Hur påverkas den som får en cancerdiagnos och vilket stöd kan behövas från sjukvården? ST-läkaren och doktoranden Åsa Mohlin letar ledtrådar i böcker skrivna av patienter med cancer.

De kallas för patografier och är böcker som skrivs av personer som själva går eller har gått igenom en cancersjukdom.

– Genom att skriva om hur det är att drabbas av cancer väljer en del att dels bearbeta sin egen resa, dels ge stöd och tröst till andra i liknande situationer. Sjukdomsberättelser kan också ge oss i sjukvården en annan bild av hur patienten upplever sin sjukdom än den vi hinner få med oss i den kliniska vardagen, säger Åsa Mohlin, ST-läkare på vårdcentralen i Laröd utanför Helsingborg och doktorand vid Medicinska fakulteten.

Som att gå igenom en befrielsens svängdörr den dagen behandlingen är avslutad, men samtidigt stå förvirrad och ensam på andra sidan.

Ur boken ”Cancerland – tur och retur” av Karin Wahlberg

Ingen resa den andre lik

Hon konstaterar att det skiljer sig oväntat mycket åt mellan de olika berättelserna i böckerna.

– Ingens resa är den andre lik. Många gånger är det inte cancerbördans svårighetsgrad som avgör hur patienten mår, utan andra faktorer.

Åsa Mohlin menar att även om det i vården finns bra rutiner för diagnos och behandling vid cancerdiagnoser, behövs större förståelse för vad som sker ”runt omkring” vården. Inte minst vad som händer efter att sjukhuskontakterna tar slut. Hur tar man sig till baka efter att ha överlevt – och kan den delen underlättas på något vis?

Ungt forskningsfält

Det är frågor som forskning inom medicinsk humaniora vill söka svaret på. Forskningsfältet är ungt och Åsa Mohlin var den första officiella doktoranden i Sverige. Ena handledaren, Lisa Rydén, är professor i kirurgi vid Lunds universitet, och den andra, Katarina Bernhardsson, är litteraturvetare och lektor i medicinsk humaniora också vid Lunds universitet.

– Med en bredare förståelse för patienten och dennes sjukdom kan också bemötandet bli bättre. Det handlar om aspekter som i många fall saknas i den vanliga, medicinska litteraturen, förklarar Åsa Mohlin.

Kartlägger patienternas psykologiska motståndskraft

Hon undersöker svenska bröstcancerpatienters psykologiska motståndskraft, alltså deras förmåga att kunna hantera yttre stress, vilket i den pågående studien handlar om hur kvinnorna hanterar bröstcancerbeskedet. Patienter i Södra sjukvårdsregionen som drabbas av primär bröstcancer erbjuds att delta i studien. De får fylla i en enkät och uppskatta sin egen livskvalitet och sin psykologiska motståndskraft – både vid diagnostillfället och ett år senare. Frågorna i enkäten handlar bland annat om hur målmedveten man är och hur man agerar under press.

Syftet med kartläggningen är att hitta associationer mellan psykologisk motståndskraft och livskvalitet. Genom att kartlägga dessa faktorer hoppas Åsa Mohlin att det på sikt ska ge underlag till ett instrument som sjukvården kan använda för att upptäcka dem vars inneboende psykologiska resurser är låga vid cancerbeskedet – och på så vis erbjuda riktade rehabiliteringsinsatser till dessa patienter.

– Studier bland bröstcancerpatienter i andra länder har visat att rehabiliteringsinsatser kan öka kvinnornas psykologiska motståndskraft och därigenom öka deras upplevda Eftersom prognosen för bröstcancerpatienter har förbättrats, har den långsiktiga rehabiliteringen som kan hjälpa kvinnorna att återgå till ett normalt liv igen med bevarad livskvalitet, blivit allt viktigare. Många kvinnor kan behöva stöd från sjukvården för att kunna göra resan tillbaka från Cancerland, avslutar Åsa Mohlin.

Text & porträtt: TOVE SMEDS

Sugen på att läsa mer? Åsa Mohlin skriver själv om ämnet i Läkartidningen (från 2018-01-16), läs mer här.