Forskare som vill skapa maximal nytta bör lyssna på sina patienter och deras anhörigas behov. Det menar forskaren och barnkirurgen Pernilla Stenström. Och behoven bland hennes patienter är stora, både när barnen opereras som spädbarn och långt senare i livet.

Pernilla Stenström är forskare vid Lunds universitet och överläkare i barnkirurgi på Skånes universitetssjukhus. Hon studerar faktorer som påverkar den avancerade barnkirurgin, med fokus på missbildningar i bäckenbotten och magtarmkanalen. I det arbetet är mötet med hennes unga patienter och deras föräldrar centralt, för att inte säga själva drivkraften.

– Det är i den kontakten vi får insyn i vad det innebär att växa upp med dolda handikapp och kan skönja trender patienter emellan, säger Pernilla Stenström.

För trenderna kan ge ledtrådar till fortsatt forskning. Ett exempel på det är hennes forskning om nutrition bland barn med Hirschsprungs sjukdom, ett medfött tillstånd där delar av tarmen saknar nervceller vilket leder till att avföringen inte kan drivas framåt.

Frågor från föräldrarna

– Vi träffade så många föräldrar till opererade barn som funderade på vad, och hur barnen ska äta. Samtidigt identifierade vi att barnen faktiskt inte växte som de skulle och många hade näringsbrister. Det väckte min nyfikenhet – en typisk sådan sak som vi kanske inte hade fångat upp utan föräldrarnas medverkan.

Hon ledde en nordisk forskningsstudie som visade att en tredjedel av de opererade barnen led av näringsbrist och hade sämre tillväxt än vad som är normalt.

– Numera vet vi att dietister måste ingå i vården för att de här barnen ska må bra på sikt. Och tillsammans har vi fortfarande kvar att studera vilka interventioner i kosten som skall göras för att säkert undvika näringsbrister och till exempel benskörhet vid Hirschsprungs sjukdom.

Ett annat exempel där man lyssnat på behoven är barnkirurgins forskningssamarbete med Lunds tekniska högskola. Tillsammans med ingenjörer har Pernilla Stenström och hennes kollegor tagit fram en e-platta med en app som ska underlätta vård i hemmet.

– I samband med det lilla barnets operation behöver hela familjen vara på sjukhuset, men därefter är det bra om de är hemma med syskon och vardagsrutiner. Då är det samtidigt viktigt att föräldrarna får stöd och känner sig trygga, säger Pernilla Stenström och berättar att med hjälp av appen kan föräldrarna nu kommunicera med vården genom krypterad text och bild.

– Vi har inte hunnit mäta användandet än, men ser redan nu att familjerna knappt vill lämna ifrån sig e-plattan. En annan vinst är att föräldrarna blir en mycket större del av vården och det kan bara vara positivt, säger Pernilla Stenström.

Möjligheter till vanligt liv

Hon arbetar också med att ta fram säkrare operationsmetoder. Utvecklingen inom kirurgin går snabbt framåt, men trots det kommer nästan alltid något problem att följa barnen upp i åldrarna. Det får i sin tur konsekvenser för deras sociala liv, visar en intervjustudie som Pernilla och hennes kollegor genomfört.

– Läckage av urin eller avföring begränsar möjligheter till vanligt liv. De undviker att sova över hos kompisar, åka på skolläger eller resor. I tonåren kan det även påverka möjligheten att ha nära relationer med andra, säger Pernilla Stenström och fortsätter:

– Vi vet också att det är fler med missbildningar som har depression i vuxen ålder, lever ensamma och är barnlösa. I en av studierna såg vi att framför allt flickor i tonåren inte hade fått information om sin medfödda missbildning i bäckenbotten, varken av föräldrar eller sjukhuset. Bra information kan hjälpa till i en sund hantering av situationer och att bemöta svårigheter. Den vetskapen har bland annat lett till att barnkirurgin utformat åldersanpassade skrifter. Informationen handlar dels om hur man kan hantera sitt tillstånd, dels om att stärka barnens självupplevda förmåga. Tilltron till att man kan fixa olika situationer trots stora hinder är extremt viktig för livskvaliteten, betonar Pernilla Stenström.

– Nu försöker vi prata med barnen om hur de agerar i olika situationer, som vad de säger när det kommit bajs i byxan och det luktar? Sedan hjälps vi åt att formulera ett bra svar som samtidigt värnar deras integritet. Att bara gå runt och dölja problemen har vi provat allt för länge, och det funkar inte.

Läs även: Hon forskar om missbildningar i magtarmkanalen hos barn

Text: AXEL JÖNSSON