Ett litet rasp i halsen. Det blir starten på en två år lång mardröm som Tove Lundberg ännu inte riktigt vaknat upp ur. För henne har postcovid inneburit en cocktail av olika nedbrytande symtom som fortfarande väcker fler frågor än svar.
Det är sensommaren 2020 och Malmöbon Tove Lundberg har nyligen fått sitt andra barn när hon blir först ut i bekantskapskretsen att testa positivt för covid-19. Egentligen är det inte så mycket med det.
– Visst, jag blev chockad, men rent fysiskt kändes det som en vanlig förkylning. Dag tio däremot. Då är det som om någon slår Tove i huvudet med ett basebollträ.
– Över en natt blev jag tröttare än jag någonsin varit tidigare i mitt liv. Jag kunde inte vara uppe.
Vården ordinerar vila och extra vätska.
– Jag gjorde som jag blev tillsagd. Men det hjälpte inte. I stället började dagarna gå in i varandra och tiden bara gick.
Från elitidrott till en stor trötthet
Det är nu Tove börjar föra anteckningar över sin sjukdom. Plötsligt är det dag 45 och Tove är alltjämt sjukskriven. Hon har en elitkarriär i innebandy bakom sig och dagarna innan hon blir sjuk springer tvåbarnsmamman, som också är astmatiker, 5 kilometer på 25 minuter. Nu orkar hon knappt gå på toaletten. Samtidigt drabbas hon av en rad kognitiva bekymmer.
– Från en dag till en annan kunde jag inte sova. Hjärnan var som en trasig dator, processorn bara fortsatte trots att jag stängt av. Jag är psykolog till yrket och jag kan verkligen tänka mig att det är så här det känns att vara manisk.
En ny vända i vården tar vid. Men att söka hjälp för ett alldeles nytt, outforskat tillstånd visar sig bli en prövning i sig.
Standardblodproverna visade inget
– Standardblodproverna visade inget och då var det som att det inte fanns något att göra. Jag var rädd, frustrerad och hade inte sovit på flera dagar. Sömntabletter fick jag först när jag tog mig till akutmottagningen inom psykiatrin.
60 dagar in består tröttheten. Nu får Tove också känslan av att hennes andningsreflex sviker henne.
– Det var som att varje andetag krävde en medveten handling från min sida.
Hon kontaktar vården på nytt och får rådet att söka akut.
– Men det är sista gången jag går till akutmottagningen. Jag blev mer förminskad än omhändertagen.
Börjar söka information
Väl hemma igen börjar hon i stället googla, söka i forskning och ta kontakt med andra i samma situation.
Två år efter det där första raspet i halsen tar Tove Lundberg emot oss i sin lägenhet i Rörsjöstaden i Malmö. Från soffan pekar hon mot läslampan vars skärm kläs av Mona Björks mönster ”Prickblomma” från 1966. Retrofärger i en helhet som bildas med hjälp av små, små cirklar runt större cirklar.
– När min sexåring såg den så utbrast hon: ”Mamma, har du köpt en covidlampa?”.
Sjukdomen har dominerat familjens vardag.
– Det har varit det absolut värsta. Att inte kunna vara där, inte ha tålamodet, inte vara glad, inte orka… I stunder har jag önskat att jag inte hade barn, eftersom jag just då inte klarat av det.
Samtidigt är det just barnen som varit ljuspunkterna.
– Det är när vi stått och gungat på lekplatsen som livet känts meningsfullt. Eller när vi suttit och lekt med lego. Stunder där vi hittat en aktivitet som passar kroppen och jag har fått tänka på något annat än min sjukdom, säger Tove Lundberg.
Går emot kroppens signaler
Hon beskriver de senaste två åren som den värsta krisen i hennes liv och tackar delvis sin tidigare elitkarriär i innebandy för att hon klarat det.
– Under hela den här perioden har jag behövt gå emot min kropps signaler. Att stiga upp när kroppen skriker: ”Ligg ner!” Erfarenheten av riktigt hård intervallträning ger dig den instinkten. Du pressar på ändå.
Tove berättar också om hopplösheten hon många gånger känt under sin vårdresa. Å ena sidan har hon fått precis de mediciner hon efterfrågat, å andra sidan har hon känt sig övergiven när standardundersökningar inte hittat felet och vården menat att det inte finns mer att göra. Det är bara kognitiva tester som visat att något är på tok.
– Det är som om jag som patient blivit svaret skyldig. Jag vill ju bara veta vad som är fel, lägga mig ner och få vård.
Med tiden har hon fått komma till postcovidmottagningarna i Malmö och Lund. Bemötandet har i stort varit bra men frågetecknen har kvarstått.
Det som i slutändan hjälpt Tove är en daglig dos med smärtstillande och antidepressiva, samt en ny astmamedicin. Ingen kan riktigt svara på varför det funkar. Samtalsterapi har också varit viktigt för att hantera allt som hänt.
Den stora tröttheten
Frustrationen över sin situation har hon kanaliserat till konstruktiv kraft. Numera är Tove ordförande i Svenska covidföreningen. Där för hon talan för tusentals svenskar som drabbats av allt från smak- och luktbortfall till att hamna i rullstol. Många bär på samma typ av historier som Tove.
– Postcovid, en sjukdom med många medicinskt oförklarade symtom, kraschar rakt in i vårdens stuprör. Svensk vård bygger mycket på att ställa diagnos på gediget beforskade tillstånd, utifrån kända biomarkörer. Inget av det här finns vad gäller postcovid i dagsläget.
Som ordförande vill Tove Lundberg arbeta för att svensk vård ska få en mer snabbfotad organisation som blir bättre på att diagnostisera, behandla och lära sig samtidigt.
Kämpar med minnet och huvudvärk
Idag arbetar hon hundra procent, även om hon inte känner sig hundra.
– Synen är kanske det värsta. Det känns som om jag druckit vin, det släpar konstant. Även nu när vi sitter här och talar.
Hon kämpar fortfarande med minnet och en återkommande huvudvärk. Och så den stora tröttheten.
– Den kommer ganska plötsligt utan att jag riktigt hinner se det. Då är det bara att gå hem, lägga sig i sängen och blunda.
Att träna är inte aktuellt.
– Mitt liv nu är ett nytt liv. Det går att leva det, men det är inte det här livet jag vill ha. Samtidigt har jag lärt mig att vara mycket mer här och nu. Och vara tacksam för allt som funkar.
Text: AXEL JÖNSSON
