I media hade de två sjuksköterskestudenterna hört att kvinnor med endometrios hade blivit dåligt bemötta av sjukvården. De ville veta varför och det ledde till en kandidatuppsats om kvinnors erfarenheter att leva med endometrios. Idag är de nyutexaminerade sjuksköterskor och vill bidra till att sprida kunskap om den hittills så dolda sjukdomen endometrios.

– Vi är båda intresserade av kvinnohälsa och vi ville veta varför kvinnorna upplevde att de blev dåligt bemötta och vi ville själva få kunskap om sjukdomen, säger Linda Mörner och får medhåll av Caroline Kröger. De är båda nyutexaminerade sjuksköterskor och författare till uppsatsen ”Kvinnors erfarenheter av att leva med endometrios – en litteraturstudie med omvårdnadsperspektiv” .

Deras uppsats bygger på en litteraturstudie av så kallade kvalitativa studier, dvs. studier som fokuserade på upplevelser av bemötande, och inte artiklar som exempelvis mäter effekter av behandling. De internationella vetenskapliga artiklarna som samlades in var publicerade under åren 2000-2015. Författarna hade egentligen velat ha ett snävare tidsspann men var tvungna att bredda det för att hitta tillräckligt många artiklar inom ämnesområdet. Redan det är en indikation på att det forskas alldeles för lite på omvårdnadsrelaterade frågor vid endometrios.

Osäkerhet kring bemötande

Något som framkommer väldigt tydligt i litteraturstudien är att många sjuksköterskor känner osäkerhet och saknar kunskap om hur de ska bemöta kvinnorna på bästa sätt och hur de ska besvara deras frågor. Endometrios tas idag inte upp alls, eller väldigt kortfattat på grundutbildningen till sjuksköterska.

– Under hela vår utbildning har vi hört ordet endometrios nämnas en enda gång, det var under kursen om reproduktiv och perinatal hälsa, säger Caroline Kröger.

Så vad visade litteratursammanställningen, hur blir kvinnor med endometrios bemötta i sjukvården och hur påverkas deras vardagsliv?

– Många kvinnor upplever att sjukvårdspersonalen inte har tid att lyssna på deras problem eller att besvara frågor. Det är inte ovanligt att kvinnorna känner sig nonchalerade och misstrodda och ibland bortförklaras deras besvär som psykiska. Flertalet har fått höra att det handlar om normal menssmärta och att de bör ta starkare smärtstillande, säger Linda Mörner.

Både livskvaliteten och privatekonomin påverkas

Den här typen av bemötande leder i sin tur till att kvinnorna känner sig frustrerade, arga, ledsna och åsidosatta av sjukvården. De känner sig maktlösa och många ger till sist upp då de känner att det inte är lönt att söka hjälp. Men eftersom de inte får hjälp leder det ofta till att kvinnorna isolerar sig, avstår från sociala aktiviteter osv.

Både livskvaliteten och privatekonomin påverkas negativt. Många kvinnor vittnar om problem med sömn, aptit och det sexuella samlivet.  Att de ofta måste stanna hemma från jobbet på grund av svår smärta leder till inkomstbortfall. Även deras parter kan drabbas, både vad gäller livskvalitet men också ekonomiskt då de ibland måste stanna hemma pga. av att kvinnan har så svår smärta.

Men även om merparten av vittnesmålen handlar om negativt bemötande så finns det också positiva exempel.

– Dessa kvinnor berättar hur de känt stöd av sina läkare vilket har gett dem trygghet. I motsatt till dem som fått ett negativt bemötande känner dessa kvinnor att de blir tagna på allvar och de upplever sjukvårdspersonalen som omhändertagande och empatiska, berättar Caroline Kröger.

Måste tas upp på grundutbildningen

Helena Rosén, sjuksköterska och disputerad adjunkt vid Lunds universitet, har varit handledare för uppsatsen. Hon menar att det är oerhört viktigt för sjuksköterskeprofessionen att endometrios blir mera känt bland sjuksköterskor, att ämnet synliggörs både under utbildningen och bland dem som redan är yrkesverksamma.

– Jag kommer att ta upp det med de kolleger som undervisar på grundutbildningen här i Lund. Endometrios måste tas upp mera, det räcker inte att bara nämna det en gång i förbifarten.

Helena Rosén, som är specialistutbildad inom anestesi och intensivvård, har bland annat arbetat på akutmottagningen men har under en längre tid ägnat sig åt forskning och undervisning. Hon är inriktningsansvarig för specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot akutsjukvård och har därför kontakter på akutmottagningen.

– Jag vet att akutmottagningen är ett möjligt ställe dit kvinnor med svår buksmärta söker sig. Många gånger handlar det om att kunna ge korrekt hänvisning, att tänka endometrios så att dessa kvinnor kommer till rätt specialist. Jag kommer att ta med mig kunskapen som kommit fram i Carolines och Lindas uppsats till akuten och sprida den där, säger Helena Rosén och fortsätter:

– Jag tycker också att det kunde vara intressant att göra en större forskningsstudie kring bemötandeproblematiken vid endometrios, för att bättre belysa hur det ser ut i Sverige.

Vill synliggöra sjukdomen

Caroline Kröger och Linda Mörner har precis tagit examen som sjuksköterskor och ska börja på sina första jobb. Hur vill de synliggöra den hittills dolda sjukdomen endometrios?

– Vi har en vision om att endometrios ska bli ett erkänt ämne, att det ska ses som vilken annan vanlig sjukdom som helst som det pratas om. För att vi ska nå dit behövs mer forskning på endometrios och att det hålls synligt både i samhället, i sjukvården och på våra utbildningar, säger Caroline Kröger.

Båda tror att personcentrerad vård kan bidra till att hjälpa kvinnor som söker för endometriosliknande smärta. Med personcentrerad vård menas att sjukvårdspersonalen lyssnar på individen som de har framför sig, utan att ha några förutfattade meningar. Att respektera, lyssna och inte nonchalera något av det som patienten säger.

– Det här har vi drillats i under hela utbildningen, att ha respekt för varje individs egna upplevelse, säger Linda Mörner.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ