För patienter med cerebral pares, CP, har uppföljningsprogrammet CPUP betytt ett bättre liv. Verksamheten som kan se tillbaka på 20 framgångsrika år går nu vidare med nya utvecklingsprojekt.

– Bakgrunden var att vi såg ett flertal barn med CP vilka hade smärtsamma höftluxationer och svåra kontrakturer. Vi ville förhindra uppkomsten av dessa komplikationer genom att skapa ett system där vi kunde följa alla barnen på ett strukturerat sätt genom hela deras uppväxt, förklarar Gunnar Hägglund, överläkare vid ortopediska kliniken, Skånes universitetssjukhus, professor i barnortopedi vid Lunds universitet och registeransvarig för CPUP (uppföljningsprogram för cerebral pares), om hur det hela startade 1994.

Höfledsluxation innebär att ledkulan växer ur sitt normala läge. Hos barn med CP är detta ofta ett mycket smärtsamt tillstånd. Kontrakturer innebär att muskler är förkortade och därmed blir lederna stela med svårigheter att sitta, stå och gå som följd.

Avgörande för rätt behandling

Att så tidigt som möjligt identifiera barn med CP är avgörande för att kunna sätta in rätt behandling mot sådana här komplikationer. Detta kräver kunskap och samarbete av sjukvården och uppföljningsprogrammet har genom åren tjänat som ett framgångsrikt stöd i det arbetet:

– År 2005 kunde vi efter tio års uppföljning visa att det går att förhindra höftluxuation och minska antalet barn som utvecklar svår kontraktur. I år har vi efter 20 års uppföljning kunnat visa att den kraftiga minskningen av höftluxuationer består, konstaterar Gunnar Hägglund. Före CPUP drabbades till exempel var tionde person med CP i landet av höftluxation – med CPUP har vi kunnat minska detta till 0,4%.

Se larmsignaler i tid

CPUP har även betytt en stadigt ökad kunskap om hur CP utvecklas och vården har lärt sig se larmsignaler i tid. Det här gör att förebyggande behandling har kunnat sättas in allt tidigare varvid framtida negativa följder för patienten nu kan förebyggas i högre grad.
CPUP, som startade i Skåne och Blekinge, är numer också ett nationellt kvalitetsregister och används i hela landet. CPUP är internationellt erkänt och används även i hela Norge, Danmark, Island och Skottland.

Stora regionala skillnader

Årsrapporten 2014 redovisar olika resultat för olika landsting. Exempelvis framkommer att sammantaget 37 procent av barn i Sverige med CP upplevde smärta, men de regionala skillnaderna är både kraftiga och än så länge ej analyserade. Andelen barn med smärta varierar här från 23 till 57 procent mellan olika landsting.

-Vi kan även se att det finns stora regionala skillnader när det gäller att operera barn med CP som har skolios. Och andelen barn som opereras med senförlängningar varierar med 50 procent mellan olika landsting. Dessa skillnader skall nu analyseras så vi kan skapa bättre kunskapsbaserade vårdprogram, avslutar Gunnar Hägglund.

Text: ANNA-MI WENDEL

Artikeln är tidigare publicerad av Lunds universitet, 5 november 2014