Att hinna få ett nytt hjärta eller nya lungor, att operationen går bra och att kroppen accepterar det nya organet är givetvis centralt. Men det finns så mycket mer som är viktigt att känna till för att skapa de bästa förutsättningarna för patienten och dennes anhöriga.

– Hela livssituationen är viktig. Har man en patient som mår bra psykiskt så underlättar det hela processen, säger Bodil Ivarsson.

Hon har sedan 2010, då Lund fick rikssjukvård inom hjärt- och lungtransplantation, bedrivit forskning för att bättre förstå patienters och anhörigas behov och de utmaningar de ställs inför. I olika studier har hon kartlagt behovet av information till patienter och anhöriga, behovet av praktiskt stöd vid kontakter med exempelvis myndigheter men också hjälp att hantera de psykiska påfrestningar det innebär att både vänta på ett organ och livet efter transplantationen. Det gäller att ha en samlad bild av vad som stressar för att kunna underlätta på bästa möjliga sätt.

– I dagsläget har vi tyvärr ingen jämlik sjukvård när det gäller dessa patienter, framför allt inte på den kommunala sidan. Det kan vara olika svårt att få hjälp med exempelvis hemtjänst, parkeringstillstånd, färdtjänst och så vidare, beroende på var man bor, säger Bodil Ivarsson.

Hon menar att det ofta saknas kunskap om den här patientgruppen i hemkommunerna och att exempelvis biståndshandläggare har svårt att förstå patienternas behov av stöd. En patient kan bli nekad färdtjänst då det finns en busshållplats hundra meter från patientens bostad. Vad biståndshandläggaren då inte har förstått är att en svårt lungsjuk person bara klarar av att gå de hundra meter till busshållplatsen när det är vindstilla, medan det blir en oöverstiglig ansträngning så fort det börjar blåsa.

Transplanterad en andra gång

Bodil Ivarsson har också studerat en liten, men extra utsatt grupp – de som väntar på att bli lungtransplanterade för andra gången. De är väldigt sjuka men kan många gånger känna sig bortglömda av sjukvården. En re-transplantation är en ny situation som väcker många nya frågor men sjukvården behandlar dem som att de ”kan allt” eftersom de har varit med om det förut. Det är inte heller ovanligt att patienterna skuldbelägger sig själva och tror att de har gjort något som lett till avstötningsproblem. Men de blir ofta lämnade ensamma med sina tankar och frågor.

Ett annat problem är att de är extra infektionskänsliga eftersom de, sedan den första transplantationen, tar immundämpande medicin. Och varje liten infektion gör att de tillfälligt plockas bort från väntelistan. Detta är ett stort problem i kontakten med hemtjänsten. Patienterna är beroende av att få hjälp av samma personal som förstår deras speciella situation, av personer som inte har småbarn hemma och därför riskerar att överföra förkylningar i tid och otid. Men det är ett krav som hemtjänsten ofta inte kan bemöta.

Läs även: Nya rön om matchning mellan donator och mottagare av hjärtan

Stödjande vård – palliativ vård?

De som väntar på att bli transplanterade en andra gång är mycket sjuka och det händer att patienter avlider i väntan på ett nytt organ. Så parallellt med att ge dem det stöd som de behöver, och inte minst inge hopp, finns det ofta behov av att ge palliativ vård* för att upprätthålla en så god livskvalitet som möjligt.

– Vi pratar om ”supportive care” (ungefär ”stödjande vård”) som är en form av palliativ vård, där man så att säga gasar och bromsar samtidigt.

Bodil Ivarsson menar att vården måste bli bättre på att prata om och erbjuda stödjande palliativ vård. I Sverige har vi stor erfarenhet av palliativ vård i samband med cancer och i viss mån vid hjärtsvikt men inte för transplantationspatienter. Hon hoppas på att hennes forskning ska leda till att stödjande vård börjar diskuteras och erbjudas i större utsträckning.

Stöd och råd med bättre kunskap

Forskningen har bidragit till att transplantationsverksamheten vid Skånes universitetssjukhus i Lund samlat på sig kunskap och fått en bättre helhetsbild kring patientens och anhörigas olika behov. Den samlade kunskapen gör det möjligt att dels stötta patienten direkt, dels stötta och ge råd till hemkommunen som ska ta hand om patienten och som kanske inte har någon tidigare erfarenhet av transplantationspatienter. Hemkommunen kan vända sig hit för att få stöd och råd och man anordnar också träffar med hemsjukhuset och informerar och utbildar.

– Men vi har en bra bit väg att gå, till exempel vad gäller kommunikation med försäkringskassan. Vi har tråkiga exempel, som en patient som stått på väntelistan för lungtransplantation, och som blivit uppringd av försäkringskassan som undrat: ”När tänker de transplantera dig, har de inte skaffat några nya lungor än?”. Sådant sliter oerhört på en patient som inte vet om hen klarar att leva tillräckligt länge, säger Bodil Ivarsson.

Läs även: Patienter som väntar på nytt organ välinformerade

*Palliativ vård är vård som ges i livets slutskede och syftar till att förbättra livskvalitén genom att lindra besvären och förlänga livet.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ

Det kommer från hjärtat

En film om hjärttransplantation vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Vi följer transplantationsteamet från SUS när de flyger iväg och hämtar organ och får träffa Sally som berättar om när hon fick ett nytt hjärta vid 16 års ålder.