Foto: Colourbox
Patienter med livshotande sjukdomar önskar mer information och diskussion under sjukdomsförloppet. De behandlande läkarna upplever att de ger all information de kan. Hur ska parterna kunna mötas i ett samtal som gör patienten nöjd?
Lena Hoff har följt patienter med akut lymfatisk leukemi, akut myeloisk leukemi, myelom samt icke operabla lungcancerpatienter från diagnos till bot eller död. Genom fortlöpande intervjuer under en tvåårsperiod har hon undersökt hur patienter förhåller sig till den information de får av sin läkare om sin sjukdom. Studierna identifierar fyra olika mönster hos patienterna där de är mer eller mindre informationsberoende, och mer eller mindre accepterande till den rådande situationen. Trots sina olika strategier var informationen viktig i sjukdomens alla faser. Patienterna beskrev sig som välinformerade från början, men däremot inte i senare skeden av sin sjukdom, d.v.s. inte förrän vid avslutandet av cancerbehandlingen.
– Det finns många studier kring diagnostillfället och vid själva brytsamtalet där man informerar om att behandling kommer att avslutas. Det som är unikt med våra studier är att vi följer patienten under en längre tid med återkommande intervjuer och visar hur de upplever informationen under hela behandlingstiden, berättar Lena Hoff.
Patienten behöver tid att förbereda sig
Att få tid att förbereda sig på det värsta har visat sig värdefullt för de patienter som får och kan ta till sig information. De får mindre oro och ångest, bättre livskvalitet och kan bättre delta i beslut vid val av olika behandlingsstrategier.
– En öppen diskussion med läkaren kräver tillgång till information. De som vill veta att de kanske ska dö bör få prata om detta. Då får de möjlighet att förbereda sig samtidigt som de kan fortsätta hoppas på det bästa. Många har saker de vill ordna upp, allt från att rensa ur garderober hemma till att planera sin egen begravning, säger Lena Hoff.
Läkarna vill ha säkerställt underlag
I avhandlingen intervjuas även läkare om sina informationsstrategier i svåra lägen som i valet mellan två behandlingsalternativ eller när sjukdomen börjar progrediera. Läkarna undvek i stort att tala om patientens död innan de hade ett säkerställt medicinskt underlag, såvida inte patienten själv tog upp frågan. För den patient som önskar vara informerad och uppdaterad om sin sjukdom, kommer beskedet om deras annalkande död därför ofta sent.
Lena Hoff drar utifrån sina resultat slutsatsen att de riktlinjer som finns idag om när och hur läkaren ska delge prognostisk information till svårt sjuka patienter behöver modifieras. Patienterna efterfrågar den sortens information under sin behandlingstid, och vill få diskutera den tillsammans med läkaren för att kunna vara förberedd på såväl gott som ont.
Text: KATARINA EHRENBORG
Artikeln finns även publicerad på Medicinska fakultetens webb
