsson, professor i autoimmuna sjukdomar vid Lunds universitet och Jessica Melins huvudhandledare.

De flesta var nöjda

Avhandlingen har även studerat hur nöjda föräldrarna var med sitt deltagande i TEDDY-studien och vilka faktorer som hade betydelse för deras nöjdhet och fullföljande av studien. Analyserna visade att majoriteten av föräldrarna var nöjda med sitt deltagande. Forskarna fann även att både faktorer som kunde påverkas, till exempel föräldrars oro och nöjdhet med studien, och faktorer som inte kunde påverkas, exempelvis mammans ålder, om det var familjens först barn och om båda vårdnadshavarna aktivt deltog, inverkar på vilka deltagare som fullföljer och genomför alla sina besök på forskningsmottagningen.

Lärdomarna kan användas för att skapa bästa möjliga förutsättningar för familjer som deltar i olika studier. Kunskaperna kan användas för att ge personal som arbetar med forskningsstudier information om vilka familjer som kan behöva extra stöd och vilka strategier som kan användas för att hjälpa dem att fullfölja studien och minska deras oro.

Länk till avhandlingen ”Participation in prospective studies of children with high risk of type 1 diabetes. Psychological effects, experience and study visit compliance”

Text: CAMILLA SELBERG

Artikeln är tidigare publicerad som nyhet från Lunds universitet/Diabetesportalen