Det här är vårt andra försök till att träffas för en intervju. Jag har stämt möte med Frida, som är 16 år och har svår endometrios, och hennes mamma Eva Johannesson. Men nej, det är bara mamma Eva som dyker upp, Frida har alldeles för ont för att orka med en intervju. Frida får istället besvara mina frågor via e-post.

Det började hösten 2014 när Frida var 14 år och gick i årskurs 8. Egentligen hade hon alltid haft ont i samband med mens men då blev det värre och hon hade ont mest hela tiden. Idag har hon hunnit fylla 16 och har inte varit i skolan sedan februari 2015.

– Det var värst under våren 2015 när Frida bara blev sämre och sämre och vi inte visste vad det var. Det kunde ju ha varit vad som helst, som cancer, berättar Eva Johannesson.

De tog kontakt med vårdcentralen som remitterade Frida till barn- och ungdomsmedicinska mottagningen, som startade en utredning som dock drog ut på tiden. Först misstänkte man Crohns sjukdom, en tarmsjukdom som finns i Fridas släkt, men efter att den hade uteslutits fick Frida så småningom höra att det kunde vara IBS (känslig tarm) – och lämnades åt sitt öde. Samtidigt blev hon bara allt sämre och periodvis helt utslagen av smärta.

– Under våren 2015 blev det många turer till barnakuten där vi ganska ofta blev illa bemötta och inte tagna på allvar. Proverna visade inte att något var fel och när vi föreslog att det kanske kunde vara något gynekologiskt fick vi till svar att det visste de ingenting om. Istället pratade de om stress i skolan, berättar Eva.

Frida, hur kändes det att inte bli tagen på allvar?

– Det var jättejobbigt. Jag visste ju att det var något fel. När man har så ont är det väldigt jobbigt att vara påstridig och det var extra tungt när de inte lyssnade på mig.

Började söka information på egen hand

Eva och Frida började söka information på egen hand och kom så småningom fram till att endometrios var ett troligt alternativ. Eftersom Eva tidigare jobbat med kommunikation på sjukhuset i Lund, och därför kände till verksamheten, lyckades hon få kontakt med kvinnokliniken och Frida fick snabbt en tid. I juni 2015 fick Frida diagnosen endometrios.

Under året som gått sedan dess har Frida fått prova på olika mediciner och behandlingar men hittills utan större framgång. En del mediciner har inte haft någon effekt, andra har dessutom gett svåra biverkningar så att Frida har fått avbryta behandlingen. Och hittills har läkarna inte lyckats hitta någon bra behandling för själva smärtan. Nyligen blev Frida överflyttad till det nya endometriosteamet i Malmö och här känner de sig mycket väl omhändertagna. Men smärtproblematiken kvarstår.

Frida, hur ser din vardag ut?

– En bra dag eller under några bra timmar kan jag gå ut och göra roliga saker, som att gå på bio eller göra utflykter. Eller bara gå ut med hunden. Jag målar och lagar mat också. Jag gör också skoluppgifter när jag mår lite bättre. En dålig dag är jag hemma och kan knappt röra mig. Om jag har outhärdligt ont kan jag behöva åka in akut till sjukhuset. Jag är yr och ibland svimmar jag av smärtan.

Minns inte hur det är att vara smärtfri

Frida har alltså inte kunnat gå i skolan sedan februari 2015. Egentligen skulle hon ha gått ut nian men istället har hon gått om årskurs 8 så egentligen har hon bara missat ett halvår. Hon har hemundervisning som till stora delar sköts av hennes mamma och hon jobbar med hemuppgifter så mycket hon orkar så att hon ska kunna börja nian till hösten – om läkarna lyckas hitta någon bra behandling som lindrar smärtan.

Så hur orkar familjen?

– Vi försöker att se det positiva i livet och göra kul saker de dagar då Frida inte har så ont. När det är som värst försöker jag att ta en dag i taget, då sänker jag kraven på mig själv. Men visst är det en ständig oro att veta att Frida är ensam hemma och har ont. Jag är alltid beredd att släppa allt och köra henne till akuten om det skulle behövas. Fridas pappa och storebror är också ett stort stöd för oss. Och som tur är har jag en förstående chef och arbetskamrater och ett flexibelt arbete, berättar Eva.

Frida, hur orkar du?

–  Jag har ju inget val. Jag har lär mig att stå ut med måttlig smärta och minns nästan inte hur det är att vara helt smärtfri. Den senaste gången var en söndag i januari. Att göra roliga saker när jag har mindre ont är ett sätt att orka. Jag tittar också på TV-serier och filmer för att ha något annat att tänka på.

Nu hoppas båda att endometriosteamet dels ska hitta en bra hormonell behandling som hjälper på sikt, dels en bra smärtbehandling så att Frida ska orka börja skolan till hösten.

Tidigare i våras blev Frida och Eva intervjuade av Sydsvenskan vilket faktiskt har lett till att barn- och kvinnosjukvården både i Malmö och Lund har börjat samarbeta mer med varandra.

Stor okunskap om endometrios

– Det är alldeles för vanligt i Sverige att barn med kvinnosjukdomar hamnar mellan stolarna. Och att endometriospatienter oavsett ålder inte får en bra sjukvård. Det är det som är så bra med endometriosteamet, att de jobbar tvärprofessionellt över gränserna. Fridas nya endometriosläkare har varit på barnakuten och berättat om endometrios. Det är vi väldigt glada för, säger Eva.

Eva Johannesson menar vidare att det finns en stor okunskap om endometrios inom sjukvården och att det rent allmänt i samhället pratas alldeles för lite om kvinnosjukdomar.

– Det är till exempel fortfarande lite skämmigt och tabubelagt att prata om mensrelaterade problem. Hur ska man då som kvinna kunna veta om menssmärtan är normal eller inte? Vi måste få till en attitydförändring i samhället och våga prata mer om sådana saker på ett naturligt sätt, säger Eva Johannesson och fortsätter:

– Endometrios måste tas upp på läkar- och sjuksköterskeutbildningen i större utsträckning än vad som görs idag. Det behövs även fortbildning av dem som redan är yrkesverksamma inom vården, inte minst ungdomsmottagningar och skolsköterskor. Dessutom krävs mera forskning, både om behandlingsmetoder och om orsaker till endometrios.

Både Frida och Eva säger också att de hoppas att endometriossjukvården blir så bra att ingen ska behöva kämpa för att få diagnos i framtiden. Och att symptomen tas på allvar så att endometriospatienter också får ett bra bemötande.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ