Sepsis kan orsaka stora skador i kroppen och dödligheten är hög. De som överlever kan också drabbas av olika följdkomplikationer, såväl övergående som permanenta, men än så länge finns relativt lite kunskap om dessa komplikationer.
– Fokus är och har varit på den akuta fasen. Resurser har i första hand satsats på att utveckla tidig diagnostik och behandlingar av den akuta fasen. Man har inte hunnit att tänka så mycket på hur det går på sikt för dem som överlever, säger Helena Linge, forskare inom infektionsmedicin vid Lunds universitet.
Hon forskar på så kallade seneffekter hos dem som överlevt barncancer och vill nu använda liknande metoder för att bygga upp en kunskapsbank kring sepsisöverlevare. Med seneffekter menas konsekvenser av sjukdom och behandling som visar sig senare i livet.
Rätt insats i rätt tid
Helena Linge liknar situationen med hur den var inom barncancervården för 40 år sedan. Då lade man all fokus på att barnen skulle överleva och seneffekterna av cancerbehandlingen visste man inte så mycket om. Det ansågs vara priset man fick betala. Men tack vare en sammanställning av behandlingsinformation för de barn som drabbats av cancer sedan 1970, så har möjligheterna att leverera rätt insats i rätt tid ökat betydligt. Informationssammanställningen skedde tack vare ihärdigt arbete och framsynthet hos barnonkologerna i Lund, framför allt Thomas Wiebe.
Lär av kunskap om canceröverlevare
Tack vare ett stort internationellt arbete vet läkarna idag exempelvis mer om vilken cytostatika, och i vilka doser, som längre fram i livet kan ge hjärtproblem, leda till infertilitet och så vidare. Med dagens kunskap kan man anpassa barncancerbehandlingen för att slippa ge tuffare behandling än nödvändigt, och i de fall det inte går att undvika erbjuds patienterna noggrann uppföljning. Så är till exempel fallet med flickor som behandlats med strålning mot bröstkorgen och som man idag vet löper en större risk att drabbas av bröstcancer. De erbjuds bröstcancerkontroller från tidigare ålder än normalbefolkningen.
Patientförening behövs
De problem och seneffekter som man känner till hos sepsisöverlevare kan vara av övergående karaktär eller permanenta. Det kan röra sig om kognitiva problem där en del upplever sig mindre skärpta och kapabla jämfört med hur de var innan de insjuknade i sepsis. Olika typer av hjärtpåverkan är inte ovanligt. Tyvärr tvingas en del till amputation, av allt från fingrar och tår till armar och ben, på grund av den cirkulatoriska kollaps som kan uppstå vid sepsis. Kroppsdelarna får då inte tillräckligt med syre vilket leder till vävnadsdöd. Även tarmen kan påverkas vilket kan resultera i stomi.
– I likhet med de som drabbas av cancer kan också sepsisöverlevare känna nedstämdhet och oro för hur det ska gå i framtiden. Det kan vara både oro för återfall och för olika komplikationer. Många känner sig lämnade vind för våg. I likhet med canceröverlevare uttrycker många sepsisöverlevare behov av kontakt med andra i liknande situation, som de kan dela sina upplevelser med. För canceröverlevare finns flera patientföreningar men inte för dem som överlevt sepsis. Här finns ett behov av en patientförening.
Kunskapsbank om seneffekter
Snart genomförs en nationell uppföljningsstudie där sepsisöverlevare får besvara frågor kring hur de upplever sin hälsa, livskvalitet, arbetsförmåga med mera. För att kunna förbättra för den här patientgruppen behöver vården veta vilka problem de upplever. På sikt kan en sådan kunskapsbank bidra till ett underlag för en så kallad seneffektmottagning, det vill säga en uppföljningsklinik, i likhet med dem som numera finns för barncanceröverlevare.
– Min vision är att vi ska kunna identifiera samband, till exempel mellan typ av infektion, vilken behandling de fick, typ av eftervård och olika seneffekter. Det kan bland annat lära oss att, i likhet med cancer, inte ge tuffare behandling än nödvändigt, att undvika vissa behandlingskombinationer eller att ge individanpassad behandling för olika patientprofiler. Här finns möjligheter att rädda liv, minska lidande och höja livskvaliteten, säger Helena Linge och fortsätter:
– Det som finns för barncanceröverlevare idag önskar jag ska finnas även för sepsisöverlevare. Kunskapsbygget är viktigt och kan göra stor skillnad för dem som drabbats.
Text: EVA BARTONEK ROXÅ
Lär dig känna igen symtom vid sepsis
