Personer som donerat organ eller stamceller till ett syskon tas ofta för givna och glöms inte sällan bort av vården efter ingreppet. Men det finns ett starkt behov av uppföljning och stöd hos syskondonatorer. Det menar sjuksköterskan Annika M. Kisch, som forskar på stamcellstransplantationer mellan syskon med särskilt fokus på donatorperspektivet.

Hon lade 2015 fram en avhandling vid Malmö högskola som bygger på intervjuer med personer som donerat stamceller till ett syskon med dödlig sjukdom. Intervjuerna har särskilt uppehållit sig kring upplevelsen av att få frågan om att donera stamceller och om syskondonatorn då känt att beslutet varit frivilligt eller inte. Nu fortsätter hon sitt arbete med uppföljande samtal med alla donatorer om deras personliga upplevelser.

Syskon har inte valt att bli donator

Donatorer är antingen frivilliga registerdonatorer eller syskon. Chansen att vävnadstypen är densamma är 25 procent mellan helsyskon. En tredjedel av stamcellsdonatorer är syskon, två tredjedelar frivilliga.

– Syskon har ju inte valt att bli donator utan ställs plötsligt inför den här situationen. De känner en press, medveten eller omedveten, från familjen, vården eller sig själva att säga ja direkt eftersom den sjuke är ett syskon, säger Annika M. Kisch, som idag arbetar som sjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus.

”Man tar oss för givet”

Självklart står den drabbade i centrum och syskondonatorn glöms därmed lätt bort i processen, menar Annika M. Kisch. Som donator utsätter man sig ändå för ett ingrepp, det gör ont och det finns risk för biverkningar som blodpropp, som dock är väldigt ovanligt. Det finns inte heller en garanti för att transplantationen lyckas. ”Man tar oss för givet”, är en kommentar hon fått.

– De flesta vill göra allt de kan för sitt syskon, men det är klart det väcker känslor och frågor. Det är också en börda och ett ansvar gentemot syskonet, inte bara en lättnad, säger Annika M Kisch.

Hennes forskning har lett till att rutinerna ändrats. Tidigare träffade vården donatorn bara före donationen. Nu har Annika M. Kisch personliga samtal med alla stamcellsdonatorer i södra sjukvårdsregionen både före och en månad efter donationen och därefter utifrån donatorns individuella behov. Att hålla isär mötena med donator och mottagare, så man kan tala fritt, är mycket viktigt, menar hon.

Nya rutiner för stöd till donatorer

– Efter tre månader tänker de fortfarande mycket på det och sin roll. De kan känna oro för patienten. Efter tolv månader har de flesta oftast lagt det bakom sig.

Tillsammans med kollegor har Annika M. Kisch gått igenom donatorers upplevelser från 1960-talet och framåt. Berättelserna var likartade, oavsett om man donerat stamceller, en njure eller en bit av sin lever.

– Vilken relation man har till syskonet man donerar till spelar stor roll för upplevelsen av att vara donator. Gemensamt är också att alla donatorer känner sig övergivna av vården. Det finns mycket kvar att göra, säger Annika M. Kisch, som nu vill undersöka vilket behov av stöd och uppföljning det finns bland donatorer där syskonet dött, trots transplantationen.

Text: MAGNUS JANDO