Lewy Body-demens är svårdiagnosticerad och misstolkas ofta av sjukvården. Patienter som får rätt diagnos och rätt behandling kan uppleva en väsentlig förbättring medan en felbehandling kan i värsta fall leda till livshotande tillstånd.

Läkaren Elisabet Londos, med stor erfarenhet av Lewy Body-patienter, lägger mycket tid på att resa landet runt och informera om vilka symtom man ska vara uppmärksam på.

– Personer med Lewy Body-demens har inte de klassiska symtomen för demens, deras minne fungerar ganska bra och de hamnar därför ofta fel i sjukvården. Och får därmed inte rätt behandling, säger Elisabet Londos, överläkare vid Minneskliniken vid Skånes universitetssjukhus och docent vid Lunds universitet.

Liknar både Parkinsons och Alzheimers sjukdom

Lewy Body-demens liknar både Parkinsons och Alzheimers sjukdom. Huvudkriterierna för Lewy Body-demens är parkinsonism, dvs. den stelhet som man ofta ser hos parkinsonpatienter men utan skakningar, påtaglig trötthet och synhallucinationer som de har insikt i.

– En av mina patienter berättade att han ofta får besök av individer som till exempel tar plats i tv-soffan så att han måste sitta på en pinnstol. Men samtidigt som han inte kan nonchalera dem så är han fullt medveten om att det inte är på riktigt. Detta är en viktig skillnad mellan patienter med Lewy Body-demens och de med psykiatriska sjukdomar.

Ytterligare kriterier kan vara att de tappar förmågan att orientera sig i tre dimensioner, kan t.ex. ha svårt att sätta sig på en stol eller som en patient berättade för Elisabet Londos: ”Ibland är mina armar alldeles för korta och ibland är de för långa”. En del patienter med Lewy Body-demens sover oroligt och agerar sina drömmar och många är överkänsliga mot neuroleptika. Det sistnämnda är ett stort problem eftersom det inte är ovanligt att dessa patienter behandlas just med neuroleptika för sina hallucinationer.

Kan bli mycket bättre med rätt medicin

– Överkänsligheten varierar från person till person men en del kan drabbas av så kallat malignt neuroleptikasyndrom som är ett livshotande tillstånd, säger Elisabet Londos.

Samtidigt som det verkar vara så svårt att ställa rätt diagnos svarar denna grupp av demenspatienter bäst på den behandling som erbjuds idag – vilket är med kolinesterashämmare, dvs. samma medicin som vid Alzheimers sjukdom.

– Idag finns ingen botande behandling men med rätt behandling i rätt ordning kan vi uppnå fantastiska resultat. Till skillnad från andra typer av demens där vi bara kan bromsa förloppet något kan våra patienter faktiskt bli mycket bättre, så pass bra att en del till och med har kunnat flytta hem från demensboende! Medicineringen kan ge dem en bra och långvarig livskvalitet.

Patientnära forskning

Elisabet Londos ägnar sig åt patientnära forskning där resultaten snabbt ska kunna omsättas till nytta för patienterna. I en studie lyckades hon visa att medicinen memantine, en ”kusin” till Parkinsonmedicin och som är godkänd för behandling av Alzheimerspatienter, hade god effekt även på patienter med Lewy Body-demens och ledde till en generell förbättring av dessa patienters livskvalitet. Memantine används idag ofta som tilläggsbehandling till kolinesterashämmare.

Ett annat forskningsintresse är frågeställningar och undersökningsfynd som inte beskrivits tidigare och där man kan hitta enkla lösningar. Ett sådant färskt exempel är att många patienter med Lewy Body-demens besväras av hosta nattetid men där behandlingsalternativet visade sig vara annat än hostmedicin. Mer får vi inte avslöja eftersom studien inte är publicerad ännu.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ

Foto: Dreamstime (äldre man)

Illustration: Colourbox

Nya artiklar varje dag under temaveckan!

Under temaveckan berättar vi om de senaste framstegen inom demensvård och demensforskning vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus. Mellan den 9 och 16 mars publicerar vi en ny artikel varje vardag. Länkar till alla artiklarna finns till höger.